自從六月得知我得了乾燥症後,我就開始乖乖接受醫院的治療
不過我沒有什麼嚴重的症狀,所以治療過程中,我的態度顯得有點消極
不知道是不是我一付懶洋洋的樣子,醫生為了警惕我,老愛講些恐怖的話嚇我
一下子說有可能是紅斑性狼瘡,一下子又說我的乾眼症很嚴重
嚇得我每次出診間都屁滾尿流失了魂
幸好紅斑性狼瘡是虛驚一場
至於乾眼症很嚴重這一點,我的主觀感受並不嚴重
所以被嚇完以後,隔天我就忘光光嘍~(轉圈)
現在,除了腮腺偶爾會痛之外,其實我現在自我感覺十分良好
不過,由於這四個月陸續做了不少檢驗,我想記錄一下
也許有其他人有需要,可以參考參考 

抽血

目前我最常做檢驗的就是抽血
我觀察了一下免疫科的其他病人,也都被指示要去抽血
所以定期抽血是免不了的
我最初被發現有乾燥症的可能性,是耳鼻喉科叫我去驗血才發現的
當時驗的項目很多,所以針對免疫這一項檢驗得不是很深入
一轉診到免疫科後,馬上又被要求再去做一次驗血驗尿
驗血是檢查我體內有沒有乾燥症或其他免疫疾病的抗體
驗尿是要檢查腎臟有沒有出問題,因為有些免疫有問題的人,腎臟也會出狀況
剛好當天我忘了帶健保卡,所以只好自費做檢驗
結果結帳時繳了四千多元!
我這才知道原來驗血驗尿這麼昂貴
幸好我們有健保,要不然像我一樣得了這種怪病的人,三不五時就得驗血
那不就大大破財了嗎? 

驗血的次數我一下想不起來,初期驗得比較密集一點,一個月一次的樣子
最近則是隔兩個月驗一次
每次抽血都抽六管,為何要抽這麼多管,我也搞不清楚
反正每次都很無奈的去排隊等抽血,眼看著針頭插到手臂,血液汩汩流到試管裡
再很無奈的用棉花壓著針孔離開醫院 
幸好我現在已經不怕打針了(去年得盲腸炎的意外收獲) 
如果是以前怕打針的我,定期抽血這件事對我來說一定很痛苦吧

乾眼症測驗

八月時則是去眼科做了乾眼症測試
免疫科醫生每次問診都問我
”眼睛會不會乾?會不會口乾舌燥?”
我都回答”還好耶,沒什麼感覺”,然後我反問”我這樣應該不嚴重吧?”
醫生都嗤之以鼻的說
”主觀感覺不準啦,我有很多病人也都跟你一樣沒感覺,最後檢查都很嚴重”
各位看看,他老是愛這樣嚇我
我也只能乖乖被他念,然後去眼科掛號
眼科的病患只能用人山人海來形容 
我隨便掛了一個年輕的醫師,告知說是免疫科叫我來測乾眼症的
他一邊跟護士聊天,一邊開單子給我
我拿著單子穿過重重人牆,在檢驗室門口找了個位子坐下,這就是我受檢的地方
門口外面哦,不是檢驗室裡面哦,身旁不停有其他病患來來去去
感覺就像菜市場一樣熱鬧,而我居然坐在候診的椅子上受檢,感覺真怪異
護士小姐來幫我點了麻藥,閉眼休息一會兒,她就拿了兩張短短的試紙,放入我的下眼瞼
然後我就閉眼休息個幾分鐘,時間到了再看我的淚液能沾濕試紙幾公釐
做完檢查後,眼科醫生看了我的試紙,說我的確有點乾眼症,不過還好
所以他開了人工淚液,叫我不舒服再點就好
後來我回免疫科,我跟免疫科醫師說我做了乾眼症測驗
然後我有點得意的說
”醫生說我只有一點點乾眼症,所以我不會很嚴重”
沒想到他又嗤之以鼻的說
”你的淚液才沾濕試紙3公釐,正常人可以沾濕20公釐耶,你根本就很嚴重
眼科醫生是拿一般人的標準判斷,但你是乾燥症,只會更壞不會更好啊~”
一席話嚇得我又再度屁滾尿流失了魂
後來他又照例問我會不會口乾舌燥
我當下真的覺得我的口好乾,但卻是被他的話給嚇乾的啊!!

做完乾眼症測試,我現在偶爾會記得點人工淚液
免疫科叫我照三餐點,不過我有時點了反而眼睛覺得更乾
所以我最近又開始懶得點了
希望下次免疫科醫生不要問我有沒有定時點,要不然如果我老實回答”想到才點”
大概又要被他念一頓了吧...

唾液腺攝影

十月則是做了另一個檢験,就是唾液腺攝影
過程約需半小時
檢驗人員先叫我把眼鏡拿掉,平躺到儀器上,再把我的頭固定起來
然後開始打顯影劑,我本來怕會痛,不過實際打了感覺還好
在接下來的半個小時之內,只能呆呆躺在那裡,頭都不能轉動
先躺十五分鐘,如果有分泌口水就嚥下去就好了
但我這十五分鐘之內都沒什麼口水的感覺
正當我有點焦急時,檢驗人員拿了一片維他命C給我,讓我含在嘴巴裡
有了這種酸酸的東西,口水如滔滔江水連線不絕
不過後來味蕾麻痺後又沒那麼多了
只好自己想辦法移動那片維他命C,讓其他沒麻痺的味蕾感受一下酸意,希望唾液腺不要偷懶
又過了十五分鐘,檢驗結束,我就可以離開那裡了
整體檢查過程蠻輕鬆的,沒有什麼副作用,比我想像的好多了
不過因為顯影劑有微量的放射性,在還沒排出體外前,最好不要太接近孕婦跟baby
所以後來在醫院看到可愛的baby時,我只好含淚自我隔離了
我可不能害到國家未來的主人翁啊~~

以上是我最近受檢的過程
我在網路上查了些乾燥症的資訊,好像很少有人寫這些
大概太雞毛蒜皮,不值得一記,但也許還是有人需要看
所以我想我還是來紀錄一下好了
下下週我就要回診了,回診前又要再抽六管血
醫生會連同驗血結果及唾液腺攝影的結果一起研判,看看我需不需要換藥
我當然希望不要換,萬一叫我吃類固醇,我就糟了
不過這也不是我能掌控的
但至少我可以避免醫生再次嚇我
下次我絕對不會再說我自己不嚴重
反而要說我好慘,乾眼症不會好,做唾液腺攝影時口水也不太多
醫生看我這麼慌張,就會反過來安慰我說我還好,叫我放輕鬆不要大驚小怪
我就不會再屁滾尿流的離開診間了(希望啦~)
也希望下次檢查都是好的結果啦!

