轉眼之間,我的乾燥症治療期程已經邁入一週年了
做完各項基本檢查後,我的病進入觀察狀態
只要病情控制得宜,我只需要每三個月抽血、回診即可
感覺只要乖乖吃藥就沒事
沒想到事情還是沒有我想的那麼簡單...

上次是在四月回診的,當時醫生說我的驗血結果不是很好
而且我當時也還是覺得腮腺痛,有時會痛到很不舒服
醫生問我有沒有規律吃藥,我很羞愧的回答沒有
因為我一進了辦公室就開始忙著工作,常常忘記吃
醫生叫我一定要規律用藥,不可以三天打魚兩天曬網
後來我也學乖了,每天進辦公室先不忙著開電腦,而是趕快倒水吃藥
所以從四月開始,我吃藥就很規律,幾乎沒有忘記過
我想,只要我持之以恆,下一次的驗血結果應該就會ok吧
但奇怪的是,我的腮腺痛雖然不像四月時那麼嚴重(我當時痛到請醫生開消炎止痛的藥給我)
不過也還是沒有全好
偶爾還是隱隱作痛,讓我不免還是有點疑慮
但儘管如此,我還是很有信心
因為我今年一月的驗血結果是很接近正常值的,我相信我一直可以恢復到一月的狀態

六月時,我參加了醫院的一個研究
他們邀集了乾燥症的病人到醫院去照超音波
我之前只有抽血、驗尿及照唾液腺攝影,但沒照過超音波
醫生說,雖然在國內超音波並不在檢查的範圍內,但在國外超音波已經是蠻普遍的檢查方式
所以這次的研究要用超音波來檢查我的唾液腺跟淚腺
我躺在病床上,讓醫生用超音波的儀器在我左右兩側的耳朵下及眼睛旁抹來抹去
弄得我滿臉都濕濕黏黏的
檢查後,醫生說我看起來得這個病很久了
她看到我的唾液腺都是發炎細胞,因為浸潤的關係,從儀器上看起來就像是一個一個的空洞
淚腺稍微好一點,但也是有發炎
我說我發現這個病已經一年了,不過實際上應該得了更久,因為我兩年前就曾經在小診所治療過腮腺炎
不過我好奇的是,我除了腮腺痛之外,其他症狀並不那麼明顯,口乾舌燥及眼乾的狀況並不嚴重
如果像她講的那麼嚴重,為什麼我本身卻沒有感覺呢?
她回答,因為我還年輕,唾液腺跟淚腺雖然被破壞,但它們的功能還足夠讓我保持正常狀態
所以我一定要持續吃藥,否則再繼續破壞下去,以後我還是會變得口乾舌燥跟眼乾
我看她願意花時間跟我解說,忍不住問了我最擔憂的問題,就是我是否一定要一輩子吃藥?
因為上次我問過我的主治醫生,他說我不可以停藥,還說我可以去申請重大傷病
但另一位耳鼻喉科醫生卻告訴我,在他的病人中,有人治療到後來是可以停藥的,讓我莫衷一是
這位醫師笑了笑說,別的醫院也許可以停藥,但這家醫院的免疫科治療方針都是一致的,就是不讓病人停藥
所以只要我繼續在這裡治療,他們都會建議我持續用藥,不可以停藥
我這才知道原來是治療方式的不同,才會有停藥與否的差異

結束超音波檢查,又過了半個月
六月底我到醫院抽血後,等待七月初回診
當時雖然還是腮腺痛,但我覺得這次的驗血結果應該是沒問題的
沒想到醫生看了我的驗血結果,說我的指數跟上次一模一樣,並沒有改善
我超驚訝的,我明明就有規律吃藥,為何還是沒變好呢?
醫生得知我並沒有三天打魚兩天曬網後,問我
"加一點類固醇可以嗎?"
我聽了馬上回答"不要,可不可以再觀察一陣子?"
然後我看到他在病歷上寫了"refuse steroid"
我想,拒絕用類固醇這種事都要寫進病歷
是不是代表像我這種情形,標準治療方式應該都要用類固醇才可以,所以病人拒絕才必須加註呢
走出診問,我好沮喪,也開始有點害怕
如果下一次還是一模一樣,我是不是非得吃類固醇不可?
我不要啊~~我以前吃過,吃成月亮臉,身材也整個變型
當時我毅然決然停藥,忍受全身劇烈發癢的不適,而且經歷了辛苦的減肥過程
好不容易才恢復正常,我絕對不想再來一次
想著想著,我決定試試看中醫了....

不過要看中醫也不是那麼簡單
我對中醫毫無了解,也不知道該找哪一位醫生或找哪一家醫院才好
之前學姐在網路上看了某位醫師的衛教文章,覺得寫得不錯,推薦我去試看看
沒想到我打電話去掛號時,護士居然說初診要先登記等候通知,通常要等一年
聽到一年我忍不住倒吸一口氣,然後苦笑說"一年大概來不及了吧"
所以我只好再改找別家
後來找到辦公室附近的一家中醫,昨天就跑去看診
醫生說,西醫的治療方式是治標不治本,中醫雖然比較慢,但能治好
聽到中醫能治好這個好消息,我並沒有欣喜若狂,反而覺得"中醫真的能治好嗎?真的有這麼好的事嗎?"
我並不是看不起中醫(要不然我就不會去找中醫了)
實在是因為我對中醫完全不了解,才會因為不了解而信心不足啊

昨天醫生先開了藥粉給我,不過她說這種病吃水藥會比較快治好,吃藥粉的治療時間會拉得比較長
但我是個怕麻煩的人,自己煎煮中藥實在不合我的個性
而且這個工作最後一定會落到我媽身上,我不想增加她的麻煩
再說我也不見得有耐性天天喝藥
所以最後我還是拿了藥粉回家,一週後再去看診
回家看了她開的藥,都是活血的藥,不知道我在中醫的領域裡到底屬於什麼毛病?
氣血不通嗎??

以上是我治療到此的經過
我總算邁向中醫治療的領域了
其實我之前就想找中醫,但是一直嫌麻煩沒去
現在一被類固醇嚇到,就馬上行動,希望中醫能救我
我目前是打算以西醫為主,中醫為輔(我問過中醫,中藥跟西藥可以同時吃)
下次回診是九月底,希望到時候的驗血結果可以改善嘍!

 

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