轉眼之間,我的乾燥症治療期程已經邁入一週年了
做完各項基本檢查後,我的病進入觀察狀態
只要病情控制得宜,我只需要每三個月抽血、回診即可
感覺只要乖乖吃藥就沒事
沒想到事情還是沒有我想的那麼簡單...

上次是在四月回診的,當時醫生說我的驗血結果不是很好
而且我當時也還是覺得腮腺痛,有時會痛到很不舒服
醫生問我有沒有規律吃藥,我很羞愧的回答沒有
因為我一進了辦公室就開始忙著工作,常常忘記吃
醫生叫我一定要規律用藥,不可以三天打魚兩天曬網
後來我也學乖了,每天進辦公室先不忙著開電腦,而是趕快倒水吃藥
所以從四月開始,我吃藥就很規律,幾乎沒有忘記過
我想,只要我持之以恆,下一次的驗血結果應該就會ok吧
但奇怪的是,我的腮腺痛雖然不像四月時那麼嚴重(我當時痛到請醫生開消炎止痛的藥給我)
不過也還是沒有全好
偶爾還是隱隱作痛,讓我不免還是有點疑慮
但儘管如此,我還是很有信心
因為我今年一月的驗血結果是很接近正常值的,我相信我一直可以恢復到一月的狀態

六月時,我參加了醫院的一個研究
他們邀集了乾燥症的病人到醫院去照超音波
我之前只有抽血、驗尿及照唾液腺攝影,但沒照過超音波
醫生說,雖然在國內超音波並不在檢查的範圍內,但在國外超音波已經是蠻普遍的檢查方式
所以這次的研究要用超音波來檢查我的唾液腺跟淚腺
我躺在病床上,讓醫生用超音波的儀器在我左右兩側的耳朵下及眼睛旁抹來抹去
弄得我滿臉都濕濕黏黏的
檢查後,醫生說我看起來得這個病很久了
她看到我的唾液腺都是發炎細胞,因為浸潤的關係,從儀器上看起來就像是一個一個的空洞
淚腺稍微好一點,但也是有發炎
我說我發現這個病已經一年了,不過實際上應該得了更久,因為我兩年前就曾經在小診所治療過腮腺炎
不過我好奇的是,我除了腮腺痛之外,其他症狀並不那麼明顯,口乾舌燥及眼乾的狀況並不嚴重
如果像她講的那麼嚴重,為什麼我本身卻沒有感覺呢?
她回答,因為我還年輕,唾液腺跟淚腺雖然被破壞,但它們的功能還足夠讓我保持正常狀態
所以我一定要持續吃藥,否則再繼續破壞下去,以後我還是會變得口乾舌燥跟眼乾
我看她願意花時間跟我解說,忍不住問了我最擔憂的問題,就是我是否一定要一輩子吃藥?
因為上次我問過我的主治醫生,他說我不可以停藥,還說我可以去申請重大傷病
但另一位耳鼻喉科醫生卻告訴我,在他的病人中,有人治療到後來是可以停藥的,讓我莫衷一是
這位醫師笑了笑說,別的醫院也許可以停藥,但這家醫院的免疫科治療方針都是一致的,就是不讓病人停藥
所以只要我繼續在這裡治療,他們都會建議我持續用藥,不可以停藥
我這才知道原來是治療方式的不同,才會有停藥與否的差異

結束超音波檢查,又過了半個月
六月底我到醫院抽血後,等待七月初回診
當時雖然還是腮腺痛,但我覺得這次的驗血結果應該是沒問題的
沒想到醫生看了我的驗血結果,說我的指數跟上次一模一樣,並沒有改善
我超驚訝的,我明明就有規律吃藥,為何還是沒變好呢?
醫生得知我並沒有三天打魚兩天曬網後,問我
"加一點類固醇可以嗎?"
我聽了馬上回答"不要,可不可以再觀察一陣子?"
然後我看到他在病歷上寫了"refuse steroid"
我想,拒絕用類固醇這種事都要寫進病歷
是不是代表像我這種情形,標準治療方式應該都要用類固醇才可以,所以病人拒絕才必須加註呢
走出診問,我好沮喪,也開始有點害怕
如果下一次還是一模一樣,我是不是非得吃類固醇不可?
我不要啊~~我以前吃過,吃成月亮臉,身材也整個變型
當時我毅然決然停藥,忍受全身劇烈發癢的不適,而且經歷了辛苦的減肥過程
好不容易才恢復正常,我絕對不想再來一次
想著想著,我決定試試看中醫了....

