得知自己得了乾燥症,並接受免疫科治療,轉眼已經一年半了
除了前半年治療狀況不錯,發炎指數有降下來之外(降到一千四)
接下來的一年,指數開始升高(維持在一千六)
今年七月仍不見改善,我開始尋求中醫的輔助治療
說真的,中醫不像我想像的沒用,但也沒有很神
吃了中藥之後,我腮腺痛的症狀有所改善
於是我很規律的吃中藥,每週都乖乖去回診拿藥
但是我沒想到這件事似乎惹毛我的西醫
上次我十月初回診時,我告訴他我正在看中醫的事
他就不太高興的問我說,中藥會不會干擾他開的藥
當時我還很白目的跟他說"我都隔一個小時才吃,而且吃了腮腺痛有好耶"
不過當時的發炎指數其實並沒改善(維持一千六),所以我也知道吃中藥只改善我一點點症狀
我每天還是乖乖吃西藥,搭配中藥
害我每天吃藥都還得排schedule,因為中西藥不能一起吃
其實吃到後來都覺得超煩的
再說吃了中藥,除了腮腺不痛外,指數並沒降低,而且我十月底又得了一次腮腺炎
由此可見中藥功效實在不大
所以在我心目中,西醫地位還是高於中醫的,但我不知道我的西醫把我看中醫的事寫進病歷
而且似乎把我列為不乖的病人了

這次十二月回診,我依指示在回診前一週抽血
其實在我抽血的前一週起,我就因為工作太忙,就沒時間再去看中醫了
可以說,這次的抽血,是在我只吃西藥沒吃中藥的狀況下去抽的
對我來說,這次的驗血結果是對我目前只吃西藥的檢驗
結果這週回診看了驗血結果,發炎指數居然從一千六又上升到一千八
醫生問我有沒有看中醫(他會問我這句話,可見得他病歷一定有記載我看中醫的事
要不然病人這麼多,我三個月才回診一次,他怎麼會記得我有去看中醫)
我說沒有耶,我暫時想先停藥
然後我跟他說我十月底得了一週的腮腺炎
前四天我都吃他開的消炎止痛藥但沒有好,後來吃中藥慢慢就好了
大概這句話又剌傷他了吧
接下來的對話開始進入又酸又火爆的模式
以下是我當天看完診後在臉書上的留言

剛看完免疫科門診,驗血結果顯示我的病情沒有好轉,指數還比以前更差,醫生說要多開一顆藥給我,我問他有沒有什麼副作用,他回說要追蹤肝腎跟白血球,我又問是肝腎會受影響嗎?是代謝會有問題嗎?他就突然大聲起來,說我們都愛問這個,又說我們對中西醫都不公平,一般人都不會問中醫這種問題,卻老是追問西醫。我心驚膽顫的回答,我們病人就是想知道啊,他說你們都想知道,但這是機率問題,不是每個人都一樣,講了你們就不吃了,我看他越來越暴燥,只好閉嘴。然後他說一個月後來回診,我說平常不是三個月回診嗎,他就酸我說妳不是怕副作用嗎?妳不想追蹤嗎?我說一句他就要嗆一句,我到底哪裡惹毛他啊?問副作用是西醫的大忌嗎?

說真的,當天我被嗆得莫名其妙
朋友安慰我,說年底醫院很忙,免疫科更忙,叫我不要在太在意
我本來也沒那麼在意,但事後越想越不對
我自認是個很乖的病人,在我自己的blog上,我也都勸其他的病友要配合醫生
對藥物有疑慮時,要去問醫生
結果我自己照做時,卻是被醫生又酸又辣的嗆了一頓
後來想想,該不會他對我看中醫的事感到不爽吧?
這樣對我不是很不公平嗎?生病的是我,吃藥的是我,我在意我的身體狀況
我接受你的治療,也在不影響你的治療的情況下,接受別人的治療,不行嗎?
我擔心藥物有副作用,不對嗎?
我對西藥有疑慮,那是因為一般人也都如此,並不是我一個人這樣想
這樣就應該受到被醫生出氣的對待嗎?
不過,我不是以前的我了
以前我一樣在台大醫院接受到這種對待
我記得我當時委屈到站在醫院大廳哭
但現在的我不會了,我只是在想,我有做錯嗎?我接下來應該怎麼做才好呢?
我到底要不要繼續看中醫?
我到底要不要換掉這個已經對我心有成見的醫生?

