很久沒更新了
發現很多乾燥症病友都有來留言，我也一一回復
我這就簡短寫一下我跟乾燥症共處七年的心得
講共處七年並不精確
我是發現這個病已經七年了，但得病更久
一開始發現時，做了唾液腺攝影及淚液測試
唾液腺跟淚腺都是有被破壞的現象，口乾眼乾在我身上算是明顯的
七年前我覺得還好，但七年下來，真的覺得挺不舒服
不舒服的感覺，大致跟季節有點關係
春夏換季，秋冬換季都會更不舒服
我從去年起，本來先停了舒樂津，但今年五月開始，口乾到非常痛苦
所以又開始恢復吃藥，早晚各半顆，如果還是很乾，會隔三～四鐘頭再加吃半顆
（一次吃一顆，會全身冒汗及心悸，我再也不敢一次吃那麼大劑量）
眼睛也是一樣，換季時會乾到連看東西都看不清楚，一定要點人工淚液
就算點了也還是覺得一下就乾了，我會再點凝膠
社團裡有人提到熱敷可以改善，所以我現在睡前會三不五時用美舒律敷眼睛
至於有沒有用，我也搞不清楚，乾的時候還是覺得好乾，甚至眼睛裡還會像有砂子一樣的感覺
看到有人說他們戴防風眼鏡時，我也會想我是不是需要也來一付。。。
另一個困擾是很容易疲勞，有時累到午休時間一到，我飯都沒吃，立馬趴在桌上就起不來
回家也是要一直躺著，假日也很難提起精神，有時一睡就是一整天
我問過西醫跟乾燥症是不是有關，但他說不一定
這個問題影響到生活跟工作時，我會去看中醫，吃水藥即可改善
所以我每年大概都會花個一～兩個月時間定期看中醫，好一點就停藥（因為水藥太貴啦）
我一直都是以西藥為主，每天早晚各一顆必賴克廔，現在加半顆舒樂津
我的igg指數一直維持在一千多，醫生說這樣就ok了，不用加藥
吃必賴克廔的副作用之一是白血球會下降，所以我每三個月回診時，醫生會特別告知白血球指數
如果指數太低，他會提醒我，如果有發燒就一定要回診
幸好我抵抗力似乎不錯，白血球都下降了，但從來沒有發生醫生講的情形
有人常問的，就是醫生會不會主動告知指數的問題
如果跟我一樣是看台大的，那就請看開一點，醫生真的真的太忙了，他們無法逐一回答問題
我現在習慣只聽醫生告知狀況好不好，雖然不知道指數，但我覺得我知道指數也沒什麼用
所以我覺得沒關係
如果在意跟醫生間要有互動對答解惑等，那台大應該不適合你
想詢問醫生的風格，可以上社團，那裡有很多有經驗的病友，可以提供意見
以上是最常被問的問題
我現在的態度，就是與乾燥症共存
不舒服～～就忍耐，上天讓我得了這個病，我就接受它
至少不是絕症
這個病也讓我懂得多注意身體
以前沒發現生病時，不舒服常常硬撐著
現在知道有病了，就順應身體的需要，乾就吃藥，累就睡覺
讓自己懂得好好生活
希望各位病友，好好調適自己的生活跟心情
有些人得病很恐慌，但這個病真的算免疫疾病中偏輕症的疾病
往好處想，只要想辦法提升生活品質，乾燥症不會讓我們離開家人朋友
光是這樣想，我已經很能接受了，希望大家也能抱著樂觀的心情，與乾燥症共存！
我也是努力與這個病和平相處 眼乾就去買沒防腐劑的單隻裝人工淚夜+睡前帶熱敷眼罩 口乾就乖乖吃藥+多補充水分 很謝謝你分享這個病的資訊 我剛發病時搜尋資料看見你的文章 對我很有幫助 也因為看見你的分享 才能夠有資訊去fb得到共多資訊 謝謝你
原來我寫的文章真的有幫助到人，好感動哦！
把你的乾燥症文章全數看完~非常謝謝你的心路歷程分享與紀錄! 真的對我這個才吃藥一周~內心無比徬徨也覺得藥吃的莫名其妙?(目前除了指數異常(ana與ssa)我的IGG是正常的但仍需吃藥?也無口乾情形)又得不到醫師詳細解答的人非常有幫助!! 所以目前無症狀不代表以後不會有其他症狀出現是吧???? 呼.....我也是個不弄清楚就很難配合又A-TYPE的不乖病人>*< 繼續吃藥~深呼吸放輕鬆 請繼續更新紀錄您的狀況 也希望所有不適症狀都能被控制...一切安好!!