不過要看中醫也不是那麼簡單
我對中醫毫無了解,也不知道該找哪一位醫生或找哪一家醫院才好
之前學姐在網路上看了某位醫師的衛教文章,覺得寫得不錯,推薦我去試看看
沒想到我打電話去掛號時,護士居然說初診要先登記等候通知,通常要等一年
聽到一年我忍不住倒吸一口氣,然後苦笑說"一年大概來不及了吧"
所以我只好再改找別家
後來找到辦公室附近的一家中醫,昨天就跑去看診
醫生說,西醫的治療方式是治標不治本,中醫雖然比較慢,但能治好
聽到中醫能治好這個好消息,我並沒有欣喜若狂,反而覺得"中醫真的能治好嗎?真的有這麼好的事嗎?"
我並不是看不起中醫(要不然我就不會去找中醫了)
實在是因為我對中醫完全不了解,才會因為不了解而信心不足啊

昨天醫生先開了藥粉給我,不過她說這種病吃水藥會比較快治好,吃藥粉的治療時間會拉得比較長
但我是個怕麻煩的人,自己煎煮中藥實在不合我的個性
而且這個工作最後一定會落到我媽身上,我不想增加她的麻煩
再說我也不見得有耐性天天喝藥
所以最後我還是拿了藥粉回家,一週後再去看診
回家看了她開的藥,都是活血的藥,不知道我在中醫的領域裡到底屬於什麼毛病?
氣血不通嗎??

以上是我治療到此的經過
我總算邁向中醫治療的領域了
其實我之前就想找中醫,但是一直嫌麻煩沒去
現在一被類固醇嚇到,就馬上行動,希望中醫能救我
我目前是打算以西醫為主,中醫為輔(我問過中醫,中藥跟西藥可以同時吃)
下次回診是九月底,希望到時候的驗血結果可以改善嘍!

 

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留言列表 (30)

發表留言
  • Vivi
  • 請問您現在是中西醫雙管齊下嗎?家人也有乾燥症,也是持續吃西藥,是否能有改善病症的方法,目前感覺吃西藥這條路漫長又看不到盡頭阿
  • 我目前是中西醫都看,而且吃了中藥之後,腮腺痛的毛病居然好了。不過還沒驗血,不知道這次指數會不會降下來,如果有結果,我會再上來這裡分享給大家!

    moonlightlullaby 於 2013/09/02 17:50 回覆

  • Vivi
  • 恩~一起加油吧,努力提升免疫力!雖然漫長但是拼了!加油!!
  • yama
  • 我服藥已經六年了,每天要吃三種藥,分別是奎寧、類固醇和一種促進唾液腺的特效藥。我發病時是唾液線會腫大,腫得很大,超痛,而且會發高燒。現在吃藥控制,但我也是在想,可不可以不要再吃藥了,這真是一輩子的病啊~
  • 我吃中藥後,腮腺痛毛病有比較好耶,你有試過中醫嗎?

    moonlightlullaby 於 2013/09/09 17:08 回覆

  • vicky
  • 我的乾燥症年資已經三年, 吃的是奎寧(2顆). 類固醇跟愛我津膠囊, 我也領了重大傷病卡, 然後我也不斷的問醫生是不是要一輩子服藥, 真是讓人非常無法接受。之前有關節痛的問題, 可是吃了類固醇後竟然就好了, 類固醇一剛開始一天4顆到現在已經減到一周一顆了, 感覺病情越來越穩定! 抽血指數也都很正常, 不過醫生還是說藥要繼續吃下去! 想問版主是不是也有吃愛我津呢? 或許能改善你腮腺痛的問題呢! 看到你的文章真好, 讓我覺得自己不孤單啊~~
  • 謝謝你的留言,我也覺得我不孤單~(抱)
    我沒有吃愛我津,可能是因為我沒有口乾舌躁的症狀,所以醫生沒開藥。我之前反應腮腺痛的問題時,醫生直接開消炎止痛藥給我,讓我覺得這個症狀似乎只能治標不能治本,後來我才改看中醫的,目前我也還在乖乖吃中藥。

    moonlightlullaby 於 2013/10/01 11:24 回覆

  • 訪客
  • 9月診斷出乾燥症,不想長期吃藥,請問看中醫有效嗎?
  • 我自己吃了中藥之後,本來腮腺痛症狀有比較改善,但上個月我去回診,驗血仍為異常,而且最近腮腺又開始有點不舒服了,所以目前我無法確定中醫是否有效耶...