下個月我又要回診了
這次多開的藥叫壓彼迅錠(Azathioprine),每天吃半顆
它是一種免疫抑制劑,即使知道它有副作用,我還是吃了(我真的是很乖的病人)
想到下個月的回診,我不免有點心理陰影,希望不要再發生一樣的事了
這個醫生真的不是個可以問問題的人,以後有什麼事我都不要再問他了
(各位如果有看我以前的記錄就知道,這個醫生酸我已經不止一次了,真是讓人受不了啊)

最後補充
我有告訴他我得憂鬱症,現在還在吃藥的事
他居然這樣對待一個有憂鬱症的病人,現在想想還真可怕啊~~
幸好我憂鬱症已經好得差不多了,要不然我不就要去跳樓了嗎 

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留言列表 (54)

發表留言
  • 洪淑萍
  • 我也是這種病的患者,我發病已經要滿三年。
  • 一起加油吧

    moonlightlullaby 於 2014/02/18 13:43 回覆

  • 訪客
  • 我也是怕吃西藥會有副作用就都不去看了....
    但中醫也還沒找到一個合適的 (桃園有位名醫要一年以上...)
    我想這種病和情緒也有很大的關係
    我壓力大時症狀就變的很明顯 眼睛乾到一個不像話
    希望我們都能戰勝乾燥症....
  • 你連西醫都不看哦,我都不敢放棄西醫治療耶...

    moonlightlullaby 於 2014/03/09 14:54 回覆

  • mandy
  • 我發現快1年了,剛開始沒有乾燥的感覺,現在明顯了,想試自然療法,不知道有沒人試過?一起努力吧
  • 自然療法指的是什麼呢?有點好奇耶

    moonlightlullaby 於 2014/03/16 16:57 回覆

  • 訪客
  • 因為乾燥症算是蠻新的一種病症,感覺藥物還不夠成熟,我去看了西醫發現他們都給每個病患吃一模一樣的藥,有點怕是不是拿我們當試驗品?! 雖然吃了是明顯的有效果.... 但畢竟是化學藥品><
    不過最近變的好嚴重...想想應該也要開始回診吃西藥了
    在網路上看到這個中醫,不知有沒有效?
    http://chang-chung-gwo.blogspot.tw/2010/06/sicca-syndrome.html
  • 我之前參加過台大的研究,這個病的確還有很多不明的地方需要研究,我們也只能等待更新的研究成果吧。

    moonlightlullaby 於 2014/03/21 18:19 回覆

  • Yunlin County
  • 之前有提到說,我們這種人,應該都是A型人格,我上網去做測驗,我果然是A型人格。我想犯這種病的我們,都有著相同特質的人格,這是上天要給我們的功課,我們有幸要比別人有更多的感受和體悟。

    和大家分享聖嚴法師的108句自在語:

    1、把病交給醫生,把命交給菩薩。
    2、心不開朗就是苦,心境豁達就能轉苦為樂。
    3、人千萬別被生命本身的過程煩惱妳,譬如情人會變,健康會變化。昨天,還活  著的人,也許今天就死了,這種種過程就是生命,如果,我們無法接受生命中  的得失,生命將變成一種掙扎,所以我們懂得自在隨缘,如此便能享受生命中  不種不同的階段。
    27、師父不是己經看破生死,為什麼還喊痛呢?看破生死是己經看破生死,但是痛  還是痛啊!身體上的病痛任何人都一樣,差別在於,這個痛會不會影響妳的心  情。
    28、擔心是多餘的折磨。

      我很喜歡上面這些話,跟大家一起分享,一起加油。

  • 感謝你的分享!!

    moonlightlullaby 於 2014/03/25 09:27 回覆

  • Yulin county
  • 謝謝妳的建議!舒特膚這個牌子我有聽過,如果,住家附近有好事多的話,
    我想去裡面買,應該可以更便宜。
  • 我以前就是在好事多買,後來卡片過期了就進不去,所以才網購的~
    我試過凡士林,以前擦了ok,我也很喜歡它的香味,可惜擦了一陣子,又開始全身發癢,只好再換,現在都只能擦無香精的了。。。

    moonlightlullaby 於 2014/03/25 09:25 回覆

  • candy

  • 我52歲前天也被醫生確定是乾燥症...但我只有口渴(從年輕就會)..乾眼症...目前右手手指會麻(但醫生沒說跟乾燥症是否有關).其他沒有甚麼特別得不舒服感..但說要做切片才能拿健保藥...我不知道需要去切片嗎???還有真的沒有不適感...除了手指麻...可以給我建議嗎?? .
  • 我沒有切片耶,而且沒做什麼侵入性檢查,直接就可以拿健保藥啦,為什麼要切片?
    如果是我,可能會想換一家醫院看,因為我很討厭動不動就叫別人動刀的醫生

