久久來到生雜草的blog
發現訪客留言最多的，都是乾燥症的文章
我有點不好意思，我沒來看自己的blog，所以也錯過回復留言的機會
所以更新一下我目前乾燥症的情形
看了blog，我是在2012年確診
但實際上我早就發作了，只是2012年才被診斷出來
所以標題寫12年記，其實發病時間更久
在台大醫院就診12年來，我一直乖乖回診跟吃藥
雖然眼睛跟嘴巴都越來越乾，但血液指數都控制得十分正常
我以為血液指數這麼漂亮，淚腺跟唾液腺應該不太會再被我的免疫系統破壞了吧？
但是從去年起，口乾眼乾的狀況還是逐漸嚴重了
嘴巴的部分，是舌頭跟上顎出現灼熱感，好像剛喝完熱湯那種剌痛的感覺
一整天都有感，但夜深人靜時最是痛苦
我問了醫生之後，他建議我可以去買人工唾液
我先買的是口立淨的酵素口腔噴劑，三不五時噴一噴，可以讓口腔灼熱情形緩解
但噴劑其實效力不夠大，尤其是我最難過的時候，也就是半夜，我會口腔乾燥到覺得痛的程度
根本沒辦法好好睡
後來我再去藥局買更有力的凝膠
醫生有跟我說，有些人對這種產品不一定能適應，因為嘴巴會變得黏黏的
所以我才會一開始只選噴劑而非凝膠
但用了凝膠之後就知道，只有凝膠才能舒緩我夜間的不適
所以我白天用噴劑，睡前用凝膠
口腔的灼熱感已經改善很多嘍
好笑的是，我之前去藥局買凝膠的時候，跑了好幾家都買不到
其中一個藥師很同情的跟我說：這個很少人在賣，因為只有化療的人在用
我心想你誤會了，我只是乾燥症，不是癌症
但是我也不好意思說不用同情我
（同情我不如給我錢？）
只好謝謝他之後，再去別家買，最後在我家附近最老字號的藥局買到
所以有需要的人，要去專業一點的藥局買，台大醫院（舊院）B1的維康有賣
要不然也可以網購哦
另外眼睛的部分，我已經進入不點人工淚液就會又酸又乾又痛的狀態
有時因為太乾，點了人工淚液還更痛
我明明買的就是無防腐劑，單管裝的人工淚液了，但還是點完痛得要死，眼睛都張不開
後來眼科醫師建議我買凝膠（又是凝膠）
台大醫師開給我這個—維蒂斯眼用凝膠（自費）
現在這條我也是隨身攜帶了，沒有它我不行哪~
以上是本人控制乾燥症十二年，血液指數十分良好，但仍需使用凝膠產品舒緩不適的心得
另外也要分享，我吃必賴克廔12年，從去年開始，醫生開始注意我的眼網膜會不會因為藥物副作用出現問題
所以已經開轉診單讓我定期看眼科了
在台大惟一的好處，就是眼科儀器有夠先進
我每半年都要做光學檢查，另外交替做眼底螢光攝影跟視野檢查（這兩項是一年一次）
其實我自己本來就有每年定期檢查視網膜的習慣
但藉由這些先進儀器，可以追蹤得更精密，我也安心許多
不過在台大看眼科真的很折磨。。。人多到不像話
而且也很不舒服，每次點完散瞳都覺得要瞎了
檢驗師誇我很配合，不是每個人點了散瞳都有辦法配合儀器檢測的
因為實在太太太太太剌眼了
我心裡在想，因為我每年檢查，而且又有打過眼底雷射的經驗嘛，所以我能忍耐
如果沒做過的人，應該會覺得自己快被閃光剌瞎吧。。。
治療12年聽起來很長
但我現在還不到50歲
如果以台灣平均壽命來看，我還有30年以上的時間都要繼續治療
我會保持平常心，儘量自己的症狀能夠獲得舒緩
我也有做運動，控制飲食
如果大家看了這篇有獲得幫助最好，如果還有問題，可以在我blog首頁點乾燥症的臉書社團
參加大家的討論哦
裡面有很多人的經驗分享，相信可以給患者很多幫助的！
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