    moonlightlullaby 於 2013/10/03 16:52 回覆

  • 東
  • 感謝您不厭其煩詳細說明治療的過程.讓小弟心裡有所依循.小弟眼乾口乾已有一段時日,可能要去免疫科治療了,希望能繼續看到您奮戰的過程與結果,謝謝
  • 檢查後也可以來互相交流哦,希望不要真的是免疫的問題,也祝你早日康復。

    moonlightlullaby 於 2013/11/21 12:37 回覆

  • AnseNikki
  • 謝謝妳的分享,我也是為乾躁症所苦,去年6月確診後開始服愛我津,也是腮腺炎開始,還痛到住院,去年九月嫁來美國,現在沒藥了,正在煩惱,美國沒愛我津這藥>…<
  • 好難想像腮腺痛痛到住院的感覺...

    moonlightlullaby 於 2014/01/04 10:16 回覆

  • 霏麻
  • 我昨天開始吃第一顆奎寧,完全不能接受終身服藥這件事
  • 也不見得要終身服藥啦,那是台大的治療政策,其他醫院不見得會一樣

    moonlightlullaby 於 2014/02/18 13:42 回覆

  • wanlin
  • 有沒有人發病後一直變瘦的。。也有在吃藥
  • 我沒有因為發病變瘦耶,後來是因為得了憂鬱症才瘦下來,妳心情要放輕鬆一點哦

    moonlightlullaby 於 2014/04/14 14:55 回覆

  • 向日葵
  • 我是去年診断出來乾躁症(修格連氏症候群)指數很高660,其實自己沒有特別不舒服,只是眼乾,口乾,容易疲倦,其它沒太多不舒服,一年了,醫生叫我先停藥半年,下個月再去看報告,不知道這病會不會有好的一天。
  • 妳可以停藥哦?怎麼那麼好...醫生都不讓我停藥耶

    moonlightlullaby 於 2014/05/01 09:49 回覆

  • 郡
  • 不知不覺從確診到現在已經7年了...
    現在每天維持一顆奎寧和想吃才吃的思樂津...
    算是跟乾燥症和平共處嗎??
  • 7年啊~我確診2年了,本來一天吃兩顆奎寧就好,今年發炎情形一直沒改善,所以現在每天又多了半顆移護寧(免疫抑制劑)。你可以維持每天一顆奎寧就好,應該算是穩定下來了,我真希望我的藥量也可以減少...

    moonlightlullaby 於 2014/06/24 17:55 回覆

  • 郡
  • 其實我發炎指數依舊很高...
    很久之前醫生就問我要不要改吃兩顆...
    我說不要...
    他也沒強迫一定要兩顆...
    所以一直到現在我還維持一顆...XD
  • 你的醫生人不錯耶
    我之前就很想減藥,不過我的醫生一直很在意指數的變化,只要有變高,他就不准我減藥
    要不然我真想把移護寧給減掉...

    moonlightlullaby 於 2014/06/26 10:39 回覆

  • 郡
  • 正確來說...
    我是個不配合的病人XD

  • 我比較孬,我很怕醫生罵我,所以我不敢不配合!

    moonlightlullaby 於 2014/06/28 20:42 回覆

  • 郡
  • 我還會叫他不要開那麼多耶...
    因為吃藥的是我不是他阿 @ @"
  • 你的醫生一定很好講話...我要是敢這樣講,我的醫生一定爆炸

    moonlightlullaby 於 2014/06/30 18:06 回覆

  • 櫻
  • 我是上週才確診的,上週是皮膚科醫生幫我開的奎寧,叫我一天吃一顆.今天去看了過敏免役風濕科,做了更詳細的檢查,但是他開給我的是一天兩顆.現在還在考慮到底是要吃一顆還是兩顆.看了這裡有人發言,感覺比較安心點了.謝謝
  • 我現在是一天兩顆奎寧加一顆移護寧
    我吃奎寧兩年了,目前感覺身體沒有受到影響,不過也有看到其他人抱怨副作用的問題。建議你還是要請教醫師,我的免疫科醫師是依據我每次驗血的結果來決定藥量的,妳也是嗎?
    我們有乾燥症的臉書社團,不知道妳加入了沒,可以看到很多討論哦!