 

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  • 洪淑萍
  • 您好:我也是乾燥症的病人,我發病到現在有2年又2個月了,因為我比平均年齡還更早發病,所以惡化速度很快,目前除了淚腺和唾液腺受損外,皮膚、陰道、關節等其他地方也逐漸惡化。
    一開始發病時,我的主治醫生怕我會想太多對我並沒有說太多惡化的狀況,但其實在知道生這病的當天我就找了很多的資料,也知道我永遠不會好了,所以我也沒配合醫生吃奎寧,和點人工淚液,直到第一次惡化,主治醫生才跟我說最嚴重的狀況,但我仍然還是沒有乖乖的配合她,因為我不相信我惡化速度會這麼快,但不信的結果就是如此的神準丫~
    到今年3月~血液指數是有史以來最高的一次,我才乖乖的吃藥和點人工淚液,不然之前我都騙醫生我都有吃藥。
    對了,您有試過中醫治療嗎?我有試過一陣子,效果還算可以,不過因為常常感冒,復原的時間又很慢,有時一個小感冒要一個月以上才好,所以內科醫生就禁止我在感冒期間吃中藥,因此我中醫治療常常都會中斷一段時間,這是病友給我的建議,您可以參考看看^^
  • 我之前都沒想到未來會不會惡化的問題,只是迫於無奈不得不乖乖吃藥(因為我腮腺一直痛,最近又新增頭暈的症狀,所以不吃也不行)。不過看了妳的分享,我應該不敢不吃藥吧。至於中醫的部分,我也有在考慮,只是不知道中藥跟西藥可不可以一起吃(因為我很孬,不敢把西藥停下來,但同時又覺得免疫問題是全身性的,又很想用中藥調理體質)?如果可以,我也許也會去試試看~~

    總而言之,很感謝妳的分享!!希望有機會可以多多交流心得!

    moonlightlullaby 於 2013/04/16 13:10 回覆

  • 咕咕
  • 我也是干躁症的病人,因为乖乖吃药,指数都控制得好。
    谢谢各位的分享,让我不觉得孤单。
    有人吃中药也有效,但费用贵一些。
  • 歡迎,希望你有空也來分享你的心得!

    moonlightlullaby 於 2013/05/12 15:20 回覆

  • 向日葵
  • 我也是在六月得知診斷結果是修格蘭氏症候群(乾燥症),頓時心情很低落,回去的路上眼淚不自主滑落,但幸運的我不是紅斑性狼瘡,看完版主分享感覺到似乎在講述我自己的心聲,經過一夜的沉澱我決定樂觀面對和它和平共存,或許會奇蹟出現就痊癒啦。感謝版主分享很受用讓我暸解日後我必須做的檢查。
  • 別哭別哭,我們一起加油!也歡迎妳有空來分享你的經驗~~

    moonlightlullaby 於 2013/06/17 17:58 回覆

  • 訪客
  • 我在七月一號抽血診斷結果是修格蘭氏症候群(乾燥症),我的症狀是夏天腳底常會發燙很是難過.要用冷水浸泡.這症狀有持續十幾年了.近二.三年來爬山時每一兩分鐘就要喝一口水.夜晚常因口乾而醒來.睡眠品質低落.看過醫生也說不出所以然來.很折磨.症狀持續嚴重.連白天也要不斷喝水.但都只要一口.所以水不離身身體皮膚變粗糙皮膚也慢慢變黑.眼睛矇矇的.用手機自拍眼睛就是怪.說不上來的怪.後來到大醫院抽血.及唾液腺攝影才知是乾燥症.
    醫生一確定後就開了一張重大傷病卡.我也莫名萁妙.後來上網查詢才知這是一種自體免疫功能出了問題.第一個月吃醫生開的必賴克屢.到服藥的第十九,二十天症狀出其嚴重.以前沒有的症狀都出來.舌頭會灼熱.說不上來的不舒服這種感覺是前所末有的.幸好到二大天過後症狀慢慢轉好一個月後又回去門診醫生又給了我另一種藥愛我津.要我照三餐吃.視症狀酌量遞減.我是每天一顆必賴克屢.一顆愛我津己經有持續改善中.還有最明顥的是我的腳底會發燙在服藥的第三天就明顯轉好了.
    希望有相同病症的人對你們有所幫助.不要延誤就醫.
  • 謝謝你的分享!
    你的症狀看來比我嚴重,幸好吃藥能夠改善,祝你治療過程一切順利!

    moonlightlullaby 於 2013/08/08 12:31 回覆

  • moonlightlullaby
  • 感謝有經驗的病友們來這裡留言,希望有更多的人可以來交流。

    想請問來參訪的病友們,我最近腳踝腫起來,已經一個月了,醫生說如果這樣下去可能要抽血看看,也許是痛風,也許是免疫問題,我跟醫生說我有乾燥症,他說乾燥症應該不至於會讓關節腫痛,所以後來還是沒抽血,只開了消炎止痛的藥給我吃,目前還在治療中,不知道有沒有病友可以分享一下經驗呢?
  • 訪客
  • 我因為手指關節痠痛到風濕免疫科求診,抽血檢查後醫生說我有風濕和發炎,但還好不是類風濕性關節炎。
    後來醫生仔細看完抽血報告後說我乾燥症檢驗呈陽性反應,他問我眼睛會不會乾,我說已經乾很久了,我都用人工淚液舒緩,不然都會乾到眼週痛痛的,又問我會不會口乾,我說平常還好,但最近常常半夜起來喝水,不然早上舌頭會乾到一點水份的沒有的感覺,醫生自言自語的說那就是了。於是安排我下次做口腔紗布測試及到眼科檢查。
    當時我對乾燥症完全沒概念,看到您分享的經驗和大家的留言,才驚覺這似乎是種可怕且擺脫不掉的病...我這一年來常常體溫莫名升高、以前不太流汗的我變得常常汗流浹背、手心腳底不是很乾就是直冒汗很極端、最近手的皮膚開始乾燥,還以為是秋天的關係,請問這些是乾燥症的症狀嗎?謝謝大家的分享。
  • 我不會常流汗耶,不過之前有看到其他病友說腳底會變得很燙,也許也是病症之一,你可以問看看醫生
    至於皮膚乾燥,我也有,我十幾年前就發作過一次,當時醫生說我是慢性蕁麻疹,還害我吃了好幾個月的類固醇,現在想想,也許我當時就已經乾燥症發作了...你可以也再問看看醫生.

