四個月沒更新這裡了
其實我天天都回來看看,主要是看看有沒有乾燥症的病友來留言
如果有,我盡全力以我的經驗來回答
不過最近身體違和,不舒服的症狀一個接一個
有的跟乾燥症有關,有的則是其他毛病
雖然很想紀錄下來(因為我不寫日記,故把這裡當成紀錄病況的園地)
不過偏偏我得的病讓我越來越懶
所以就懶得再寫
現在稍有空閒,就簡單寫一下

八月-憂鬱症發作,無法正常吃東西,瘦了4公斤
八月底開始吃藥,控制病情
九月陸續發生數次恐慌,繼續吃藥
九月中好轉
十月繼續觀察,情緒穩定
十月底腮腺炎發作整整一週,吃中藥控制
十月底天天頭痛+頭暈

以上是簡單的紀錄
如果有力氣再寫吧,現在的我已經沒有以前的精力了....
但若有乾燥症病友來留言,我還是會跟大家交流的

moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(17) 人氣()


留言列表 (17)

發表留言
  • Ting
  • 乾燥症和壓力有關係嗎?
  • 有,以前我剛開始發作時,醫生就跟我說這是一種"富貴病",生病的人心情一定要放輕鬆,否則症狀就會跟著變嚴重。他甚至說他有個病人是辭職後才好的,我聽了只能苦笑。還有一次,我去參加台大醫院的研究,研究題目之一就是做心理測驗,因為他們發現得乾燥症的人,在心理上有比較敏感的傾向(也就是A型人格,聽說是外國研究的結果,但還不是很確定),所以得這種病的人,也要小心情緒的控管,不過講起來容易做起來難,我注意了半天還是得了憂鬱症,幸好只是第一次發作,一個多月就好轉了,要不然人生真灰暗啊...

    moonlightlullaby 於 2013/11/05 10:53 回覆

  • 乾媽
  • 我確診後一度覺得人生是灰暗的,看著藥就想哭,沒有勇氣把它吃下肚,後來克服心理障礙開始服藥,沒想到才吃不到一個月就全身過敏,醫生說不排除是奎寧引起的過敏,那時更有為什麼要活得這麼痛苦的感覺,這些或許也是憂鬱的表現吧!只是我當時沒想到那可能是我的心也生病了。
    後來我跟自己說要找到生活的目標與自己的興趣來轉移注意力,我現在心情調整的好多了,也學會苦中作樂囉!例如手指痠痛時揉麵團就想著這是在做手指復健!我想,面對不如意的事,只有心念轉變才會看到不一樣的風景,大家一起加油吧!
  • 謝謝妳的鼓勵!
    我也去參觀妳的網站了,我的症狀跟妳略有不同,可能我比較輕微的樣子(我還沒有到口乾舌燥的地步)。有空我還是會去參觀妳的網站,我們繼續交流哦!

    moonlightlullaby 於 2013/11/11 17:36 回覆

  • uri
  • 幾個月前確診才看到你的部落格,謝謝你的很多分享。
    長期吃藥真的讓人很心灰意冷,加上要的副作用真的好辛苦...
    後來想想天天吃藥的人一大把,好像自己把自己想的很可憐 呵呵
    不過你說得對耶 我確實是很容易有壓力的人...唉
    現在就會一直提想自己讓自己快樂一點~
    總之加油喔!!!
    我們一起努力對抗他!!
  • 對啊,我們一起加油,真的要小心情緒控管哦!盡量不要有壓力,我同事一直說"工作做得再好,賠上健康又有什麼用?"我一直用這句話在提醒自己,希望我們都可以看開一點~~

    moonlightlullaby 於 2013/11/21 12:39 回覆

  • elin
  • 我也是被宣告一年多~真的要有耐心~
  • 每次心情都隨著驗血後的指數上上下下的,同意你說的,要有耐心

    moonlightlullaby 於 2014/02/18 13:42 回覆

  • wanlin
  • 您好。我也跟你一樣是乾燥症。剛才發現。我也蠻害怕的。我還有肝臟受損。你在嗎。還有在吃中藥嗎
  • 我暫時沒看中醫了(看了感覺也沒比較好,加上我最近又換藥,所以暫時先不吃中藥,看看新藥的效果如何)

    moonlightlullaby 於 2014/03/09 14:55 回覆

  • wanlin
  • 得這種病。真讓人害怕又恐怖。上網查的資料都好嚇人。內心好煎熬。。你們也會這樣嗎。。走過來了嗎
  • 其實我上網查的資料,感覺還好耶,心情放輕鬆一點,不要給自己太大壓力哦~

    moonlightlullaby 於 2014/03/16 16:59 回覆

  • 訪客
  • 您好:
       我是去年六月被診斷出有乾燥症,其實早在這之前,身體就一直有很多狀況,嘴巴破、口角炎、耳鳴、胃食道逆流、關節痛、喉嚨痛、聲音沙啞.....etc,看了很多科,也做了很多檢查,最後轉到免疫風濕抽血才被確診為乾燥症。我覺得得這種病跟心情和抗壓性有關,因為我在生病的期間,剛好是我人生很低潮的時候,我覺得那時的我,應該有憂鬱的傾向。