    moonlightlullaby 於 2014/04/04 15:34 回覆

  • candy
  • 謝謝你..對了..醫生說以驗血..乾眼...和口渴症狀..及唾液閃爍攝影..肯定是乾燥症...但我沒有抗體...所以要我切片...因為我手指麻衣聲也沒說是不是乾燥症的因素...只說我是不是提重物...其他口渴愛喝水是我從年輕10來歲就會了...乾眼年紀大多多少少會呀...另外我有憂鬱症(吃了很多年的藥了)...也不知是不是藥物關係...不過我很想說如果不理他會很嚴重嗎??再有問題我就來這篇請教了..
  • 我剛看了台大的衛教文
    http://health.ntuh.gov.tw/health/new/5613.htm
    裡面提到"乾燥症的診斷需要綜合症狀,身體檢查,抽血檢驗和一些特殊檢查的結果來判斷。口乾、眼乾的症狀其實相當不具特異性,而且可能很主觀。許多其他的疾病或是藥物的副作用都可能造成口乾、眼乾的症狀,所以需要一些客觀的檢查來確定淚腺或唾液腺的功能確實不正常。。。。有時候則必須經由唾液腺的病理切片來確定乾燥症的診斷"
    這樣看起來,還真的有用切片來檢驗的情形,但我懷疑如果你沒有什麼嚴重症狀的話,一定要做這麼麻煩的檢查嗎?而且說不定還真的是憂鬱症的藥物造成乾燥的啊,還是建議再多問一家醫院試試看吧,也歡迎你再來留言分享!

    moonlightlullaby 於 2014/04/04 18:38 回覆

  • CANDY
  • 謝謝...我也是這樣想..等有其它結果再請教
  • candy
  • 我又來了...這幾年每當4月我就開始皮膚發癢....抓破結疤...然後幾個月後才會不癢..現在想會不會也是乾燥症的問題..因我沒腮腺的問題就是很容易口渴跟乾眼...各位病友友沒皮膚癢的問題...都如何解決...因個人因素我還沒去別家醫院諮詢..可能要過2個月才會處理....能先告訴我皮膚癢如何解決??一定要吃藥嗎??我猜白花油都不能止癢><...要哭了
  • 我十年前就開始皮膚癢了,那時還不知道有乾燥症,不過皮膚科醫生看到我手臂脫皮,就說我皮膚太乾,叫我擦乳液,所以我從那個時候起就一直擦到現在了,現在皮膚癢偶爾還是會發作,不過比起最嚴重時好多了(最嚴重時是又剌又癢,養到睡不著)。

    我擦的乳液叫舒特膚,沒香味的,給妳參考!

    moonlightlullaby 於 2014/04/14 14:58 回覆

  • candy
  • 今天回診身心科..醫生說他也無法分辨是藥物副作用還是乾燥症所造成的口乾舌燥..但他說如果切片是有問題那就應該是乾燥症..他說身心的藥物作用是單純的口乾而不會有破壞性...皮膚癢了3天這2天終於沒癢希望能一直這樣好運氣...有做唾液閃爍攝影...所以醫生才確定..我想身心科的醫生是能做的幾乎都做了..所以才會建議我切片才能領健保藥..沒抗體的因素吧

    皮膚乳液我會去找找看你說的那種....謝謝呦
  • 不客氣~
    希望妳能繼續分享後續看診的經驗哦!

    moonlightlullaby 於 2014/04/21 14:18 回覆

  • Alanis
  • 好特別的一個分類,也很感謝你的分享。我有太多很像乾燥症的症狀已經維持了好多年,直到最近才有醫生要我去風濕免疫科,還好先在這邊看到很多經驗,包括看診跟用藥等等。
    我去看醫生的時候也問了不少問題(我的背景有點相關),也問到醫生吐大氣,我想他很累吧,但是對於自己可能有病的人來說,這個擔憂真的是很不安啊。
    雖然我從小就這樣,也只有因為眼睛乾燥導致角膜習慣性糜爛必須開刀而已,但總還是感覺不舒服和不方便,多多少少影響到我的生活。
    下週才要看報告確認.....
  • 歡迎,也希望你多多來分享你的經驗
    有了大家的分享,互相打氣,也會覺得比較安心!

    moonlightlullaby 於 2014/04/28 17:04 回覆

  • Alanis
  • 我已經確診並且吃奎寧兩週了,因為自己背景跟這些有相關,所以讀了一些文獻先,我自己認為這跟感冒差不多是沒藥醫的,只是感冒自己會好,免疫問題就難說。