    moonlightlullaby 於 2013/09/06 13:51 回覆

  • 我是上次留言#8 訪客
  • 昨天醫生確診我是乾燥症了,而且馬上就幫我申請重大傷病卡,當時心情很沈重。
    我的眼睛試紙測試一眼2一眼4,紗布只有1.07g,血液檢出為陽性,最近口乾的問題非常嚴重,怎麼喝水都沒用,身體常常發熱。
    昨天醫生開信東的瘡寧膜衣錠給我,要我每天吃2次,我到現在還沒吃,請問,一定要吃藥嗎?我想同時去看中醫調身體,各位有推薦的中醫師嗎?謝謝各位!
  • 我是建議一定要吃藥,因為我遇到的醫生跟部落格的訪客們都一再強調規律吃藥的重要性,我以前有一陣子沒有規律用藥,驗血的指數馬上就異常了,當時還被醫生念了一頓,所以我建議還是按照醫生的要求來做比較好。
    講到中醫,我個人是中西醫都看,你也可以考慮看看,我吃了中醫的藥之後,症狀有比較改善,不過驗血的結果沒有太大的差異,感覺成效也不是那麼的大,所以我把中醫當成一種輔助療法,試著用中醫讓我的日常生活過的更舒服一點。我倒沒有推薦的中醫師,而是在辦公室附近找了一家"天心中醫"來看,裡面的內科醫師就會治療乾燥症,給你參考。

    moonlightlullaby 於 2013/09/25 17:56 回覆

  • 潔潔
  • 我媽媽九月份也在中榮確診為乾燥症,看你們的建議是一定要吃藥,但吃西藥是不是會有嚴重的副作用,還有你們有人是在台中的嗎??都看哪一位比較有耐心的西醫,哪一位中醫呢??還有哪裡找得到乾燥症的衛教資料
  • 我吃的西藥叫"必賴克廔",也就是奎寧,目前並沒有什麼副作用,不過聽說吃久了會有色素沈澱的問題,視網膜也有可能病變,醫生跟我說,要吃到很大劑量才會有這些副作用,叫我不用擔心,但我還是很擔心,因為醫生叫我未來都不可以停藥,等我吃上十年二十年,這些副作用說不定都會出來吧><,不過為了避免唾液腺及淚腺功能繼續惡化,我不吃也不行。這是我們這些病人們無奈之處,如果妳擔心西藥副作用的問題,最好還是跟醫生問清楚比較好。

    我不住台中,所以無法推薦醫生,也許其他網友可以提出建議嘍。

    衛教資料的部分,其實google"乾燥症"就一大堆了,我個人很推這篇台大醫生寫的衛教文http://health.ntuh.gov.tw/health/new/5613.htm,看了可以對乾燥症多一點了解,而不會讓自己變得太恐慌,就像文末所寫"在接受正確的治療後,大多數病患的症狀可以得到改善,過著與正常人一樣的生活....生活習慣與環境的改變,與醫師充分配合的治療是改善預後最重要的因素",我覺得我看了心安了不少,推薦你也去看看嘍!

    moonlightlullaby 於 2013/10/17 17:37 回覆

  • 潔潔
  • 我媽媽吃的藥跟你一樣,但我都以為是可以吃到指數歸0或低一點就可以不用吃了,那是不是只要定期回免疫風濕科看就好,還是要定期到各科看內臟有無發炎呢??
  • 我之前問過醫生,何時才可以停藥,他說不可以停藥,讓我很驚訝,後來我又問了其他醫生,他說每一個醫生的治療方式不同,我的醫生是不准病人停藥的。所以妳母親可不可以停藥,應該還是得問醫生。至於回診的部分,我都只有去免疫科看,沒有去別科看,通常驗血就看得出發炎的指數了,應該不用去別科看才是。

    moonlightlullaby 於 2013/10/21 10:51 回覆

  • 訪客
  • 我已經跟乾燥症奮鬥好幾年了,之前也是因為症狀不嚴重,醫生說我是非典型乾燥症,還叫實習醫生來參觀~~我就把醫生開的藥當零食,想到才吃,不舒服才吃,就這樣過了好幾年..............果不期然,今年入秋以後,手掌和手指關節一直隱隱作痛,早上僵硬到無法擰毛巾,有時痛到無法成眠甚至影響工作,我才又去看醫生,從此,過著三餐配藥吃的日子!!
  • 看到三餐配藥吃,真是心有戚戚焉...
    我本來只有早晚各一顆奎寧,後來去看中醫,每餐飯後要吃中藥,因為中西藥要間隔1~2小時,所以我吃藥還得排schedule。不料前兩個月又得憂鬱症,然後最近一週腮腺炎、偏頭痛及頭暈又復發,所以現在睡前得加吃消炎藥、偏頭痛的藥(血俾益)跟抑鬱劑,我真的成了藥罐子了,哭哭
    上次我問憂鬱症醫生,我腮腺炎復發跟抑鬱劑的藥有沒有關係,他堅稱沒關,還說得憂鬱症的人,很多人體質都容易得乾燥症,我也不知道他講的對不對,如果是真的,那我一切的毛病都是乾燥症直接或間接引發的,想了就好煩哦...

