常常有病友用Google找到我這裡留言
我都儘我所能的回答大家
剛剛看到一則悄悄話留言,我很想回,但就算回了對方也看不到
所以我想在這裡公開回答

他的留言是
你有沒有想過乾燥症是必賴克廔的副作用? 用藥最好謹慎, 中西皆然

我不知道這句話什麼意思
我在沒吃必賴克廔前就得腮腺炎了,怎麼可能是必賴克廔的副作用?
而且我只吃醫生開的藥,什麼偏方都沒吃
應該不算"用藥不謹慎"吧?
(我還能怎麼謹慎?我又不是學醫的,除了聽專家的,我還能怎麼做?)

像我們這種毛病,三天兩頭就有人來推薦"自然"療法
如果這種療法證明有用,我們當然會試啊
誰想每天吃藥吃到自己都記不清楚?
但我還是要勸告所有病友,除了維持作息正常,多運動等作法外
還是要遵從醫生指示,不要自己當醫師或藥師
也許某些人停了藥,乾燥症也不藥而癒
我替他高興
但不表示我們每個人都可以這樣做
如果有人不想一直吃藥的話
我的回答是:身體是自己的,自己當然可以做決定,不想吃就別吃
但不要鼓吹別人跟自己一起做,如果別人停藥出了問題,那不是我們負得起責任的

以上是我的碎念
看到"用藥不謹慎"這句話,我實在覺得委屈
得這種病又不是我願意的
吃藥也不是我選的-我沒得選,我三十五歲以後的人生就是吃藥吃藥吃藥
我也很厭煩這種生活
所以別指責我們接受西醫治療的人不謹慎
這是我在評估所有我能承受的後果後所做的決定
我非常謹慎

以上。

moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()


留言列表 (4)

發表留言
  • ellen
  • 感謝你對乾燥症的分享
    我之前也有腮腺疾病還因此開過刀
    身體也常在態熬夜或疲憊時出現腮腺腫的發炎反應
    一直都不以為意...直到兩個月前因身體紅疹去皮膚科就診時
    反覆抽血發現自己也是乾燥症患者= =;

    難過也就那一週~但今天確定開始用藥時
    詢問醫生似乎要有吃一輩子的心理準備
    心中不免哭悶~但很感謝你的分享
    還有fb社群的串連
    讓病友可分享自身經驗與疾病共處的日常
    真的獲益良多~也安心不少

    現在期許自己保持平常心、樂觀面對疾病
    一起加油囉:)
  • 謝謝妳的經驗分享,初發現時的確是會慌張一陣子,但過後就會發現還好了。只要能好好控制,沒別的症狀出現的話,其實乾燥症應該是算影響最小的自體免疫疾病了(自我鼓勵)

    moonlightlullaby 於 2015/10/02 13:08 回覆

  • 二小姐
  • "你有沒有想過乾燥症是必賴克廔的副作用? 用藥最好謹慎, 中西皆然"
    看到這句話我笑了.....

    其實我覺的有藥可控制已屬幸運的了,
    我也在吃必賴克廔中,
    雖然無可避免要承受肉體和心靈的磨練,
    但要調適和時時提醒自已想法樂觀.正面去面對,
    並相信醫生的專業!
  • 對啊,有藥控制真的算幸運,尤其只吃必賴克廔就可以控制,算是非常好的,我看到有其他病友得吃類固醇,就覺得他們真是太辛苦了,所以我們要正面樂觀,因為我們算是輕微多的了!

    moonlightlullaby 於 2015/12/12 23:12 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問有碰過乾燥症跟愛迪森氏症一起的患者嗎?
  • 你可以到臉書社團詢問哦,那裡聚集比較多病友,也許可以給你解答

    moonlightlullaby 於 2016/07/12 16:37 回覆

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