    但我還是會繼續吃奎寧。昨天看的一篇研究是服藥一年後有改善,既然知道需要那麼久才會有明顯結果,我就不會任意停藥。

    但目前的文獻裡,最大問題是樣本數都太少,所以我用過去工作的關係發出訊息,希望有從事自體免疫研究的老師可以找我去配合研究。

    要根治的方法都是過於先進的,要到臨床上至少還要二三十年,所以我沒什麼好等,已經跟這些症狀共處超過二十年,現在也已經快四十歲,根本也不會期待根治,只要不更差就好。

    眼睛也已經開過刀,最困擾的只有關節問題,但也已經習慣了,所以配合做研究也無不可。倒是確診之後跟你有一樣的感想"原來一切都是乾燥症",我還有脖子粗的現象,時常被醫生質疑,但檢查甲狀腺卻是正常,也是乾燥症導致。反而相對的安心.....

    如果有什麼疑問,可以互相討論,我找跟看文獻的速度很快,今年第四季我就比較有時間,可以提供資料給大家,一起在面對疾病的時候內心比較安定些。
  • 你看起來好專業啊!!希望可以從你這裡得到更多訊息!

    moonlightlullaby 於 2014/05/05 16:14 回覆

  • Yunlin County
  • 不知道為什麼身體的溫度有時候會莫名的飆高,有時溫度高到很難受。
    手、腳也常會麻。而自從得乾燥症之後,就一直不斷的感冒,一感冒就一、二個月,感覺幾乎沒有免疫力。我們自體免疫錯亂,是不是代表我們沒有免疫力了?
    還有記憶力流失的問題,不知道妳們也有這種困擾嗎?
  • 我不會這樣耶,應該說我免疫力超好的,幾乎不感冒
    即使現在吃了免疫抑制劑吃了快半年,也沒有感冒過
    我還懷疑我的免疫力是否太強惹

    moonlightlullaby 於 2014/05/06 13:45 回覆

  • 訪客
  • 我想請問一下
    若我是乾燥症
    但沒有明顯的症狀
    有吃藥的必要嗎?
    若不吃會更嚴重嗎?
    謝謝
  • 如果不吃藥,可能性有兩種
    也許過一陣子還是會變嚴重,晚吃不如早吃;也有可能都沒什麼變化,吃了反而傷肝腎
    誰知道呢?
    這個問題除了問醫生之外(醫生一定會叫你吃的),也只能問天了....

    moonlightlullaby 於 2014/05/07 16:46 回覆

  • 之前#2的訪客
  • 吃了幾個月的中藥,眼睛乾的症狀還是沒辦法改善(乾到可以聽到自己喳眼睛的聲音...)
    但因為三年前去三總看過風濕免疫,吃奎寧後症狀是有好一點點,唯一的後遺症就是頭時常會疼痛,和醫生訴說後他就不太高興的說怎麼可能? 是你自己的問題吧
    但我確實實驗過 不吃就不頭痛 一吃就頭痛的要命....
    可以推薦一下你現在在看的西醫嗎?
  • 我自己本來就有偏頭痛的毛病,所以無法知道奎寧跟頭痛有沒有關係
    不過醫生的態度也實在很討厭(他們都覺得我們說的副作用是心理作用...)

    我是在台大醫院看的,不過他態度也不好,所以不在我推薦範圍之內
    我只是迫於便利性才持續去給他看
    我每次進診問都在想醫生今天心情好不好,是不是又要酸我了
    而且我現在連問問題都不太敢
    真希望能遇上一個好溝通的醫生啊~~

    moonlightlullaby 於 2014/05/12 11:39 回覆

  • 之前#2的訪客
  • 還有上個月去照乳房超音波時,有順到照到腋下,發現裡面的淋巴腫大。醫生說應該是乾燥症引起的....大家也要注意一下淋巴腺了...@@
    (後來那個醫生有說,其實身心要放鬆,對乾燥症有很大的幫助... )
  • 天哪,乾燥症影響的範圍也太多了吧,真是防不勝防啊

    moonlightlullaby 於 2014/05/12 11:41 回覆

  • 失陪
  • 我也是乾燥症的病友之一,和乾燥症共處也快四年了,看了大家的分享,我也覺得乾燥症這個病,和身心和壓力有關,真的讓自已多放鬆,乾燥症的病徵就會舒緩很多了

    我是屬於乖乖聽醫生的話,按時吃藥的,目前是吃必賴克廔和愛我津,三個月回診一次,發炎指數下降很多,雖然最近倒是有想和醫生說是否可以慢慢減少吃藥的數量,甚至停藥,不過我想應該很難吧!感覺是要跟這個病共處一輩子的樣子…

    大家一起加油吧!