    moonlightlullaby 於 2013/11/04 17:55 回覆

  • candy
  • 我52歲前天也被醫生確定是乾燥症...但我只有口渴(從年輕就會)..乾眼症...目前右手手指會麻(但醫生沒說跟乾燥症是否有關).其他沒有甚麼特別得不舒服感..但說要做切片才能拿健保藥...我不知道需要去切片嗎???還有真的沒有不適感...除了手指麻...可以給我建議嗎??
  • 看到妳留了兩次言,我也回答兩次
    如果是我,我會換一家醫院試試看,因為我討厭動刀的檢查法!
    我沒有做過切片,也一樣拿健保的藥,我不相信一定要切片才能拿健保藥的說法

    moonlightlullaby 於 2014/04/04 15:38 回覆

  • candy
  • 謝謝你回答我
    我也覺得應該換一家醫院諮詢
  • ginya7216
  • 按時吃藥-------飲食要清淡
  • 飲食有差嗎?
    中醫有叫我不要吃油炸類的東西,不過西醫好像就沒有特別交待什麼了(還是他有交待,我自動當作沒聽到?哈哈)

    moonlightlullaby 於 2014/05/05 16:15 回覆

  • shc
  • 我從小就有眼睛,皮膚及呼吸道過敏,到了國中開始關節會疼痛
    ,我也在1年半前被驗出有輕微乾燥症,不過我沒有吃醫生開的奎寧,因為後來我在台北榮總與林口長庚檢查並沒有明顯的驗出乾燥症,只有過敏比較嚴重。可是最近因為工作比較忙碌所有的不舒服又更嚴重了,不知道你們是否有這樣的情形,就是在一般
    地區醫院有驗出,可是卻在大的教學中心醫院沒檢測出來呢?因為我不知道要到那一間醫院看診,才能真正找出我的病因……不舒服當中……
  • 我是在台大驗出來的。
    如果妳已經很不舒服了,應該還是要趕快去看醫生哦,祝妳早日康復!

    moonlightlullaby 於 2014/06/17 14:15 回覆

  • joyce
  • 我跟你檢查一樣的東西,我的醫師在檢查完口水後,跟我說的很嚴重,又叫我去做切片,沒事挨了一刀,結果又跟我說,沒事,你可以回去了,我咧.............
  • 醫生太隨興了吧,妳挨了一刀耶...

    moonlightlullaby 於 2014/06/24 14:36 回覆

  • QQ
  • 我也是眼乾口乾一年多了,一直以為是去年得了結膜炎的關係,人工淚液對我來說沒用,醫師開的是眼膠給我,但我覺得也沒多大改善啦!現在因為手麻,腳麻全身關節疼痛才去看風濕免疫科,血也抽了還沒到回診看報告時間---好憂鬱啊 ---唉!
  • 先別太著急,如果真是乾燥症,歡迎來跟我們交流,大家一起交換一下意見!

    moonlightlullaby 於 2014/07/11 10:15 回覆

  • 追夢魂
  • 我今年是高三生
    經過了兩年的煎熬跑了很多家醫院終於在某間醫院驗到乾燥症跟雷諾氏症候群
    而且今天終於拿到藥了
    但是......
    我有蠶豆症是不是不能吃瘡寧膜衣錠壓QQ
    還是有沒有其他藥可以替代呢
    希望知道的大大可以幫忙解答一下啦~
  • 沒想到妳這麼年輕就生病了,真是辛苦...
    如果想知道用藥資訊,可以來參加我們的社團,我們社團裡也有人同時得到乾燥症跟雷諾氏症候群。但有沒有蠶豆症就不知道了。不過我們社團裡有經驗的病友蠻多的,可以來交流交流!
    社團網址:https://www.facebook.com/groups/688154934591088/

    moonlightlullaby 於 2014/09/03 10:46 回覆

  • 追夢魂
  • 謝謝你優 雖然高三都忙著念書我還是會有時間就上去看看滴
    其實昨天逛到這個頁覺得頗開心
    至少有很多病友們大家一起加油打氣!
    今天開始用藥了(瘡寧醫生叫我先不要吃
    希望能趕快改善症狀增加讀書效率~
    我剛剛加社團了歐再麻煩你們幫我批准啦3Q
    不要懷疑 我是男的XD
  • 呵,我以為你是女生,因為病友以女性居多...
    希望你的症狀可以早日緩和!

    moonlightlullaby 於 2014/09/09 12:25 回覆

  • yama
  • 您好:我確診乾燥症至今已經七年了,醫生開給我的藥是奎寧、愛我津和類固醇,不過類固醇我都沒有吃。前面有看到網友流言說,手會麻,請問這也是乾燥症的併發症之一嗎?因為我自己晚上睡覺時也都會手麻,我一直認為是腕隧道症候群引起的,不知道醫生的診斷為何呢?
  • 我好像看過別的病友也會手麻耶,不過我忘記這個症狀到底跟乾燥症是否有關。
    如果你想跟其他病友交流,歡迎來參加我們的社團哦!
    https://www.facebook.com/groups/688154934591088/

    moonlightlullaby 於 2014/09/17 15:59 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 今年四月底住院診斷是腎膿瘍,後轉診過敏免疫科檢查,八月又住院是尿路敗血症~出院後做了一系列檢查確定是乾燥症與內風濕性關節炎~我服用1顆希樂葆+早晚一顆必賴克簍+一日三次每次半顆的舒樂津~
    這段期間不時有暈眩的情況~請問有人有相似的情形嗎?
  • 腎膿瘍及尿路敗血症都跟免疫系統的病有關嗎?聽起來有點嚴重耶...
    我以前也會暈,不過我當時是因為免疫疾病發作+壓力大,你的問題可能要找醫生檢查比較好

    moonlightlullaby 於 2014/10/02 14:16 回覆

  • 悄悄話
  • Kiki
  • 在去年12月 被診斷出有輕微乾燥症。當時醫生並沒有開藥,只說要定期追蹤。到今年10月醫生說我乾燥症指數變高,會影響到淚線跟唾液腺,雖然我沒有覺得眼睛或口舌很乾,但我心裏還是很慌,所以我要開始吃藥。每天吃ㄧ顆瘡寧。想問大家 乾燥症可以改善嗎 ?平常要注意什麼?我的醫生是告訴我不要吃中藥跟苜宿芽。
  • 其實跟病友們討論的結果,感覺乾燥症除了吃藥外,自己的心情跟壓力調節也是非常重要的哦!
    很多得乾燥症的人,個性都是比較敏感的,所以心情起伏會比較大,病情也會跟著變化
    希望妳可以放寬心,跟著醫生的步伐,相信應該會有所改善的!
    然後醫生說不要吃的,當然就不要碰了,加工過度的食品(例如炸物)應該也要少吃~~
    不過我們大家都覺得,這個也不能吃,那個也不能吃,會心情不好啦,所以偶爾開戒是沒關係的,哈哈!

