距離上次寫的乾燥症四月記,轉眼又過了半年了
雖然我只是寫了自己做檢驗的過程,沒有提供什麼了不起的資訊
不過對某些有相同症狀的人來說是有用的
所以我決定還是繼續寫下去,一方面自己留下紀錄,另一方面讓其他人參考

 

檢測及治療的過程

要確診我是否得了乾燥症,我總共做了下列幾項檢測:
1.驗血:這是最重要的,而且吃藥治療後也要定期檢測,查看免疫方面的指數是否ok
2.驗尿:只有一開始有做,後來確定沒問題就沒有再驗過了
3.乾眼症測試
4.唾液腺攝影

上次只有寫到唾液腺攝影的過程,沒寫到結果
後來我回診時,醫生說我的唾液腺功能有點下降,但是並沒有很嚴重
我問他,功能下降代表它曾經被免疫系統攻擊,那我持續吃藥的話是否只能阻止它惡化,而不能恢復以往的功能?
醫生安慰我不必太悲觀,如果持續吃藥控制,唾液腺功能甚至可能有小幅度的恢復
雖然我懷疑醫生只是安慰我,不過聽了還是有振奮的效果
所以我也願意乖乖配合療程吃藥啦!

不過人也是有惰性的,吃藥吃了幾個月,我又開始自我感覺良好了
除了腮腺會痛,口乾眼乾的症狀真的沒有很嚴重
而且回診時,醫生看了我驗血的結果,說指數越來越接近正常值,可見得吃藥的確控制住我的病況
所以我忍不住問醫生何時可停藥
醫生大概察覺我的意圖,知道我又不想治療了
所以他很直接的說"不可以停藥"
我很失望的問"難道不能在指數完全正常後停藥嗎?"
他又很堅定的回答"不可以停藥",然後又加了一句:
"你可以去申請重大傷病"

他突然冒出"重大傷病"這4個字,是在暗示我要吃一輩子就是了
當下我真的很失望
不過其實我心裡多少也多少有點底,雖然失望,但沒那麼驚訝
只是想到莫名其妙要吃藥吃一輩子,忍不住心情有點沈重
後來我又問醫生我可不可以捐血
醫生又直接回答我
"吃藥的人不可以捐血"
當天不管我問什麼問題,全部都被醫生打回票
害我看診完那天心情超差的
事後想想,其實他的回答都在我預料之中
要說難過也沒什麼好難過的,只是有點感覺自己不再是正常人似的
不免有點自怨自憐起來~~
但實際上我過的完全是正常人的生活啊,自怨自憐真的很沒必要...

 

症狀

之前看診時,醫生都會問我口乾眼乾會不會很嚴重
其實就我主觀的感覺~~我真的很少感覺我有口乾舌躁及眼睛乾澀的症狀
只有一次很嚴重,就是我去年年底有點感冒
有一天晚上我喉嚨乾到痛,半夜還乾到醒過來,不得不起床喝水舒緩那種痛
其他時候就沒有發作過了
我之前看過一篇台大醫師寫的衛教文,他寫到
"大多數乾燥症的病患除了必須忍受惱人的口乾、眼乾症狀之外,其實在健康上並沒有太大的問題,過著與正常人一樣的生活"
所以我覺得不管是得病的人,或者疑似得病的人,都沒什麼好緊張的
配合醫生應該就好了,不會有什麼問題的
我常常被醫生嚇,也是因為我不太願意配合,他才這樣嚇我
(也有可能醫生本身個性就是愛嚇人吧...我也不知道)
要不然真的也沒什麼啦
對我來說,其實我比較困擾的是腮腺炎
我去年會被發現有這種病,就是因為我的腮腺在三週內腫了兩次
每次都要吃消炎藥才會好,最後去大醫院抽血檢查才發現得到這種病
雖然我現在在吃藥控制下,指數看起來都還不錯
但我的腮腺還是會痛起來,偶爾還會腫
雖然我跟醫生抱怨過,不過他可能覺得這種發作還算好,所以沒幫我換藥
只說如果我有需要,再開消炎止痛的藥給我就好了
我當下說不必了,因為我通常都是痛兩天就好了,沒必要吃藥
不過我前兩天又痛到快不行,從來沒那麼痛過,但過了一天又好了
到現在我還是搞不清楚到底跟乾躁症有沒有關係
下週回診時再問問看醫生吧
要不然都吃藥吃了那麼久了還是會痛,感覺超悶的啊~~


用藥

我現在持續吃的藥叫"必賴克廔",其實就是奎寧
我另一位朋友現在也在看風濕免疫科,她雖然不是乾燥症,但醫生開的也是必賴克廔
看來只要是病況不太嚴重的免疫科病患,都會吃這種藥
這種藥沒有什麼副作用,惟一一點讓我有點在意的是藥袋上寫說這種藥對視網膜可能有影響
雖然它有加註說服用超過建議劑量,而且是長期服用的人才有可能發生
但我還是很孬的在三個月之內跑了兩次眼科去檢查視網膜
醫生兩次看了都說沒事
我第二次甚至還把藥單拿給醫生看,跟他說藥單說有副作用哦~~快幫我檢查
醫生也毫不在意的說"你沒問題啦"
我這才放下心來
雖然我有點過度緊張,不過由於醫學上仍有這種報導,所以我接下來還是會小心的

之前醫生宣布我不能停藥後,我曾經考慮過要不要改看中醫
畢竟西藥吃一輩子不是好玩的,感覺很傷身體啊
後來我把病歷copy出來給當醫生的朋友看,他看過後建議我還是乖乖接受治療
其實我真的很孬,嘴巴上說想改看中醫
但想到之前醫生的恐嚇,我還真的不敢擅自停藥啊
惟恐停藥後有不祥的後果
所以我最後還沒是去看中醫。不過未來也許我還是會去找中醫試試看吧
不過以我的個性,大概要等到很遙遠的未來才有可能去看吧(因為我真的很懶...)