  • 我也好想停藥哦~~不過最近眼睛超級乾的,都得點人工淚液
    看來我也不太可能停藥了

    moonlightlullaby 於 2014/05/12 11:42 回覆

  • 小昭
  • 您好,我也是昨天被醫生說是乾燥症。看到你這裡有一些病友分享資訊,所以也來這裡逛逛走走,謝謝你的熱心。
    我兩手指關節和手腕都痲、腫、痛,不能握不能折已經四、五個月,膝蓋不能蹲,蹲下站不起來也已經一個多月,我才掛了免疫風濕科,醫生第一次肉眼看說我是類風濕,後來說驗血;第二次看報告,說我不是類風濕,應該是紅斑性狼瘡,不過再驗一次血;第三次也就是昨天看報告,說我是乾燥症,「蛤?可是醫生,我沒有眼乾口乾啊?」,沒想到醫生竟然帥氣回答我:「妳以後就會了」,這是...,可是我也沒檢查淚腺,也沒檢查唾液腺,真的確定嗎?醫生從不說他怎麼判斷,我們病人完全不敢多問,怕被以為挑戰質疑醫生,可是心裡真的有些懷疑,也不知道是不是心理作用,我今天早上起床就覺得口乾了,今天也不太說得出話來,口乾乾的、人有點疲累,真是的。
    不過醫生說,先拿一個月藥,每三個月抽血一次,我想先這樣治療,反正前兩週懷疑是類風濕還有狼瘡時,開的藥都一樣,康速籠、骨敏捷、奎寧。
    吃了兩週藥,關節不腫了,不過還是不能握不能折,寫字也痛,我又是個編輯,最需要用眼和握筆,常常和時間、品質賽跑,不知道該如何調整平衡我的工作和身體。
    想和各位朋友分享一個「飯水分離」的養身法,有興趣的人可以上網查查,我個人實行四個多月,是我覺得我目前唯一可以找到的出口,不用擔心,不是廣告推銷,不用買東西,不用看誰,只是把吃飯喝水時間分開,和大家分享一下。
  • 妳的症狀比較嚴重耶,連關節都會受到影響。怪不得我上次說我腳踝痛時,醫生叫我要注意,原來這也是症狀之一。免疫系統的毛病還真的有點麻煩呢...

    moonlightlullaby 於 2014/05/30 09:34 回覆

  • candy
  • 去做了唾液腺切片..等回診...其實我的問題就是口渴..一天要喝將近5000cc的水..廁所也跑的次數多一些...然後從年輕就很會流汗...同學都以為我晨泳在上學...真不知這樣是否也要吃藥..很怕被當成白老鼠><
  • 唾液腺切片會不會痛啊?好奇...
    我現在是眼睛乾,然後比較容易咳嗽(喉嚨乾造成的)
    希望所有的症狀到此為止,不要再新增加其他症狀了

    moonlightlullaby 於 2014/06/13 12:54 回覆

  • 晴
  • 我吃藥後的發炎指數3000多算很高嗎⋯⋯也是最近確診為乾燥症,眼睛淚液試紙測出來是0mm⋯⋯醫生說一定要吃類固醇,還有關節疼痛的問題~外加有胸悶胸痛怕肺部纖維化引發肺動脈高壓有生命危險⋯⋯聽的我很沮喪。得這種病有什麼需要特別注意的嗎?醫生說飲食沒有特別需要在意的,只有血壓脈搏要注意,我的血壓平均在90/55算正常嗎⋯
  • 妳的狀況聽起來蠻嚴重的耶,不知道妳是否發作很久才發現。
    我之前去看中醫,醫生說不要吃炸的跟烤的。作息要正常,身心放輕鬆。
    希望你的症狀可以早日緩和。

    moonlightlullaby 於 2014/06/13 12:52 回覆

  • candy
  • 切片會在嘴裡打麻藥...所以不會痛..止痛藥我也只吃一天就沒吃了..回診醫生給我開了愛我津膠...增加唾液用的...喔切片報告是說我唾液現有發炎..免疫系統侵略唾液現..就這樣了
  • 謝謝妳的分享啦,解決我心中一大疑惑

    moonlightlullaby 於 2014/06/17 14:08 回覆

  • 小昭
  • 您好,想請教一下,乾燥症會出現紅斑症狀嗎?醫生說我是乾燥症,不過我的臉常常紅咚咚呈現粥糜狀大範圍的紅臉,尤其是洗完澡、曬到太陽或是擦完保養品、皮膚被摩擦過後,另外也會在臉上、背上、脖子耳後長出指甲大小、表面粗糙的紅斑,得要化妝遮住才比較看不見,臉上的皮膚變得乾乾、粗粗的,您的乾燥症會這樣嗎?
  • 我不會耶,不過我上網查其他人的文章,好像皮膚乾燥就會這樣,妳有問過醫生嗎?