    moonlightlullaby 於 2014/10/16 19:21 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • moonlightlullaby
  • 免疫大師熱心留言,希望讓病友們聽聽不同意見
    不過我對於未能確定證實有療效的東西,心裡還是會覺得怕怕的
    更怕有人用搜尋的方式找到本部落格,誤以為我個人是支持這個藥草的
    所以我將此類留言一律隱藏
    (我沒刪留言,如果哪天真的證實有效,我會再把留言改為開放)
    請免疫大師在自己的部落格宣傳就好,不必再來本板宣傳該藥草的益處
  • 悄悄話
  • moonlightlullaby
  • 我這裡是歡迎病友來留言,分享心得的,但拜託不要再來分享某某藥草了
  • 小燕子
  • 看到那麼多的乾燥症病友有相同的經驗跟感受,謝謝各位的分享,我本人約三年多前到台大看診被證實為乾燥症,剛開始我幾乎沒吃醫生開的藥,直到最近抽血檢查,血液指數又偏高,才又乖乖吃藥所以要聽醫生的話該吃藥時就要吃藥喔!
  • 妳之前是沒吃藥,但有定期追蹤嗎?
    還是一直都沒管它,最近才又抽血檢查才發現的呢?
    我都不敢不吃藥,而且藥越下越重,都不敢想像沒藥的日子了⋯

    moonlightlullaby 於 2014/12/03 23:07 回覆

  • 雅惠
  • 你好:我也是被醫生診斷出乾燥症,奇怪的是只開藥給我,並沒有進一步加掛眼科檢查等,也沒重大傷病卡,畢竟回診拿藥掛號費也很貴,我總覺得我這醫生不夠專精,希望版主能夠告訴我你看的是那間醫院的那位醫生!謝謝!
  • 我在台大醫院看的。大醫院的確比較會處理其他的症狀(眼睛,關節等等)

    moonlightlullaby 於 2014/12/18 12:46 回覆

  • 家欣
  • 我曾因重度乾眼症接受治療,後因紫斑症發作頻繁才至中榮接受診斷確診為乾燥症患者至今兩年,和板主一樣我沒有明顯的不適症狀,前半年也都按時服藥,但醫師說我的指數一直破表,...於是我開始不相信藥能控制我的身體,藥也開始想吃才吃,我也會有手麻、暈眩的症狀不知是否和乾燥症有關,今天看到病友們的分享,謝謝板主的開文,也謝謝諸位病友的提醒!我想我會按時吃藥了
  • 看起來妳的症狀是乾燥症沒錯,還是按時吃藥比較好!

    moonlightlullaby 於 2014/12/18 12:44 回覆

  • Vivien Chen
  • 請問我在台北,疑似也有休葛蘭氏症,請問去哪檢測及治療比較好呢,拜託大家告知了,謝謝謝謝
  • 在台北的話就有很多醫院可選嘍,大醫院都可以作完整的檢查,例如台大醫院,台北榮總,林口長庚等。我自己是在台大醫院檢測出來的,現在也在持續治療中。

    moonlightlullaby 於 2015/01/13 13:32 回覆

  • 琪
  • 2011年開始出現早上喉嚨很乾、有痰、卡痰,因有痰的咳,造成早上上班通電話時,常造成困擾…
    2012年更嚴重,深怕同事懷疑自己有何重症,常衝去廁所用力咳出一團痰,才能停止咳嗽,騎機車在路上時,常要找路過的水溝蓋吐痰,怕別人看到非常不好意思…看了好多次的耳鼻喉科都不見起色,醫師無法回應為什麼…,想必此科醫師不了解乾燥症有這個問題,改善不了下僅能自己胡亂猜測是不是肺出了問題。
    第一次門診,是因藥物過敏問題,醫院諮詢建議去紅斑狼瘡科檢查,當天抽血後因過於忙錄沒有回診看報告。
    第二次門診,已是半年後去看報告,醫師從檢驗結果推定我可能有乾燥症,問我會不會常嘴巴破(幾乎沒有)、口乾眼乾(我說沒特別感覺,後來才知道是自己習慣了,沒去留意自己的身體變化),當天即檢測口眼、再抽血,另預約核醫唾液腺掃描。
    第三次門診,2013/11/27看所有報告後醫師認定乾燥症並申請重大傷病卡。
    目前吃必賴克瘻(奎寧),從一日二顆拉肚子不適改至一顆,現在再嘗試一顆半,愛我津一日二顆,眼水、眼露等等。
    我是吃了藥才知道痰的問題也是乾燥症引起的,睡覺時平躺著,因為唾液少問題產生痰…因此上午就會有一口大痰,嚴重是有十元大,呈綠黃色…現在,已不再有這種影響社交的困擾了,但已有的牙周問題還在看牙醫治療…希望此留言能幫到和我一樣的患者。
    ★耳鼻喉科及乾燥症的醫師也能了解,痰也是乾燥症的一種表徵。
    2015/1/15
  • 謝謝妳的分享,發現這種病其實不容易,很容易走冤枉路啊

    moonlightlullaby 於 2015/01/18 23:19 回覆

  • 劉冠謀
  • 看了如此多的留言,感謝大家善心的分享,我太太(55歲)2010年在高雄長庚驗出有乾燥症,版主的心態和遭遇頗為相似,請問版主的SSA和SSB指數是多少?
    我太太的指數是(ssa-30.5,ssb-0.55),5年前剛吃奎寧時不適應換吃撒樂1顆至今,去年底換醫生,昨天回診醫生開藥(撒樂2顆,希樂葆1顆,瘡寧半顆,人工淚液),撒樂未照劑量吃。
    真的,此症和心情壓力有很大關係,家人的理解和關心加上本身的釋懷是本症良方之一,(她本身關節會痛,顳顎很緊,囗乾,眼乾),我想可能40歲就有此症,只是上班無瑕顧慮,最近五年退休才有空了解與適應此症,與它共存平常心待之才能減緩此症。
  • 我真的都不知道我的指數是多少耶
    醫生從來不講,我也沒問,反正他說要怎麼治怎麼治,哈哈
    我的眼乾口乾還算好,不過醫生說那是因為我年輕,還沒被破壞得很嚴重,所以叫我要乖乖吃藥控制,否則五六十歲之後就知道嚴重了,我想可能您太太也是有症狀才發現吧,不過有你的關心,我想她應該可以控制得很好的!