 

以上絮絮叼叼的分享了我的一些心得
其實通篇看下來就是"沒什麼",雖然用到一些很嚇人的名詞(重大傷病,終生服藥)
但對我目前的生活的確沒造成什麼影響
我最近還常常忘記吃藥,不知道下週回診的指數會不會有問題
不過就算真的有問題,我也絕對不會跟醫生承認我常忘記吃藥這件事的啦
要不然他又要嚇我了
(醫生在我心目中很神聖的,他隨便一句話我都會嚇到屁滾尿流啊)
希望下週指數一切正常啦!!

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moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(12) 人氣()


留言列表 (12)

發表留言
  • 悄悄話
  • 潔潔
  • 可以問你一下,吃這個藥到底是控制哪一方面呢??關節還是全身的發炎呢??那你是看哪一個醫院的哪個醫生呢??
  • 應該是控制發炎的情形吧,其實我也沒有問得那麼清楚

    我是去台大醫院看李克仁醫師,不過他病人太多,每次都看很快,我也沒什麼機會多問他問題。如果妳想找會仔細回答問題的醫生,可能要再多打聽看看了

    moonlightlullaby 於 2013/10/30 10:59 回覆

  • Ting
  • 我還在確診中,今天剛做唾液腺攝影,但至今已吃了2個月的必賴克廔,我也很少感覺有口乾舌躁的症狀,這幾天也要去測「眼睛乾澀」情形,最近幾個月倒是有臉頰兩側緊到不舒服的感覺,但因時好時壞,也不知還怎麼說,每次回診時又好了,真是無法理解的毛病。
  • 妳的症狀跟我差不多耶,我也很少口乾舌躁,但臉頰兩側都不舒服,真的是很難理解的一種怪毛病...

    moonlightlullaby 於 2013/11/05 09:49 回覆

  • 失陪
  • 我也是看台大的李克仁醫師,每次回診還真的是都匆匆一撇…
    很想問記憶力非常差跟乾燥症真的有關係嗎?
  • 咦?記憶力變差跟乾燥症有關嗎?我還以為是我老化了

    moonlightlullaby 於 2014/05/13 11:16 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • May May
  • 我也有吃.....因為一直發燒.退.發燒....
    本來以為是感冒,從耳鼻喉科--->感染內科--->免疫風濕科
    拍了X光,尿液,痰盒(培養細菌要二個月,尚未出來).抽血...二次共抽了16筒
    什麼也找不到,只發現身體發炎,因為門診時燒到38.7醫生也開了plaquenll 一天吃二次
    吃了感覺發燒時,比較舒服一點
    醫生建議做斷層掃描....
  • 你的症狀比較嚴重耶,是乾燥症嗎??

    moonlightlullaby 於 2016/06/30 09:16 回覆

  • Sammie
  • 年輕時常覺得常口乾舌燥,以為是B肝造成的,現在上了年紀,發現口乾到半夜醒來,口腔切片檢查,才確定是乾燥症。除了口乾不舒服外,關節也不太好,奉勸年輕的患者,乖乖服藥,免得更年期一到,病況惡化得很快!
  • 我現在開始會口乾舌燥了,舌頭下方跟牙齦還會莫名其妙破洞,該來的還是逃不過。。。

    moonlightlullaby 於 2016/11/04 14:21 回覆

  • 鵑
  • 近幾年幾乎每晚上有睡前一定要準備一大杯的水,因為我每天早上睡醒,整個喉嚨都是乾的,我一直以為是因為我張著嘴巴睡覺,所以才會讓喉嚨那麼乾,
    因為我長期有皮膚過敏會養會抓的毛病,前幾個月去看了免疫風濕科,醫生並沒有針對我的癢給我建議,而要我去做眼睛和唾液的測試,說我太乾了,其實我一直很納悶我水喝那麼多還會太乾嗎?上個月醫生讓我申請重大傷病卡,就是乾燥症,就這樣我糊裡糊塗,莫名其妙的拿到了一張乾燥症的重大傷病卡.......
  • 我也是莫名其妙就被診斷出來,事前完全沒想到
    那種感覺真的很奇怪啊。。。

    moonlightlullaby 於 2017/01/17 21:16 回覆

  • 訪客
  • 我之前有吃藥現在沒有吃了,會怎麼樣呢,
  • 那有持續追蹤嗎?如果有持續追蹤,情況也很良好的話,應該就沒關係了吧?

    moonlightlullaby 於 2017/02/20 14:40 回覆

  • 訪客
  • 你好 我也是一名乾燥症患者 和你的症狀差不多 不過我有輔以中藥在做治療 我個人是覺得蠻有效的 數值也維持的不錯 醫生也打算將我的藥量調低 給你建議一下
  • 謝謝你的分享!

    moonlightlullaby 於 2017/03/26 16:42 回覆