距離上次寫的乾燥症四月記，轉眼又過了半年了
雖然我只是寫了自己做檢驗的過程，沒有提供什麼了不起的資訊
不過對某些有相同症狀的人來說是有用的
所以我決定還是繼續寫下去，一方面自己留下紀錄，另一方面讓其他人參考
檢測及治療的過程
要確診我是否得了乾燥症，我總共做了下列幾項檢測：
1.驗血：這是最重要的，而且吃藥治療後也要定期檢測，查看免疫方面的指數是否ok
2.驗尿：只有一開始有做，後來確定沒問題就沒有再驗過了
3.乾眼症測試
4.唾液腺攝影
上次只有寫到唾液腺攝影的過程，沒寫到結果
後來我回診時，醫生說我的唾液腺功能有點下降，但是並沒有很嚴重
我問他，功能下降代表它曾經被免疫系統攻擊，那我持續吃藥的話是否只能阻止它惡化，而不能恢復以往的功能？
醫生安慰我不必太悲觀，如果持續吃藥控制，唾液腺功能甚至可能有小幅度的恢復
雖然我懷疑醫生只是安慰我，不過聽了還是有振奮的效果
所以我也願意乖乖配合療程吃藥啦！
不過人也是有惰性的，吃藥吃了幾個月，我又開始自我感覺良好了
除了腮腺會痛，口乾眼乾的症狀真的沒有很嚴重
而且回診時，醫生看了我驗血的結果，說指數越來越接近正常值，可見得吃藥的確控制住我的病況
所以我忍不住問醫生何時可停藥
醫生大概察覺我的意圖，知道我又不想治療了
所以他很直接的說＂不可以停藥＂
我很失望的問＂難道不能在指數完全正常後停藥嗎？＂
他又很堅定的回答＂不可以停藥＂，然後又加了一句：
＂你可以去申請重大傷病＂
他突然冒出＂重大傷病＂這4個字，是在暗示我要吃一輩子就是了
當下我真的很失望
不過其實我心裡多少也多少有點底，雖然失望，但沒那麼驚訝
只是想到莫名其妙要吃藥吃一輩子，忍不住心情有點沈重
後來我又問醫生我可不可以捐血
醫生又直接回答我
＂吃藥的人不可以捐血＂
當天不管我問什麼問題，全部都被醫生打回票
害我看診完那天心情超差的
事後想想，其實他的回答都在我預料之中
要說難過也沒什麼好難過的，只是有點感覺自己不再是正常人似的
不免有點自怨自憐起來～～
但實際上我過的完全是正常人的生活啊，自怨自憐真的很沒必要...
症狀
之前看診時，醫生都會問我口乾眼乾會不會很嚴重
其實就我主觀的感覺～～我真的很少感覺我有口乾舌躁及眼睛乾澀的症狀
只有一次很嚴重，就是我去年年底有點感冒
有一天晚上我喉嚨乾到痛，半夜還乾到醒過來，不得不起床喝水舒緩那種痛
其他時候就沒有發作過了
我之前看過一篇台大醫師寫的衛教文，他寫到
＂大多數乾燥症的病患除了必須忍受惱人的口乾、眼乾症狀之外，其實在健康上並沒有太大的問題，過著與正常人一樣的生活＂
所以我覺得不管是得病的人，或者疑似得病的人，都沒什麼好緊張的
配合醫生應該就好了，不會有什麼問題的
我常常被醫生嚇，也是因為我不太願意配合，他才這樣嚇我
（也有可能醫生本身個性就是愛嚇人吧...我也不知道）
要不然真的也沒什麼啦
對我來說，其實我比較困擾的是腮腺炎
我去年會被發現有這種病，就是因為我的腮腺在三週內腫了兩次
每次都要吃消炎藥才會好，最後去大醫院抽血檢查才發現得到這種病
雖然我現在在吃藥控制下，指數看起來都還不錯
但我的腮腺還是會痛起來，偶爾還會腫
雖然我跟醫生抱怨過，不過他可能覺得這種發作還算好，所以沒幫我換藥
只說如果我有需要，再開消炎止痛的藥給我就好了
我當下說不必了，因為我通常都是痛兩天就好了，沒必要吃藥
不過我前兩天又痛到快不行，從來沒那麼痛過，但過了一天又好了
到現在我還是搞不清楚到底跟乾躁症有沒有關係
下週回診時再問問看醫生吧
要不然都吃藥吃了那麼久了還是會痛，感覺超悶的啊～～
用藥
我現在持續吃的藥叫＂必賴克廔＂，其實就是奎寧
我另一位朋友現在也在看風濕免疫科，她雖然不是乾燥症，但醫生開的也是必賴克廔
看來只要是病況不太嚴重的免疫科病患，都會吃這種藥
這種藥沒有什麼副作用，惟一一點讓我有點在意的是藥袋上寫說這種藥對視網膜可能有影響
雖然它有加註說服用超過建議劑量，而且是長期服用的人才有可能發生
但我還是很孬的在三個月之內跑了兩次眼科去檢查視網膜
醫生兩次看了都說沒事
我第二次甚至還把藥單拿給醫生看，跟他說藥單說有副作用哦～～快幫我檢查
醫生也毫不在意的說＂你沒問題啦＂
我這才放下心來
雖然我有點過度緊張，不過由於醫學上仍有這種報導，所以我接下來還是會小心的
之前醫生宣布我不能停藥後，我曾經考慮過要不要改看中醫
畢竟西藥吃一輩子不是好玩的，感覺很傷身體啊
後來我把病歷copy出來給當醫生的朋友看，他看過後建議我還是乖乖接受治療
其實我真的很孬，嘴巴上說想改看中醫
但想到之前醫生的恐嚇，我還真的不敢擅自停藥啊
惟恐停藥後有不祥的後果
所以我最後還沒是去看中醫。不過未來也許我還是會去找中醫試試看吧
不過以我的個性，大概要等到很遙遠的未來才有可能去看吧（因為我真的很懶...）
以上絮絮叼叼的分享了我的一些心得
其實通篇看下來就是＂沒什麼＂，雖然用到一些很嚇人的名詞（重大傷病，終生服藥）
但對我目前的生活的確沒造成什麼影響
我最近還常常忘記吃藥，不知道下週回診的指數會不會有問題
不過就算真的有問題，我也絕對不會跟醫生承認我常忘記吃藥這件事的啦
要不然他又要嚇我了
（醫生在我心目中很神聖的，他隨便一句話我都會嚇到屁滾尿流啊）
希望下週指數一切正常啦！！
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