    moonlightlullaby 於 2015/02/28 22:39 回覆

  • Joey
  • 請問一下,若要加入社團,需要通關密碼嗎?因為我一直加不進去,請指點迷津~~謝謝喔!!^^
  • 我記得是由你申請加入社團之後,要等管理員同意,所以可能要等一下下,不需要密碼。

    moonlightlullaby 於 2015/03/27 11:51 回覆

  • Joey
  • 謝謝妳的答覆^^,我已經被拒絕第二次了,是因為我都沒放個人的照片,所以被拒絕嗎? 我最近抽血檢查,ana 320,有出現乾燥症的抗體,本身的狀況,確實是很符合乾燥症的症狀,只是醫生又說,這有可能只是早期症狀,以後會慢慢走向紅斑性狼蒼,其實我很緊張,最近都很難受,我想問一下,有人跟我有類似的狀況嗎? (by the way 報告完的那天,心情很差,但是一直被板主的文章,戳笑穴,嚇的屁滾尿流失了魂,一直被這句話 笑歪了腰,不過形容得很貼切,哈哈~~文章寫得很好喔!)
  • 我不太清楚是否沒放照片就會被拒絕,版主通常都會開放,除非有違反版規情形才會移除權限的,你被拒絕實在有點奇怪
    所謂乾燥症是早期症狀,以後會走向紅斑性狼瘡這一點,其實我的抗體好像也有偏向SLE的部分,不過醫生說也有可能一輩子都不會發作,所以你也不用太害怕,現在能做的,就是好好治療,放鬆心情,我們大家一致都覺得,心情好,有運動,是治療的好方式,我們都是容易緊張型的人,所以容易得這種奇怪的病,如果能夠學習放鬆,相信治療也會更有效果哦!!加油加油

    moonlightlullaby 於 2015/03/28 19:22 回覆

  • Joey
  • 恩阿~我也覺得很狐疑,是不是把我認錯人了= =,我直接去她們的FB留言詢問好了

    對!! 我真得很容易緊張,我也很想改,但就像一些天性樂觀的人一樣,這都是天生的,常常看一些靜思語的東西,作用好像沒有辦法維持很久XDD,不過聽妳這番話,我確實有比較安心點,不過我現在都還沒吃西藥,只吃中藥,如果我控制不錯,可以和妳分享^^,看完妳的文章,真希望妳是台中人,因為我去檢查的那間醫生,真的很親切,因為我都自己一個人跑去檢查 聽報告,可能他看我都一個人,還會反過來安慰我,要我不要緊張XD,而且也不會趕我,他對老人家的態度也很親切,其實看妳一直被酸,我真的覺得那醫生很沒職業道德= =....一起越來越好!!
  • 謝謝妳的安慰~~我已經找出跟醫生溝通的模式了,就是不要多講什麼,他叫我吃什麼藥我就吃,有什麼症狀就平舖直敘的講一講,反正我現在沒看中醫了,他對我就沒什麼成見了,從此相處愉快(算愉快嗎?應該就是很平常的醫病關係),哈哈!

    moonlightlullaby 於 2015/04/01 09:44 回覆

  • 訪客
  • 您好,想請問您目前是哪位免疫風濕科醫生看疹呢?另外如果體重持續下降也會跟乾燥症有關嗎謝謝喲
  • 我目前是給台大醫院李克仁醫師看診,不過他的病人很多,看診時間相對較短。
    體重下降的部分,其實我也有點疑惑,其實我最初診斷乾燥症時,已經趨近我人生中最胖的高點,也沒有因此瘦下來,反而是一年後得了憂鬱症才瘦的,現在憂鬱已經好了,卻怎麼樣也胖不回來,我也搞不清楚跟乾燥症有沒有關係。

    moonlightlullaby 於 2015/04/16 14:21 回覆

  • 黃小姐
  • 您好:我也是乾燥症一員,我發現病灶的原因是因為我是發現淋巴癌後進而發現乾燥症、現每天一顆 必賴克瘻,偶爾人工淚液、愛我津是坐長途飛機才吃(口渴我儘量渴白開水)但發炎指數一直偏高,乾燥症指數是從破表到現在看得到指數三年了,我一直搞不清楚該吃什麼?醫生説提升免疫力的都不能吃?
  • 辛苦妳了。我目前只有吃必賴克廔跟移護寧,還沒吃到愛我津,不過人工淚液要天天點(眼睛超乾)。提昇免疫力的絕對不能吃哦,要不然發炎會更嚴重

    moonlightlullaby 於 2015/05/10 16:57 回覆

  • 向日葵
  • 這幾天又要去抽血檢查了,前面看完全部病友的心得分享,總覺得自己應該不要擅自停藥,應該好好配合醫生乖乖吃藥控制,自己太不聽話了,不過近來人超疲倦的,總覺得老是睡不飽,手部皮膚也乾燥多了,口乾是越來越嚴重,又超會流汗,希望這次抽血沒什麼問題,也希望大家都能順利,有這個平台交流真是感恩,受益匪淺,謝謝版主
  • 我也剛抽血,下週覆診,有點緊張。不過我的眼乾有稍微好一點,口乾則是沒什麼改善,不知道檢查結果會是怎麼樣,希望不要再加藥了

    moonlightlullaby 於 2015/06/07 15:13 回覆

  • 訪客
  • 我和樓上的黃小姐一樣-----我發現病灶的原因是因為我是發現淋巴癌後進而發現乾燥症、現每天一顆 必賴克瘻+人工淚液, 乾燥症容易變成淋巴癌, 希望各位病友好好調養,不要變成到這一步(淋巴癌),
  • 淋巴癌好了嗎?會有什麼症狀呢?

    moonlightlullaby 於 2015/07/15 17:09 回覆

  • David
  • please google: 詠田 鄭老師 也許會找到治療的方法
  • 悄悄話
  • Angel
  • 我是口水很黏稠~~~不知道該看哪一科~~很困擾><
  • 口腔科?牙科?