    moonlightlullaby 於 2014/06/17 14:06 回覆

  • shc
  • 我的左臉頰也會出現紅斑,醫生說是乾燥症的關係,但怕會併發紅斑性狼瘡,所以有追蹤。而且我最近腰背疼痛難耐,只好求助復健科醫生,他說是嚴重的韌帶發炎,我說我有輕微的乾燥症,醫生說難怪,因為免疫系統也會攻擊韌帶,一定要休息。原來我多年的骨頭疼痛腫,也是因為韌帶被攻勢造成發炎,醫生說我們這種體質的人要多休息,太累就會造成身體自己攻擊自己…跟大家分享。
  • 沒想到連韌帶都會因此發炎哦~看來這個病的態樣還不少耶
    謝謝妳的分享,我也要來好好休息啦!
    大家都要好好保重身體

    moonlightlullaby 於 2014/06/24 14:47 回覆

  • 小昭
  • 我去看了你貼的蘋果報導,那個病人的腳一大堆紅點,看起來像是血管破裂的紅點,我的像是長在皮膚上粗粗的癬,我昨天回診問醫生,乾燥症的皮膚也會這樣嗎?他說會,我問他排除 SLE 嗎?他說目前不像,不過這些病會互相移轉併發,所以要持續驗血追蹤,你們也要小心喔。醫生昨天要問我有沒有防曬,我說有,可是我忘記問要防曬到何種程度?紫外線對病情有影響嗎?你們的醫生也要你們注意防曬嗎?
    最後醫生要我辦重大傷病卡,還幽幽地用台語說了一句:乾燥症不會斷根啦。
    大家一起保重
  • 我想起來了,我剛檢查出乾燥症時,醫生也說我有類似SLE的抗體,不過並不典型,所以叫我不要擔心。看了妳的說明,應該還是要小心注意才對

    謝謝妳的分享,我現在在考慮把大家分享的資訊,用條列式的方式寫成一篇新的網誌,讓大家參考,希望可以對大家有幫助!

    moonlightlullaby 於 2014/06/26 11:03 回覆

  • 小昭
  • 還是在臉書上成立一個不公開社團?更方便交流。
  • 呵,這也是一種方式啦
    不過經營社團不容易,我之前成立過另一個不公開社團,團員連我的公告都沒在看,目前處於荒廢狀態中
    我再研究看看,如果有空,也許也可以多一個讓大家交流的園地
    畢竟這個病的公開資訊還真是少得可憐啊,可以看看別人的分享,真的是蠻有用的!

    moonlightlullaby 於 2014/06/27 09:36 回覆

  • 小昭
  • 嗯,不過是否成立社團還是以不會太累、不會太氣為最高原則,以免顧此失彼,就真的對你很抱歉了,與其那樣,還不如不要呢。
  • 呵,如果是我主辦的社團,我真的會懶得持續經營吧,看本blog已經這麼久沒更新,就知道我有多懶了!

    moonlightlullaby 於 2014/06/28 20:47 回覆

  • 郡
  • 我覺得臉書開設團是不錯的建議...
    一直以來都獨自面對...
    若大家能互相交流.打氣...
    似乎能更有勇氣面對這個病...

    若版大認為社團經營不容易...
    能否由我開社團?
    不知版大意下如何?
  • 如果妳願意開社團,我當然是欣然景從啊!我一定馬上加入~

    moonlightlullaby 於 2014/06/28 20:51 回覆

  • 郡
  • 那我就開社團囉 XD
  • 呵呵,開了我一定加入滴!