    不知道有沒有和我一樣是乾燥症的朋友,是住在雲林的呢?
  • 耳鳴跟胃食道逆流我也有,關節痛跟聲音沙啞則是偶爾發生,看來我們大家的症狀都差不多,大概我們都是A型人格,抗壓性較差吧....

    moonlightlullaby 於 2014/03/18 17:13 回覆

  • wanlin
  • 都有line嗎。加個好友吧。一起加油。wanlin36我的帳號。
    現在感覺頭都漲漲的不舒服。
  • 得這種病好像很容易不舒服,都是小地方,也很難跟別人講,別人聽了都覺得那是小毛病沒什麼,只有我們能了解其中的辛苦啊

    moonlightlullaby 於 2014/03/18 17:15 回覆

  • 訪客
  • 您好:
       我最近下巴邊缘只要摸它就會痛,不知道是不是腮腺炎的前兆?

    我現在的症狀是:手、腳未端很容昜麻(睡著時可以麻到醒過來)

    眼乾、口乾、 關節痛、身體很容昜疲勞、常感覺很虛弱、無力,

    手臂、小腿昜酸痛、耳鳴(心情若低落時或有煩心的事情時,

    耳鳴的聲音會變超大聲)

    只要有心事,就會無法入睡,無法控制自己的頭腦,

    一直想事情停不下來,好像是自律神經失調。

    妳們的症狀都和我一樣嗎?

    我現在服用三種藥:

    1、必賴克瘻(奎寧)一天兩粒,我原本只吃一粒,但關節還是很痛,所以,醫生說:一天要吃兩粒,那是基本量。

    2、移護寧一天一粒。

    3、利瑞卡膠囊一天四粒(實際上我現在一天只吃一粒)

    原本是睡前吃兩粒,但是,早上醒來頭還會暈好幾個小時,

    現在就自己減量只吃一粒,就不暈了。

    關節痛是類風濕性闗節炎嗎?我上網查我是屬於續發性的,

    它會有慢性關節炎(慢性關節炎和類風濕關節炎是有一樣嗎?

    以後,關節會有變形的機會嗎?




  • 妳問的問題都很專業耶,不知道會不會有醫生來這個blog解惑。。。
    我現在吃的藥比你輕一點,只有必賴克廔跟移護寧。不過我的症狀跟你差不多,關節痛是偶發,所以我還沒跟醫生說,希望以後不要出問題啊~

    moonlightlullaby 於 2014/03/18 17:12 回覆

  • Yulin county
  • 我的皮膚很乾,冬天冷一點時,會掉屑,還會常常又癢又刺,就算我己經擦了很油的凡士林,不知道妳們有沒有這種困擾,都擦些什麼東西來保養皮膚呢?

    我的記憶力也流失的很厲害,記性也變很差。我看乾燥症照護網,我們的確也會有這種問題,不知道妳們也有嗎?

    我之前吃利瑞卡膠囊兩顆時,一整晚都在做夢,所以,醫生才給我改成吃四顆,但我擅自做主只吃一顆。

    我覺得跟心情和壓力有很大的關係,因為醫生說:有這種病的人,都很容昜焦慮。
    我就是這樣的人,我很容昜為了不起眼的事情焦慮、煩惱、頭腦一直想事情,想到有時都影響睡眠,我覺得我的生活要過的很平順,起伏太大就會影響病情。

  • 我的皮膚也很乾,而且發作時跟你一樣,又癢又剌。我現在是用舒特膚乳液,不含香精,我覺得還不錯用(網路上就可以買得到)

    要大推你最後一句--我們的生活要過得很平順,起伏太大就會影響病情~~是真的!還有人建議我去打禪,不過像我們這麼容易想東想西的人,根本就沒辦法安靜坐下來啊!

    moonlightlullaby 於 2014/03/21 17:57 回覆

  • wan lin
  • 對。我也很容易焦慮。一件小事情可以想好久。我們一起努力笑笑過人生吧
    很難。。。但努力吧。壓力。睡眠不足。亂想=生病。。
  • 對啊,很難,但努力吧

    moonlightlullaby 於 2014/03/21 18:12 回覆

  • ALICE
  • 我是口乾眼乾4年,心情一直不好,只有吃中藥,今年2月重度憂鬱發作,請問您憂鬱的藥跟這個會不會有衝突呀?每天都好疲倦喔,之前大半年都在治憂鬱,回診眼科醫生才說我乾的不得了,最近開始回去風濕科了.心理很緊張
  • 我有把我憂鬱症的藥單給免疫科醫師看過了,我想應該沒衝突吧(有衝突我也不知道該怎麼辦,依我當時的狀況,治好憂鬱症的重要性遠大於乾燥症)

    moonlightlullaby 於 2014/11/03 07:48 回覆

  • 土司媽媽
  • 我是角膜潰瘍開始診斷出乾燥症的
    頭痛 頭暈 我是看暈眩科門診 因為我有觀察出 暈眩發作前會偏頭痛 服藥之後三四個小時 就可以變回正常人
    皮膚乾燥 可以選玻尿酸成份高的乳液擦 摻有其他功能 像美白等刺激外源 少用 比較不會過敏
  • 謝謝妳的分享!

    moonlightlullaby 於 2015/02/07 18:27 回覆

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