目前分類:乾燥症 (10)

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常常有病友用Google找到我這裡留言
我都儘我所能的回答大家
剛剛看到一則悄悄話留言,我很想回,但就算回了對方也看不到
所以我想在這裡公開回答

他的留言是

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雖然我很想寫點有料的東西
讀書心得啦,生活紀錄啦,時事評論啦
但真要叫我寫,以上這些都太傷腦筋了
我只想抱怨,我的人蔘實在太累人了

為什麼我沒事要得個什麼乾燥症?

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承蒙Google大神的力量,使用「乾燥症」這個關鍵詞來到這裡參訪的病友也不少
看到大家在留言板互相留言、打氣、交流,真的是很好的互動經驗
雖然我近來懶得寫blog,但是我幾乎每天都會來看留言,並儘量即時回覆
希望可以保持這個園地的流量,讓大家都願意來分享心得
感謝來留言的病友們,都毫無保留的分享了自己的經驗

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得知自己得了乾燥症,並接受免疫科治療,轉眼已經一年半了
除了前半年治療狀況不錯,發炎指數有降下來之外(降到一千四)
接下來的一年,指數開始升高(維持在一千六)
今年七月仍不見改善,我開始尋求中醫的輔助治療
說真的,中醫不像我想像的沒用,但也沒有很神

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四個月沒更新這裡了
其實我天天都回來看看,主要是看看有沒有乾燥症的病友來留言
如果有,我盡全力以我的經驗來回答
不過最近身體違和,不舒服的症狀一個接一個
有的跟乾燥症有關,有的則是其他毛病

moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(17) 人氣()

轉眼之間,我的乾燥症治療期程已經邁入一週年了
做完各項基本檢查後,我的病進入觀察狀態
只要病情控制得宜,我只需要每三個月抽血、回診即可
感覺只要乖乖吃藥就沒事
沒想到事情還是沒有我想的那麼簡單...

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我現在發現,寫blog除了當成情緒發洩以外,也有其他的好處
就是可以追蹤自己的病況...

我從以前就是弱雞,只要一有毛病就會寫blog唉唉叫
而且這些毛病都是接二連三的,隔沒幾天就發作
舉凡頭暈,腮腺痛,膝蓋痛,過敏,皮膚癢,在這幾年來不知道發作過幾遍

moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()

距離上次寫的乾燥症四月記,轉眼又過了半年了
雖然我只是寫了自己做檢驗的過程,沒有提供什麼了不起的資訊
不過對某些有相同症狀的人來說是有用的
所以我決定還是繼續寫下去,一方面自己留下紀錄,另一方面讓其他人參考

 

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自從六月得知我得了乾燥症後,我就開始乖乖接受醫院的治療
不過我沒有什麼嚴重的症狀,所以治療過程中,我的態度顯得有點消極
不知道是不是我一付懶洋洋的樣子,醫生為了警惕我,老愛講些恐怖的話嚇我
一下子說有可能是紅斑性狼瘡,一下子又說我的乾眼症很嚴重
嚇得我每次出診間都屁滾尿流失了魂

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大約是今年三~四月的時候,我的腮腺突然發炎腫起來
我到附近的耳鼻喉科診所拿藥,吃了消炎藥也就沒事了
但過了兩週,原本消腫的腮腺炎再度發作
我忍耐了幾天,實在痛得不舒服,只好再次到耳鼻喉科診所報到
醫生發現我因為腮腺重覆發炎而回診,所以他一邊開藥一邊提醒我

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