    moonlightlullaby 於 2014/06/30 18:06 回覆

  • 小昭
  • 我也加入,thank you!
  • 郡
  • 開好囉~
    請搜尋"乾燥症(修格蘭氏症候群) In Life"
  • moonlightlullaby
  • to 郡:
    我找不到耶~~,不論是在fb還是用google搜尋都沒有,是社團太新了嗎?我好想趕快加入哦!
  • 小昭
  • 我也找不到,可能是太新了,我也猜 XD
  • 郡
  • 我先把社團改公開~請再搜尋看看~
  • 訪客
  • 我也搜不到耶@!@
  • 小昭
  • 可以加入了,謝謝郡
  • 乾媽
  • 好久沒來這裡逛逛,今天收穫很多唷!謝謝大家分享自己的經驗與心得。
    我這陣子因為太忙所以沒有按時吃藥,最近狀況愈來愈不好,以前在四肢上的症狀只是手麻及指關節卡卡,現在會痠軟抽痛,而且連腿骨和腳趾都開始有狀況了。
    昨天回診醫生詢問我是否要配合中醫部做個研究,我想這或許是個轉機,所以同意配合進行人體實驗,這個實驗是要按時服用奎寧,並搭配固有成方濃縮中藥散劑(甘露飲、桑菊飲及血府逐瘀湯),為期七個月,會有四次中西醫檢驗,並且會提供報告給病患參考,以後再跟大家分享過程和心得喔!
  • 哇,妳要參加人體實驗哦!
    請妳一定要告訴我們妳的經驗啦,我也想知道成果!
    妳有玩臉書嗎?請加入我們的社團來跟我們討論:
    https://www.facebook.com/groups/688154934591088/

    moonlightlullaby 於 2014/07/16 16:42 回覆

  • 咪咪
  • 請問一下樓上的朋友,你們是否會早上起床後雙腿膝蓋蹲下時會疼痛,有時候腳趾頭關節有一兩根也會疼痛,有時候手指頭關節有一兩根也會這樣,請問一下你們有這樣症狀嗎
  • 其實妳可以看第19篇小昭的留言,她也會關節疼痛哦。

    moonlightlullaby 於 2014/07/17 14:24 回覆

  • 小昭
  • 咪咪,我會,而且很嚴重,尤其是早晨,那就是晨僵,不止手指、手腕、膝蓋,現在連腳踝、髖關節、手肘都開始卡卡、怪怪的了,你看過醫生了嗎?
  • candy
  • 我加入了
  • 歡迎,我真的覺得加入社團蠻有用的耶,可以看到其他人的症狀跟應對之道,讓我安心不少!

    moonlightlullaby 於 2014/07/21 12:01 回覆

  • 咪咪
  • 這星期去找醫生驗血檢查,等結果出來再跟大家報告,謝謝
  • 希望妳的驗血檢查結果可以ok,也希望妳能治好關節的不舒服

    moonlightlullaby 於 2014/07/27 21:39 回覆

  • 失陪
  • 我剛剛也申請加入了~~~~~
  • 我看到你嘍!!歡迎歡迎,我在社團裡也有自介,大家可以互相認識~~

    moonlightlullaby 於 2014/07/27 21:39 回覆

  • Alanis
  • 您好!
    好幾個月沒來,發現多了不少討論呢。
    剛剛也加入了社團,到時候會更方便分享嘍!

    前幾個禮拜,我已經氣到不想在吃奎寧,
    對於那個一年後才知道是否有效的等待期已經絕望。
    只是吃奎寧,我也不用再去掛門診啊~
    每次看醫生那個毫無辦法樣子,我真的很難不絕望。

    果然東方人很容易就偏向中醫求助,
    雖然目前吃奎寧都沒什麼怪事發生,
    但如果要長期服藥,我還是情願吃中藥。
    也會給中藥一樣非常長的時間來確定是否有效。

    身邊已經太多人有免疫疾病,但不一定是乾燥症,
    我想現在的環境越來越奇怪也是原因之一。
    我其實小時候就發病了,只是都不知道這是一種病,
    小時候要說有壓力嘛,好像有也好像沒有,
    反倒是求學期間比較舒緩些,到這幾年又嚴重了。

    希望下個月可以順利開始吃中藥(最近有其他病,必須錯開),
    畢竟這個中醫師也說知道乾燥症,也認為可以治療,
    我想,跟著一個有經驗、有信心的醫生,病人才更有信心吧。
  • 我之前也試過中醫,結果是我自己失去耐心,所以放棄了...
    我身旁的朋友,不只一人有免疫系統疾病,所以我想這可能也變成一種文明病了

