自從六月得知我得了乾燥症後,我就開始乖乖接受醫院的治療
不過我沒有什麼嚴重的症狀,所以治療過程中,我的態度顯得有點消極
不知道是不是我一付懶洋洋的樣子,醫生為了警惕我,老愛講些恐怖的話嚇我
一下子說有可能是紅斑性狼瘡,一下子又說我的乾眼症很嚴重
嚇得我每次出診間都屁滾尿流失了魂
幸好紅斑性狼瘡是虛驚一場
至於乾眼症很嚴重這一點,我的主觀感受並不嚴重
所以被嚇完以後,隔天我就忘光光嘍~(轉圈)
現在,除了腮腺偶爾會痛之外,其實我現在自我感覺十分良好
不過,由於這四個月陸續做了不少檢驗,我想記錄一下
也許有其他人有需要,可以參考參考 

抽血

目前我最常做檢驗的就是抽血
我觀察了一下免疫科的其他病人,也都被指示要去抽血
所以定期抽血是免不了的
我最初被發現有乾燥症的可能性,是耳鼻喉科叫我去驗血才發現的
當時驗的項目很多,所以針對免疫這一項檢驗得不是很深入
一轉診到免疫科後,馬上又被要求再去做一次驗血驗尿
驗血是檢查我體內有沒有乾燥症或其他免疫疾病的抗體
驗尿是要檢查腎臟有沒有出問題,因為有些免疫有問題的人,腎臟也會出狀況
剛好當天我忘了帶健保卡,所以只好自費做檢驗
結果結帳時繳了四千多元!
我這才知道原來驗血驗尿這麼昂貴
幸好我們有健保,要不然像我一樣得了這種怪病的人,三不五時就得驗血
那不就大大破財了嗎? 

驗血的次數我一下想不起來,初期驗得比較密集一點,一個月一次的樣子
最近則是隔兩個月驗一次
每次抽血都抽六管,為何要抽這麼多管,我也搞不清楚
反正每次都很無奈的去排隊等抽血,眼看著針頭插到手臂,血液汩汩流到試管裡
再很無奈的用棉花壓著針孔離開醫院 
幸好我現在已經不怕打針了(去年得盲腸炎的意外收獲) 
如果是以前怕打針的我,定期抽血這件事對我來說一定很痛苦吧

乾眼症測驗

八月時則是去眼科做了乾眼症測試
免疫科醫生每次問診都問我
”眼睛會不會乾?會不會口乾舌燥?”
我都回答”還好耶,沒什麼感覺”,然後我反問”我這樣應該不嚴重吧?”
醫生都嗤之以鼻的說
”主觀感覺不準啦,我有很多病人也都跟你一樣沒感覺,最後檢查都很嚴重”
各位看看,他老是愛這樣嚇我
我也只能乖乖被他念,然後去眼科掛號
眼科的病患只能用人山人海來形容 
我隨便掛了一個年輕的醫師,告知說是免疫科叫我來測乾眼症的
他一邊跟護士聊天,一邊開單子給我
我拿著單子穿過重重人牆,在檢驗室門口找了個位子坐下,這就是我受檢的地方
門口外面哦,不是檢驗室裡面哦,身旁不停有其他病患來來去去
感覺就像菜市場一樣熱鬧,而我居然坐在候診的椅子上受檢,感覺真怪異
護士小姐來幫我點了麻藥,閉眼休息一會兒,她就拿了兩張短短的試紙,放入我的下眼瞼
然後我就閉眼休息個幾分鐘,時間到了再看我的淚液能沾濕試紙幾公釐
做完檢查後,眼科醫生看了我的試紙,說我的確有點乾眼症,不過還好
所以他開了人工淚液,叫我不舒服再點就好
後來我回免疫科,我跟免疫科醫師說我做了乾眼症測驗
然後我有點得意的說
”醫生說我只有一點點乾眼症,所以我不會很嚴重”
沒想到他又嗤之以鼻的說
”你的淚液才沾濕試紙3公釐,正常人可以沾濕20公釐耶,你根本就很嚴重
眼科醫生是拿一般人的標準判斷,但你是乾燥症,只會更壞不會更好啊~”
一席話嚇得我又再度屁滾尿流失了魂
後來他又照例問我會不會口乾舌燥
我當下真的覺得我的口好乾,但卻是被他的話給嚇乾的啊!!

做完乾眼症測試,我現在偶爾會記得點人工淚液
免疫科叫我照三餐點,不過我有時點了反而眼睛覺得更乾
所以我最近又開始懶得點了
希望下次免疫科醫生不要問我有沒有定時點,要不然如果我老實回答”想到才點”
大概又要被他念一頓了吧...

唾液腺攝影

十月則是做了另一個檢験,就是唾液腺攝影
過程約需半小時
檢驗人員先叫我把眼鏡拿掉,平躺到儀器上,再把我的頭固定起來
然後開始打顯影劑,我本來怕會痛,不過實際打了感覺還好
在接下來的半個小時之內,只能呆呆躺在那裡,頭都不能轉動
先躺十五分鐘,如果有分泌口水就嚥下去就好了
但我這十五分鐘之內都沒什麼口水的感覺
正當我有點焦急時,檢驗人員拿了一片維他命C給我,讓我含在嘴巴裡
有了這種酸酸的東西,口水如滔滔江水連線不絕
不過後來味蕾麻痺後又沒那麼多了
只好自己想辦法移動那片維他命C,讓其他沒麻痺的味蕾感受一下酸意,希望唾液腺不要偷懶
又過了十五分鐘,檢驗結束,我就可以離開那裡了
整體檢查過程蠻輕鬆的,沒有什麼副作用,比我想像的好多了
不過因為顯影劑有微量的放射性,在還沒排出體外前,最好不要太接近孕婦跟baby
所以後來在醫院看到可愛的baby時,我只好含淚自我隔離了
我可不能害到國家未來的主人翁啊~~

以上是我最近受檢的過程
我在網路上查了些乾燥症的資訊,好像很少有人寫這些
大概太雞毛蒜皮,不值得一記,但也許還是有人需要看
所以我想我還是來紀錄一下好了
下下週我就要回診了,回診前又要再抽六管血
醫生會連同驗血結果及唾液腺攝影的結果一起研判,看看我需不需要換藥
我當然希望不要換,萬一叫我吃類固醇,我就糟了
不過這也不是我能掌控的
但至少我可以避免醫生再次嚇我
下次我絕對不會再說我自己不嚴重
反而要說我好慘,乾眼症不會好,做唾液腺攝影時口水也不太多
醫生看我這麼慌張,就會反過來安慰我說我還好,叫我放輕鬆不要大驚小怪
我就不會再屁滾尿流的離開診間了(希望啦~)
也希望下次檢查都是好的結果啦!

 

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