史都比的生活相簿

很久沒更新了
發現很多乾燥症病友都有來留言，我也一一回復
我這就簡短寫一下我跟乾燥症共處七年的心得

講共處七年並不精確
我是發現這個病已經七年了，但得病更久

常常有病友用Google找到我這裡留言
我都儘我所能的回答大家
剛剛看到一則悄悄話留言，我很想回，但就算回了對方也看不到
所以我想在這裡公開回答

他的留言是

雖然我很想寫點有料的東西
讀書心得啦，生活紀錄啦，時事評論啦
但真要叫我寫，以上這些都太傷腦筋了
我只想抱怨，我的人蔘實在太累人了

為什麼我沒事要得個什麼乾燥症？

承蒙Google大神的力量，使用「乾燥症」這個關鍵詞來到這裡參訪的病友也不少
看到大家在留言板互相留言、打氣、交流，真的是很好的互動經驗
雖然我近來懶得寫blog，但是我幾乎每天都會來看留言，並儘量即時回覆
希望可以保持這個園地的流量，讓大家都願意來分享心得
感謝來留言的病友們，都毫無保留的分享了自己的經驗

得知自己得了乾燥症，並接受免疫科治療，轉眼已經一年半了
除了前半年治療狀況不錯，發炎指數有降下來之外（降到一千四）
接下來的一年，指數開始升高（維持在一千六）
今年七月仍不見改善，我開始尋求中醫的輔助治療
說真的，中醫不像我想像的沒用，但也沒有很神

四個月沒更新這裡了
其實我天天都回來看看，主要是看看有沒有乾燥症的病友來留言
如果有，我盡全力以我的經驗來回答
不過最近身體違和，不舒服的症狀一個接一個
有的跟乾燥症有關，有的則是其他毛病

轉眼之間，我的乾燥症治療期程已經邁入一週年了
做完各項基本檢查後，我的病進入觀察狀態
只要病情控制得宜，我只需要每三個月抽血、回診即可
感覺只要乖乖吃藥就沒事
沒想到事情還是沒有我想的那麼簡單...

我現在發現，寫blog除了當成情緒發洩以外，也有其他的好處
就是可以追蹤自己的病況...

我從以前就是弱雞，只要一有毛病就會寫blog唉唉叫
而且這些毛病都是接二連三的，隔沒幾天就發作
舉凡頭暈，腮腺痛，膝蓋痛，過敏，皮膚癢，在這幾年來不知道發作過幾遍

距離上次寫的乾燥症四月記，轉眼又過了半年了
雖然我只是寫了自己做檢驗的過程，沒有提供什麼了不起的資訊
不過對某些有相同症狀的人來說是有用的
所以我決定還是繼續寫下去，一方面自己留下紀錄，另一方面讓其他人參考

自從六月得知我得了乾燥症後，我就開始乖乖接受醫院的治療
不過我沒有什麼嚴重的症狀，所以治療過程中，我的態度顯得有點消極
不知道是不是我一付懶洋洋的樣子，醫生為了警惕我，老愛講些恐怖的話嚇我
一下子說有可能是紅斑性狼瘡，一下子又說我的乾眼症很嚴重
嚇得我每次出診間都屁滾尿流失了魂

大約是今年三~四月的時候，我的腮腺突然發炎腫起來
我到附近的耳鼻喉科診所拿藥，吃了消炎藥也就沒事了
但過了兩週，原本消腫的腮腺炎再度發作
我忍耐了幾天，實在痛得不舒服，只好再次到耳鼻喉科診所報到
醫生發現我因為腮腺重覆發炎而回診，所以他一邊開藥一邊提醒我