    moonlightlullaby 於 2015/08/11 13:32 回覆

  • Jenny
  • 第一次進入這個網站, 看到這麼多病友跟我以前一樣受折磨, 真是心痛, 願意跟大家分享經驗. 我是病友, 確診至今已近4年, 前兩年吃盡苦頭, 受盡折磨, 後來吃對了營養素, 獲得良好控制, 夜裡無需起床喝水, 在醫生同意下, 大膽停掉類固醇 奎寧, 一年來生活回復正常, 毫無病痛. 直到六月, 以為身體已完全恢復, 就忘了忌口, 吃很多荔枝, 口乾又復發了, 其間營養素仍每天飲用, 現在已改善, 夜裡有時需要喝一次水.
  • 我也超愛吃荔枝的耶,原來吃荔枝會讓口乾症狀變嚴重嗎?

    moonlightlullaby 於 2015/09/10 21:39 回覆

  • 訪客
  • 乾燥症忌食: 茶 酒 咖啡及所有燥熱食物 如炒花生 羊肉 人參 荔枝 龍眼 榴槤 辛辣食物 蔥 蒜 薑
    宜食: 涼性蔬果 山藥 川七 秋葵 皇宮菜 各種瓜類 黃瓜 香瓜 絲瓜 甘蔗汁 椰汁, 還有神奇鮮果汁: 新鮮蘋果 馬鈴薯 紅蘿蔔 各一個, 去皮切塊用榨汁機榨, 現榨現飲. 飛利浦榨汁機小巧好用又便宜, 燦坤有售, 會員價 一台約1800多元
    我抗病4年的經驗 慢慢與大家分享
  • Jenny
  • #49 訪客是我Jenny , 忘了打上名字
    給47 Angel 建議, 去內分泌科檢查, 驗SSA SSB 就知道是不是乾燥症
    上則神奇鮮果汁 早晨空腹飲用最好

    另外有個病友腳底發熱, 建議他到公園找一處較潮溼的草地或泥地,赤腳走路, 每天20分鐘, 可釋放身體靜電. 我的經驗, 兩個禮拜灼熱感就消失了. 當時在神經科做各種檢查 查不出病因, 最後醫生開維他命A給我吃三個禮拜.
  • 謝謝妳的建議啦
    大家的症狀都有不同,有經驗的人可以提供建議給其他人參考!

    moonlightlullaby 於 2015/09/11 21:43 回覆

  • darling
  • 我也是乾燥症的病患,102年發病時只呈現在皮膚上,皮膚紅腫脫皮,求診皮膚科,經醫師建議轉掛免疫風濕科;第一次看診時醫師說我是SLE並安排一連串抽血,抽血報告我ANA呈陽性,就服用治療SLE類固醇藥物每日早晚2顆,服用一段時間抽血報告ANA轉陰性,但我眼睛開始乾澀老感覺有東西,嘴巴很乾吞口水很用力,喉嚨很乾,雙手關節疼痛,醫師安排眼科檢查及唾液腺核子造影關節超音波,三項檢查都異常,因我抽血乾燥症因子呈陰性故醫師安排唾液腺體切片 ,切片報告我唾液腺體嚴重萎縮,現除了吃移護寧外還加一顆舒樂津讓口腔濕潤不乾,眼睛也按時點人工淚液及眼膠,醫生幫我申請重大,現我都乖乖吃藥,因為一天沒吃皮膚很癢眼睛很乾口很渴,這是我發病及治療過程,希望有和我一樣症狀的朋友,積極治療,既然乾躁症選上我們那我們就與它和平相處吧!
  • 謝謝你的分享,可以幫助很多人!

    moonlightlullaby 於 2015/10/06 11:45 回覆

  • Weiwei
  • 我是因为视网膜纤维化,定期在眼科做检查。我告诉医生我工作时每天看着2个荧屏时眼睛会痛,和有沙的感觉,医生才帮我做泪液测试。测试后他说我泪液很少,还问我关节有没有问题,我说我半年前因为右肩患撞击综合症,做了关节镜手术,现在还有关节僵硬。他怀疑我有干燥综合症,就建议我追踪。
    可怜我住在挪威,看专科医生之前必须经过家庭医生的推荐信,如果不是紧急的病,得等半年的排期。9月时我用了公司的保险,在2星期后到首都奥斯陆看类风湿专科。结果是不能肯定是干燥综合症,病例又转来我住的城市医院,这里的类风湿专科回信,要求家庭医生寄推荐信到耳鼻喉专科做唾液测试,我得等到月底才轮到我的时间。我就快疯了,搞了我半年多,一颗药都吃不到,无法对症下药,就是干等。我正在申请康复津贴,必须留在本地,否则我真想买张机票回台北看病。
    我现在最大的问题是关节僵硬,如果不动坐在沙发半小时以上,站起来是不能马上走动,僵硬的像是90岁的老太婆(我现在56岁)。还有口腔干燥,半夜都会干到喉咙痛,平常不能吃太硬的食物,碰到上颚或牙龈会痛。
    我现在什么都做不到,就只能等看专科。平常我保持着游泳,打高尔夫球,在家就尽量动,看着YouTobe做健身操。
    很抱歉,我的电脑只能写简体字。
  • 原來在國外看病這麼麻煩。我記得我當初為了確定是否為乾燥症,醫院都是馬上安排抽血驗尿,但確診也花了幾個月,現在你在國外要花更久時間,真是太辛苦了

    moonlightlullaby 於 2015/11/23 11:09 回覆

  • PONDER
  • 我太太在上個月(104.12月)經過一連串的檢查(淚液、唾液、血液、唾腺切片)確定為乾燥症。之前醫師只開每天吃ㄧ顆瘡寧,105.1.5日門診時,症狀沒增加,醫師卻加重藥量,每天吃兩顆瘡寧,原因是要預防其他症狀的發生,還說每天吃兩顆瘡寧算少的,不知道是不是有人每天要吃一碗的奎寧才算多?她最近幾週經常有蕁麻疹的症狀出現,不知道是不是也是乾燥症的相關症狀。
    希望每位病友相安無事,記得保持運動,快樂過每一天。

  • 我會增加藥量都是因為血液檢查結果變得不好才會加耶
    怎麼你太太沒增加症狀卻要增加藥量呢?好奇怪哦~~

    moonlightlullaby 於 2016/01/08 17:55 回覆

  • PONDER
  • 您好,在請教一個問題,在乾燥症持續服藥治療過程中,所無明顯變化,通常多久會再檢查一次?做哪些檢查呢?
    謝謝您!
  • 我現在都是每三個月回診一次,因為我的病情算蠻穩定的,所以只要抽血就好了,沒有再做別的檢查哦!

