承蒙Google大神的力量,使用「乾燥症」這個關鍵詞來到這裡參訪的病友也不少
看到大家在留言板互相留言、打氣、交流,真的是很好的互動經驗
雖然我近來懶得寫blog,但是我幾乎每天都會來看留言,並儘量即時回覆
希望可以保持這個園地的流量,讓大家都願意來分享心得
感謝來留言的病友們,都毫無保留的分享了自己的經驗
我看了大家的留言,這才知道,原來乾燥症不只眼乾口乾,還有其他症狀
檢驗方式也因人而異,有的要抽血,有的要切片
吃的藥也各有不同
真的讓我學習到不少東西!

現在有病友發起臉書社團-「乾燥症(修格蘭氏症候群) In Life」
在這裡,可以讓病友討論有關「乾燥症」的話題
相信比在這個blog的留言板更方便,也更容易集中焦點討論
而發起人-郡,也在這裡放了一些有關乾燥症的報導跟圖片,對所有的病友都是很有用的哦!
如果想對「乾燥症」有更多了解的病友,歡迎來參加本社團!

這是一個不公開社團,如果有玩臉書的朋友,請先提出申請哦~
網址如下:
https://www.facebook.com/groups/688154934591088/
希望可以跟大家一起在社團裡聊天哦!!

moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(12) 人氣()


留言列表 (12)

發表留言
  • 悄悄話
  • Wenshin Chang Fries
  • 謝謝你的這個資訊, 有病友團體一起加油打氣最好了!!
  • 歡迎加入哦!

    moonlightlullaby 於 2014/09/09 12:28 回覆

  • Catherine
  • 今天看到這個blog, 還滿開心的, 我乾燥症很多年了, 也吃必賴克廔, 我也很想停藥耶...
    剛才也去FB申請加入社團了..
    希望大家一起加油!!
  • 歡迎加入!

    moonlightlullaby 於 2014/11/03 07:48 回覆

  • 宅小P
  • 今天被醫生告知我有乾燥症,上網查乾燥症才稍微了解這個病
    謝謝你的分享,大家一起加油
  • 呵呵,能夠幫助到大家,我覺得很高興!

    moonlightlullaby 於 2014/11/07 10:28 回覆

  • 陸島楠
  • 我是因為間質性肺炎被胸腔科醫師懷疑是乾燥症去做相關檢查
    眼科醫師說我有點眼乾(開瓶眼藥回家點...)
    胸腔科醫師說唾液線造影有異常但驗血結果正常
    所以應該不是免疫系統造成
    但做完支氣管鏡加上洗肺化驗也是正常
    醫師找不到原因卻又說擔心間質性肺炎會惡化
    其實我在網路上查過一些乾燥症症狀
    個人是感覺還好
    但也擔心間質性肺炎是不是因為這原因造成的
    可以請各位推薦一下北部醫院免疫風濕科的醫師嗎
  • 好辛苦哦,還要做支氣管鏡,好難想像...
    你有加入我們的臉書社團嗎?也許可以去那裡問看看

    moonlightlullaby 於 2014/11/28 23:03 回覆

  • 若水
  • 今天被確診為乾燥症 ……(亜東殷光達醫生),想加入貴社團 ,我新申請fb ,也申請加入了 ,可是我不太會用 ,
  • 呵,加入社團以後,其實就可以看到很多病友共同分享的心情與資訊,不需要什麼很強的技能啦~歡迎加入哦!

    moonlightlullaby 於 2016/01/31 15:38 回覆

  • wyj
  • 我是乾燥症的家屬希望能加入貴社團,Facebook,家人目前只檢查到ssa,b 不正常,其餘尚待確認,不知如何加入,謝謝
  • 文章裡有寫網址哦,不過你得先加入facebook啦,如果你有臉書就點文章裡的網址連結,申請加入,管理員就會處理嘍!

    moonlightlullaby 於 2016/04/02 14:10 回覆

  • 陳雯菁
  • 請問是不是在這留言就算是私訊回答問題了呢?
    之前有在台中榮總就醫,檢驗得知確認得到了乾燥症,由陳一銘醫師診斷。
    所以想了解更多有關這方面的資訊,幾日前也有請求加入但一直沒有消息,不知道要如何才能加入呢?
  • 不好意思,我不是管理員,所以留話給我不算私訊回答,我想管理員可能忙了點,所以才會晚點回覆,應該很快就可以加入了

    moonlightlullaby 於 2016/04/09 13:41 回覆

  • 乾燥症 不孕
  • 看了妳的部落格知道妳之後有順利生下小孩
    想請問一下妳的乾燥症不會影響胎盤跟小孩嗎
    因為我一直沒能受孕
    謝謝
  • 歡迎到臉書社團留言討論哦
    因為我沒生小孩啦,沒辦法給妳什麼建議....

    moonlightlullaby 於 2016/08/02 08:51 回覆

  • 看診8年的患友~ 藥罐子
  • TO 想懷孕的媽咪 ~
    乾燥症會影響的層面很多,因為自身會產生過多的抗體
    而每個人的細微及過敏反應也不相同
    有患者因為免疫問題身體"血栓"值會升高
    也就是血容易凝結在一起 , 容易堵塞血管不通
    全身容易有酸痛感, 且會有心痛狀況

    所以懷孕中的媽媽多次小產(有受孕但孩子長不大),
    大多是和免疫系統相關
    因為孩子和母體之間營份輸送是通過臍帶,
    血栓值超標, 孩子成長就會有問題
    血液堵塞, 營份無法運送
    懷孕過程中免疫風濕科和婦產科會同一時間看診用藥,
    以確保小孩有按照週期長大,
    所以要看樓上#9 朋友狀態在什麼階段。

    P.S.我看過很多想懷孕的媽媽都看免疫風濕科才找到解決的方法~
    以上個人的小經驗~ 供參考
  • wkloh
  • 您好,我是乾燥症的患者希望能加入貴社團(面书的户口:航宇),我已在面书提出申请,望能批准申请。

    我来自马来西亚,目前在本国政府医院接受看症。
  • 我不是社團管理員,但我相信他們會很快同意你加入!
    期待在社團看到你的經驗分享哦,我們病友們在社團透過大家的分享,都覺得獲益良多,希望你也可以得到你要的答案哦!

    moonlightlullaby 於 2016/11/23 23:30 回覆

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