    moonlightlullaby 於 2014/09/27 01:00 回覆

  • 悄悄話
  • mini
  • 之前手關節紅腫過也看過風濕免疫科~那時是ANA指數過高但還不算得病.
    後來醫生也只是請我定期回診抽血檢查~但半年多後我就沒去了
    隔了快1年~我因為易喘跟咳很久去很多醫院看~但檢查不出個病因.
    後來被誤判成肺結核~吃了2個月肺結核的藥~病情也拖了2個月
    檢查出乾燥症是9月初~目前肺部有發炎及纖維化.
    要定期住院打類固醇脈衝~吃的藥有類固醇*2.殲瘧膜衣錠*1.移護寧錠*1
    從生病到現在我瘦了14kg~晚上睡前會咳得很嚴重.平時也咳.
    而且手會抖~當然還有一些吃類固醇的副作用
    治療到現在我已經打了2次脈衝.但還是咳得很嚴重.無法走很遠的路~一點動作就易喘....我覺得很痛苦~生活上已經受到影響
    希望有初期症狀的還是好好治療~免得到後面也很嚴重
  • 真是辛苦你了...
    原來沒有定期檢查,也有這種危險性啊
    你有加入我們的社團嗎?我覺得你的經驗可以跟我們大家分享
    祝你早日康復哦!

    moonlightlullaby 於 2014/10/16 19:24 回覆

  • 阿花
  • 你們會因為這個病,嘴巴很臭嗎?
  • 得乾燥症的人很容易蛀牙(因為口水減少),所以更要注意口腔衛生
    我每天都用牙線,增加刷牙次數,後來蛀牙有改善哦~~

    moonlightlullaby 於 2015/04/14 16:43 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問有不錯的中醫治療經驗分享嗎?很難過
  • 抱歉,我雖然曾看過中醫,但我都沒感覺,所以後來放棄了
    沒辦法提供相關治療經驗~~

    moonlightlullaby 於 2016/05/07 22:42 回覆

  • 訪客
  • 請教各位大大:這症狀會讓皮膚突起變硬嗎
  • 我不會耶~~

    moonlightlullaby 於 2016/05/17 17:53 回覆

  • 訪客
  • 再請教各位大大,有推薦的醫院跟醫師嗎?感恩
  • 你可以加入臉書社團哦,那裡有很多病友,只要你講地區,應該會有人推薦的。

    moonlightlullaby 於 2016/05/17 17:54 回覆

  • 訪客
  • 感恩,因為家人最近才檢驗出休格蘭抗體異常,因為開始於皮膚症狀,醫生說是皮下黏膜水腫,因此在皮膚科已經就診一年,就診期間,去年6月在奇*看風濕免疫科,醫生說正常,結果就在上週五調出去年奇*就診檢驗報告,ssa,及ssb其中一個數值已經異常,原想去奇美查清楚為何當初說完全沒問題,無法用藥,可是已經無法改變擔誤一年就醫的事實,因為家人皮膚從輕微到類似硬皮的狀況,關節也痛,皮膚發養,就在上週才由檢驗所驗出,剛好版主開這網頁,所以想問問南部有沒比較好ㄉ醫療,針對這乾燥症有很好的醫生,這週去長*重新檢驗確診是什麼病。謝謝您的回覆!
  • 訪客
  • 這週重新檢驗是否為乾燥症,檢驗需要2週,因為家人年紀大了,很擔心!
  • 了解您的擔憂,乾燥症的症狀很多面,我算是輕微的,所以吃藥控制得很好,希望檢查結果順利

    moonlightlullaby 於 2016/05/27 17:33 回覆

  • 訪客
  • 再請教一開始是什麼症狀,才會去做乾燥症的檢測
  • 我是反覆得腮腺炎,耳朵下方腫起來又痛,三個星期發作2次,醫生覺得怪怪的,才叫我去大醫院檢查,要不然我根本不知道我有生病

    moonlightlullaby 於 2016/05/27 17:34 回覆

  • 訪客
  • 謝謝您的回覆。這週檢驗報告出來了,醫生說是乾燥症,ssa抗體去年6月是112,現在是162,想請教您控制後,ssa的數值可降到幾,醫生是開什麼藥呢?飲食有要注意的嗎?
  • 我都沒有在注意ssa指數耶,醫生只有告訴我IgG指數,所以我也不知道ssa是什麼。
    藥的部分都一直吃必賴克廔,如果有嚴重一點就加一顆移護寧,不過現在有好一點就沒再吃移護寧了。飲食部分,好像只交待少吃炸的食物,其他沒多交待了,可能我的症狀比較不嚴重,所以醫生就沒管我太多了~~

    moonlightlullaby 於 2016/06/06 09:10 回覆

  • 訪客
  • 感謝您,在百忙之中還能回覆我,謝謝您!
  • 悄悄話
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