史都比的生活相簿

久久來到生雜草的blog
發現訪客留言最多的，都是乾燥症的文章
我有點不好意思，我沒來看自己的blog，所以也錯過回復留言的機會
所以更新一下我目前乾燥症的情形

很久沒更新了
發現很多乾燥症病友都有來留言，我也一一回復
我這就簡短寫一下我跟乾燥症共處七年的心得
講共處七年並不精確
我是發現這個病已經七年了，但得病更久
一開始發現時，做了唾液腺攝影及淚液測試
唾液腺跟淚腺都是有被破壞的現象，口乾眼乾在我身上算是明顯的
七年前我覺得還好，但七年下來，真的覺得挺不舒服
不舒服的感覺，大致跟季節有點關係
春夏換季，秋冬換季都會更不舒服
我從去年起，本來先停了舒樂津，但今年五月開始，口乾到非常痛苦
所以又開始恢復吃藥，早晚各半顆，如果還是很乾，會隔三～四鐘頭再加吃半顆
（一次吃一顆，會全身冒汗及心悸，我再也不敢一次吃那麼大劑量）
眼睛也是一樣，換季時會乾到連看東西都看不清楚，一定要點人工淚液
就算點了也還是覺得一下就乾了，我會再點凝膠
社團裡有人提到熱敷可以改善，所以我現在睡前會三不五時用美舒律敷眼睛
至於有沒有用，我也搞不清楚，乾的時候還是覺得好乾，甚至眼睛裡還會像有砂子一樣的感覺
看到有人說他們戴防風眼鏡時，我也會想我是不是需要也來一付。。。

常常有病友用Google找到我這裡留言
我都儘我所能的回答大家
剛剛看到一則悄悄話留言，我很想回，但就算回了對方也看不到
所以我想在這裡公開回答
他的留言是
你有沒有想過乾燥症是必賴克廔的副作用? 用藥最好謹慎, 中西皆然

雖然我很想寫點有料的東西
讀書心得啦，生活紀錄啦，時事評論啦
但真要叫我寫，以上這些都太傷腦筋了
我只想抱怨，我的人蔘實在太累人了
為什麼我沒事要得個什麼乾燥症？
搞得我天天都累得要死
明明睡得很飽，卻每天都起不來
中午時間一到，還沒吃飯就急著馬上趴在桌上休息
不趴的話，我大概會想當場躺下吧，太痛苦了
每天都這麼沒精神，真的很痛苦啊
假日也是，難得可以多睡一點
我至少都得睡到中午，要不然根本就起不來
但麻煩的是，只要我睡到中午，我都一定會頭痛
就像今天，我已經吃第二次止痛藥了，現在才稍微好一點
痛到全身發冷，肩頸也緊到超不舒服的，全身都超緊繃
人蔘，為什麼要這麼累？

承蒙Google大神的力量，使用「乾燥症」這個關鍵詞來到這裡參訪的病友也不少
看到大家在留言板互相留言、打氣、交流，真的是很好的互動經驗
雖然我近來懶得寫blog，但是我幾乎每天都會來看留言，並儘量即時回覆
希望可以保持這個園地的流量，讓大家都願意來分享心得
感謝來留言的病友們，都毫無保留的分享了自己的經驗
我看了大家的留言，這才知道，原來乾燥症不只眼乾口乾，還有其他症狀
檢驗方式也因人而異，有的要抽血，有的要切片
吃的藥也各有不同
真的讓我學習到不少東西！

得知自己得了乾燥症，並接受免疫科治療，轉眼已經一年半了
除了前半年治療狀況不錯，發炎指數有降下來之外（降到一千四）
接下來的一年，指數開始升高（維持在一千六）
今年七月仍不見改善，我開始尋求中醫的輔助治療
說真的，中醫不像我想像的沒用，但也沒有很神
吃了中藥之後，我腮腺痛的症狀有所改善
於是我很規律的吃中藥，每週都乖乖去回診拿藥
但是我沒想到這件事似乎惹毛我的西醫
上次我十月初回診時，我告訴他我正在看中醫的事
他就不太高興的問我說，中藥會不會干擾他開的藥
當時我還很白目的跟他說＂我都隔一個小時才吃，而且吃了腮腺痛有好耶＂
不過當時的發炎指數其實並沒改善（維持一千六），所以我也知道吃中藥只改善我一點點症狀
我每天還是乖乖吃西藥，搭配中藥
害我每天吃藥都還得排schedule，因為中西藥不能一起吃
其實吃到後來都覺得超煩的
再說吃了中藥，除了腮腺不痛外，指數並沒降低，而且我十月底又得了一次腮腺炎
由此可見中藥功效實在不大
所以在我心目中，西醫地位還是高於中醫的，但我不知道我的西醫把我看中醫的事寫進病歷
而且似乎把我列為不乖的病人了

四個月沒更新這裡了
其實我天天都回來看看，主要是看看有沒有乾燥症的病友來留言
如果有，我盡全力以我的經驗來回答
不過最近身體違和，不舒服的症狀一個接一個
有的跟乾燥症有關，有的則是其他毛病
雖然很想紀錄下來（因為我不寫日記，故把這裡當成紀錄病況的園地）
不過偏偏我得的病讓我越來越懶
所以就懶得再寫
現在稍有空閒，就簡單寫一下

轉眼之間，我的乾燥症治療期程已經邁入一週年了
做完各項基本檢查後，我的病進入觀察狀態
只要病情控制得宜，我只需要每三個月抽血、回診即可
感覺只要乖乖吃藥就沒事
沒想到事情還是沒有我想的那麼簡單...

我現在發現，寫blog除了當成情緒發洩以外，也有其他的好處
就是可以追蹤自己的病況...
我從以前就是弱雞，只要一有毛病就會寫blog唉唉叫
而且這些毛病都是接二連三的，隔沒幾天就發作
舉凡頭暈，腮腺痛，膝蓋痛，過敏，皮膚癢，在這幾年來不知道發作過幾遍
我雖然覺得奇怪，但是也都默默承受了
直到昨天才知道，也許這一切都有原因，就是乾燥症

距離上次寫的乾燥症四月記，轉眼又過了半年了
雖然我只是寫了自己做檢驗的過程，沒有提供什麼了不起的資訊
不過對某些有相同症狀的人來說是有用的
所以我決定還是繼續寫下去，一方面自己留下紀錄，另一方面讓其他人參考