    moonlightlullaby 於 2014/09/17 16:01 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 我已經兩年了 除了口乾 外加頸部 肩膀 背 腰都很痛 而且這種痛不是痠痛 也不是骨頭 神經的痛 看了很多科 做過很多檢查 連磁振照影都做過 卻也找不出原因 只能接受這就是複雜的免疫系統疾病 唯一好處是讓我知道我的器官 骨頭都沒問題 一直不相信免疫系統的疾病會這麼無解 難醫 甚至會一輩子跟我如影隨行 但 現在是不相信也得相信 不接受也只能接受 唯有自己轉換心態 讓它跟我好好共存
  • 我最近也常肩頸及腰痛,每天都覺得好累哦⋯⋯

    moonlightlullaby 於 2015/01/25 00:32 回覆

  • 默默
  • 昨天在成大醫院確診為乾燥症,到現在心裡還滿是恐慌,想想每天都約10點多上床睡覺,但是隔天上班還是累得不像話,會一直想睡,因今年要結婚有懷孕的打算,醫生就暫時沒開藥給我,而之前常因耳朵痛掛急診的原因也確診因是乾燥症所為,最近報名了瑜珈課,希望可藉由瑜珈來改善乾燥症帶來生活上的不便,也希望自己能趕快走出這憂鬱的情緒
  • 我覺得瑜珈應該是有用的哦,不要灰心!

    moonlightlullaby 於 2015/03/13 12:18 回覆

  • 愛司
  • 西醫的醫生對中醫真的很敏感,,我上次甚至提到本院太遠想轉其他醫院,醫生聽了很不舒服的樣子臉馬上臭掉,,所以,,,講話真的要很有技巧,否則真的傷到醫生了也不好,,
  • 對啊,醫生壓力也很大的。。。我們要替醫生設身處地著想
    我的應對之道就是少講話啦(鴕鳥心態)

    moonlightlullaby 於 2015/04/30 11:29 回覆

  • Maggie
  • 謝謝分享,我剛被醫生告知是乾燥症,希望可以在這裡跟大家分享交流,剛剛寄出臉書社團的加入請求,再麻煩版主核准囉,謝謝!
  • 我不是社團管理者,不過只要申請都可以加入的啦!歡迎來討論哦

    moonlightlullaby 於 2015/05/16 19:34 回覆

  • Joyce
  • 看到這裡好感動哦@@ 我是6月初因為水腫做了腎切進而確診因乾燥症(醫生說指數很高,目前還在等唾液蝦米檢查,因為三總排ㄉ人超多)引起ㄉ膜性腎絲球發炎更慘(尿蛋白水腫),反而乾燥症ㄉ症狀沒那麼明顯,目前吃兩顆奎寧,四顆類固醇一個半月(臉已經小圓了,沒發胖因為努力運動,哈),最近發生皮膚有紅斑跟癢,膝蓋肌肉會緊,原來跟乾燥症也有關係吧!我自己ㄉ方法是每天健走加跑步半小時消水腫跟舒緩肌肉對我來說很有用。。剛開始也會跑到哭。現在習慣了。。加入FB 。。希望多交流
  • 加入臉書社團可以看到很多很棒的意見,而且大家都會互相打氣,歡迎加入哦!

    moonlightlullaby 於 2015/08/08 22:47 回覆

  • Amy
  • 我也是乾燥症患者.已拿重大傷病卡. 因不敢吃西藥而改吃中藥一年半,現中藥亦已停半年,現在任何藥都沒吃.我的西醫是教授級醫生,他告訴我他的乾燥症病人吃西藥效果並不很好,並建議我吃一點賀爾蒙,會改善不舒服狀況.因此我現在改吃大豆異黃酮三個月,早晚兩粒,似乎眼睛較不乾,睡眠品質也比較好,情緒控制較容易些.在此與大家分享我的經驗.
  • 謝謝分享
    感覺每個人適合的方式都不太一樣耶~~第一次聽到吃大豆異黃酮的。。。

    moonlightlullaby 於 2015/12/03 15:55 回覆

  • MayKao
  • 我也患有乾躁症...皮膚癢到受不了!現在擦舒特膚已經沒審麼用了...請問還有哪個牌子
    可用?謝謝!!!已加入社團等待中....
  • 我以前皮膚也好癢,靠吃類固醇止癢,如果身體沒有很髒,其實可以只用清水沖,水不能過熱,不要洗太久。我現在是用舒特膚加油(在百貨公司買了一罐精油),偶爾是舒特慮+雪芙蘭,反正冬天到了,擦油一點也不會覺得不舒服,就儘量擦。你可以試看看買罐乳霜跟乳液搭配著用。

    moonlightlullaby 於 2015/12/22 16:21 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問您是給李克仁看的嗎
  • 是的,到現在都還是給他看哦~

    moonlightlullaby 於 2016/10/04 09:49 回覆