我也是七年了都控制得很好，你也一定可以的！ 要好好配合吃藥，還要保持良好身心跟作息哦！
我先生因舌頭乾燥 看遍耳鼻喉科都說舌頭沒問題 但因乾燥難耐 嚴重影響生活品質 甚至服用抗焦慮藥舒緩焦慮問題 最後是耳鼻喉科的醫師說有可能是免疫系統的問題 我們才到風濕免疫科就診 血液檢查正常 唾液檢查(含沙布)有達到乾燥症的標準 眼科醫師說眼睛有點乾 於是風濕免疫科醫師開了必賴克廔每日一顆 看完你的文章已沒有那樣不安 但藥物的副作用讓我感到非常害怕 但也是不敢不吃 冒昧請問您當初憂鬱症藥物吃多久好轉 又吃了多久才停藥 現在連我都非常焦慮 擔心乾燥症會帶給我先生痛苦 每天心情都很低落
我也同時吃乾燥症的藥及憂鬱症的藥（我有跟兩方的醫生都講過，確定可以吃），憂鬱症的部分還在吃，因為醫生認為我不適合停藥，所以兩種藥一起吃已經好幾年了，現在都控制得還不錯，抽血的結果都是正常的，給您參考。
爬過您的文 知道您當初有爆發憂鬱症 一個月左右就穩定下來 我以為您的憂鬱症已經痊癒了 沒想到至今您還在服藥 辛苦您了 我先生目前是中西醫雙管齊下 兩邊的醫生都說免疫系統和自律神經有密切的關係 會互相影響 抗焦慮的藥是風濕免疫科的醫師開的 需要時吃 我則是約10年前吃了一年的憂鬱症藥物 後來有幾次復發焦慮症 我都是吃中藥和抗焦慮劑治療 最近又開始服用利福全和贊安諾了 因為我對憂鬱症的藥很敏感 當初吃憂鬱症的藥吃了很多苦頭呢 昨天我先生第二次回診(已經吃滿一個月的必賴克廔) 一樣一天一顆必賴克廔(上次自費口水藥沒吃 被醫生唸了一下) 抗焦慮藥需要時吃 現在要學習的事是 安心服藥 接受事實 恭喜您抽血結果都正常 也讓我增添不少信心 相信我先生的舌頭乾燥症狀一定能改善 謝謝您
謝謝妳的留言! 安心服藥,接受事實~~真的是我們接下來不能放棄的課題,一起加油!
你好，我也是最近確診乾燥症的患者 雖然內心不安，但幸好症狀輕微，而且及早發現可以及早控制，也算不錯:D 用乾燥症當關鍵字找到了您的文章，全部讀完後覺得很有幫助 很感謝您的分享！一起加油，努力與疾病和平共處吧
一起加油！！
請問乾燥症是否影響了您的工作 工作壓力大或時間長是否有影響 乾燥症真的存在嗎 恐慌中
要看您有沒有控制得宜，狀況不好的話難免有點影響。我個人還好，只有口乾跟眼乾，不會影響工作，只是很容易累，要適時多休息。自己要懂得如何調節自己的生活作息，才能跟乾燥症共處。
我最近也因為口乾在看醫生 下星期回診看報告 就能找到是否為乾燥症 心裏好緊 但想到我年幼的孩子 我一定要堅強克服
加油加油~ 有好好吃藥的話,乾燥症還是可以好好控制的!
我23歲確診乾燥症現在已經29歲了，復發的時候臉上都會長出圓圓的紅疹，想請問你也會嗎？除了口乾，跟臉上醜醜的圓形紅疹其他跟正常人沒兩樣，圓形紅疹在確診乾燥時候就有了，時好時壞😅
我沒有長紅疹耶..
吃益生菌你覺得有效嗎？ 對了，謝謝你的文章與分享，不然我都覺得好孤單⋯⋯ 23歲開始一直要跟人家解釋臉上的紅疹（遮瑕遮不掉，基本上都一直有😢）到現在29歲還沒結束，上網查詢好發年紀都是40，那時候一直很低落為什麼會發生在我身上，還好我個性樂觀，一直與它好好共存，但真的超容易疲勞的，還一直被笑ㄠˋ少年🤪 不過真的沒做什麼事情也容易累😟
真的很容易累...我會去看中醫,疲勞有改善一點
對我而言口乾還好, 眼乾是我最大的課題 淚水完全沒分泌, 在家就是閉著,在外走路是一大問題 想請問大家有人和我情形差不多的嗎 怎渡過啊 人工淚液沒少, 藥膏沒少, 熱敷沒少 請問我還能做什麼來減緩呢
好像也只能這樣耶...我有買枸杞泡水喝,不過那是為了明目,不是為了眼乾就是了
最近9月確診，全身易長紅疹，沒長的地方也刺刺癢癢超不舒服，抗組織胺及擦類固醇效果有限!皮膚抓到傷痕累累、慘不忍賭...唉!
有點像蕁麻疹,我自己是每天一定擦乳液,太乾時還會擦身體油
你好 我也是乾躁症 看了你的文章 覺得較沒那麼焦慮了 …一直擔心害怕乾燥症能活多久 ？
我想問說 口水量會不會越變越少呢 感覺我剛確診兩個月 口水量就已經急遽減少了 感覺連質都變了 這樣愛我津或舒樂津 會不會越吃越沒效～ 想詢問 您到目前吃了的心得～
味覺方面有受影響嗎？會容易蛀牙嗎？ 吞嚥上會不會有些困難呢～？