史都比的生活相簿

很久沒更新了
發現很多乾燥症病友都有來留言，我也一一回復
我這就簡短寫一下我跟乾燥症共處七年的心得

講共處七年並不精確
我是發現這個病已經七年了，但得病更久
一開始發現時，做了唾液腺攝影及淚液測試
唾液腺跟淚腺都是有被破壞的現象，口乾眼乾在我身上算是明顯的
七年前我覺得還好，但七年下來，真的覺得挺不舒服
不舒服的感覺，大致跟季節有點關係
春夏換季，秋冬換季都會更不舒服
我從去年起，本來先停了舒樂津，但今年五月開始，口乾到非常痛苦
所以又開始恢復吃藥，早晚各半顆，如果還是很乾，會隔三～四鐘頭再加吃半顆
（一次吃一顆，會全身冒汗及心悸，我再也不敢一次吃那麼大劑量）
眼睛也是一樣，換季時會乾到連看東西都看不清楚，一定要點人工淚液
就算點了也還是覺得一下就乾了，我會再點凝膠
社團裡有人提到熱敷可以改善，所以我現在睡前會三不五時用美舒律敷眼睛
至於有沒有用，我也搞不清楚，乾的時候還是覺得好乾，甚至眼睛裡還會像有砂子一樣的感覺
看到有人說他們戴防風眼鏡時，我也會想我是不是需要也來一付。。。

另一個困擾是很容易疲勞，有時累到午休時間一到，我飯都沒吃，立馬趴在桌上就起不來
回家也是要一直躺著，假日也很難提起精神，有時一睡就是一整天
我問過西醫跟乾燥症是不是有關，但他說不一定
這個問題影響到生活跟工作時，我會去看中醫，吃水藥即可改善
所以我每年大概都會花個一～兩個月時間定期看中醫，好一點就停藥（因為水藥太貴啦）

我一直都是以西藥為主，每天早晚各一顆必賴克廔，現在加半顆舒樂津
我的igg指數一直維持在一千多，醫生說這樣就ok了，不用加藥
吃必賴克廔的副作用之一是白血球會下降，所以我每三個月回診時，醫生會特別告知白血球指數
如果指數太低，他會提醒我，如果有發燒就一定要回診
幸好我抵抗力似乎不錯，白血球都下降了，但從來沒有發生醫生講的情形

有人常問的，就是醫生會不會主動告知指數的問題
如果跟我一樣是看台大的，那就請看開一點，醫生真的真的太忙了，他們無法逐一回答問題
我現在習慣只聽醫生告知狀況好不好，雖然不知道指數，但我覺得我知道指數也沒什麼用
所以我覺得沒關係
如果在意跟醫生間要有互動對答解惑等，那台大應該不適合你
想詢問醫生的風格，可以上社團，那裡有很多有經驗的病友，可以提供意見

以上是最常被問的問題
我現在的態度，就是與乾燥症共存
不舒服～～就忍耐，上天讓我得了這個病，我就接受它
至少不是絕症
這個病也讓我懂得多注意身體
以前沒發現生病時，不舒服常常硬撐著
現在知道有病了，就順應身體的需要，乾就吃藥，累就睡覺
讓自己懂得好好生活
希望各位病友，好好調適自己的生活跟心情
有些人得病很恐慌，但這個病真的算免疫疾病中偏輕症的疾病
往好處想，只要想辦法提升生活品質，乾燥症不會讓我們離開家人朋友
光是這樣想，我已經很能接受了，希望大家也能抱著樂觀的心情，與乾燥症共存！