    moonlightlullaby 於 2016/01/31 15:37 回覆

  • Liu
  • 我42歲 女生
    我這醫生也很會嚇我
    第一次初診時真的嚇到眼眶紅
    聽到我有可能是紅斑性狼瘡眼淚更是直流

    我是耳朵下方很痛(應該就是版主講的腮腺痛),過年前就痛
    很怕吵~講話如果講多臉頰就會感覺很緊不舒服
    過年後去榮總看~醫生初步懷疑我是乾燥症或是紅斑性狼瘡
    因為醫生看我右內口腔後說我口水分泌不正常
    安排轉眼科也有像版主一樣測試紙放下眼皮內
    眼科醫生說沒有乾眼症~淚水分泌正常
    但我也不知道居然還有分多少的公釐

    其實我本身也蠻愛哭的~真的感覺不出來我沒有淚水
    而且我平常也沒在點人工淚液
    但牙醫說我又不敢反駁
    牙醫只說一切就讓科學來判斷
    今天回診看報了~牙醫說抽血報告看起來正常
    又安排我下周做唾液腺攝影~也是跟版主一樣
    因為脖子右邊有突出小小一顆
    牙醫又安排我做電腦斷層
    我很怕抽血~今天又被抽
    心中真得很無奈也很怕
    真佩服版主已經對抽血無感了
    大醫院就是這樣~等診等好幾小時
    真正看診~看不到5分鐘
    又不敢多問
    因為今天醫生也真的都看到一點還沒吃午餐
  • 妳的病程跟我聽起來好像哦
    我經過這三四年的治療,已經算蠻穩定了
    希望妳可以早日診斷出病因,如果是單純的乾燥症,應該可以跟我一樣吃藥控制就好嘍~~

    moonlightlullaby 於 2016/03/12 16:08 回覆

  • SU
  • 我的朋友切片是乾燥症第三期,但是血液報告都說沒問題,嘴唇一直很不舒服,發病以來一直沒有舒緩,關節會疼痛,已經看了N多間醫院了,大部分的醫生看到血液報告沒問題就都認為沒問題,不知道有沒有朋友是類似狀況?
  • 所以是切片有問題,血液報告沒問題,嘴乾及關節疼痛嗎?
    我彷彿記得社團裡有人提過血液報告沒問題但有症狀的情形,可以去社團裡問看看哦!

    moonlightlullaby 於 2016/04/02 14:12 回覆

  • 伊伊
  • 請問你在哪間醫院檢查的啊!
  • 台大醫院

    moonlightlullaby 於 2016/04/03 13:45 回覆

  • Sunday
  • 您好,我之前因為莫名的病痛,所以去看精神科吃憂鬱症藥(之後漸漸停藥),後來確診有免疫方面的橋本氏甲狀腺炎(已經有吃藥控制),後來又疑似有續發性乾燥症的症狀(醫生有給奎寧,目前已吃兩週左右),看到妳有吃憂鬱症藥,請問吃憂鬱症藥是因為乾燥症嗎?我最近也覺得很焦慮不開心,想說是不是要吃憂鬱症藥,但很怕免疫疾病會因此變嚴重.想請問妳的經驗.不知道這兩者會互相影響嗎?
  • 我得憂鬱症跟乾燥症無關,因為我的症狀不像你們那麼嚴重,控制得也蠻好的。不過當初吃憂鬱症藥時,我曾問過醫生是否會互相影響,不管是精神科醫師或免疫科醫師都說不會,所以我就放心的吃了~~給妳參考

    moonlightlullaby 於 2016/04/09 13:43 回覆

  • Sunday
  • 非常謝謝你的回答
  • Sunday
  • 請問您提到的現在病情比較穩定 唾液的分泌還算正常嗎?因為我開始吃奎寧已經三週除了晚上吃藥之後約三個小時後到睡前唾液有分泌較多外 其餘時間都幾乎沒有改善
  • 我唾液分泌還好,醫生說可能是我唾液腺被破壞得還不算太嚴重的關係,只有偶爾口乾而已。

    moonlightlullaby 於 2016/04/20 20:07 回覆

  • lucy
  • 請問您憂鬱症是看哪個醫院的哪位醫師?
    我朋友因為乾燥症診斷確診,變得很焦慮 導致 失眠 睡不著
    他的指數不穩定 也可能是因為睡眠造成

    謝謝
  • 我的醫師是江漢光,他在永和看診,可參考以下網址
    http://www.fuconhosp.com.tw/content.aspx?menuID=S0051&id=2915

    moonlightlullaby 於 2016/07/25 15:04 回覆

  • Daisy
  • 11月1日聯合醫院免疫風濕科醫生檢驗出乾燥症,ssa34ssb<o.3,不知道自己有多嚴重,就是全身關節疼痛末梢麻,眼睛乾口渴,喉嚨乾聲音沙啞,腳底偶爾會發熱,醫生開立一級止痛藥讓我服一個月,說疼痛難耐再服,其他等一個月後再觀察
  • 我對指數也不是很瞭解,你可以到臉書社團去分享,應該可以後到一些解答哦!
    https://www.facebook.com/groups/688154934591088/

    moonlightlullaby 於 2016/11/07 09:11 回覆

  • Regina
  • 我是感覺口乾舌燥,喉嚨說話吃力,必須不斷喝水,半夜也常因嘴巴太乾必須起床補充水分。看風濕免疫後抽血檢查結果都正常,就安排我做唾液檢查,但牙齒情況在短短一個月內出現牙齦急速萎縮情況,所以又去看了兩三位牙醫,他們都說我唾液比較少,但也還好,不需做唾液檢查,但牙齒乾澀,整個口腔感覺異常,吃東西時有時會聽到像刮玻璃般的摩擦聲。有牙醫說可能是心理因素引起的口腔灼熱症。之後去家裡附近看耳鼻喉科,醫生又說不用做唾液檢查,直接去大醫院切片,請問唾液檢查如果證實唾液量少,就可以確診是乾燥症了嗎?還是得在做切片。如果這樣,那不如直接要求做切片就好。請有經驗的朋友告訴我該怎麼做比較好? 逛過許多科,也看過三、四位牙醫還是無解,快因此得憂鬱症了。