四個月沒更新這裡了
其實我天天都回來看看，主要是看看有沒有乾燥症的病友來留言
如果有，我盡全力以我的經驗來回答
不過最近身體違和，不舒服的症狀一個接一個
有的跟乾燥症有關，有的則是其他毛病
雖然很想紀錄下來（因為我不寫日記，故把這裡當成紀錄病況的園地）
不過偏偏我得的病讓我越來越懶
所以就懶得再寫
現在稍有空閒，就簡單寫一下
八月－憂鬱症發作，無法正常吃東西，瘦了4公斤
八月底開始吃藥，控制病情
九月陸續發生數次恐慌，繼續吃藥
九月中好轉
十月繼續觀察，情緒穩定
十月底腮腺炎發作整整一週，吃中藥控制
十月底天天頭痛+頭暈
以上是簡單的紀錄
如果有力氣再寫吧，現在的我已經沒有以前的精力了....
但若有乾燥症病友來留言，我還是會跟大家交流的
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乾燥症和壓力有關係嗎？
有，以前我剛開始發作時，醫生就跟我說這是一種＂富貴病＂，生病的人心情一定要放輕鬆，否則症狀就會跟著變嚴重。他甚至說他有個病人是辭職後才好的，我聽了只能苦笑。還有一次，我去參加台大醫院的研究，研究題目之一就是做心理測驗，因為他們發現得乾燥症的人，在心理上有比較敏感的傾向（也就是A型人格，聽說是外國研究的結果，但還不是很確定），所以得這種病的人，也要小心情緒的控管，不過講起來容易做起來難，我注意了半天還是得了憂鬱症，幸好只是第一次發作，一個多月就好轉了，要不然人生真灰暗啊...
我確診後一度覺得人生是灰暗的，看著藥就想哭，沒有勇氣把它吃下肚，後來克服心理障礙開始服藥，沒想到才吃不到一個月就全身過敏，醫生說不排除是奎寧引起的過敏，那時更有為什麼要活得這麼痛苦的感覺，這些或許也是憂鬱的表現吧！只是我當時沒想到那可能是我的心也生病了。 後來我跟自己說要找到生活的目標與自己的興趣來轉移注意力，我現在心情調整的好多了，也學會苦中作樂囉！例如手指痠痛時揉麵團就想著這是在做手指復健！我想，面對不如意的事，只有心念轉變才會看到不一樣的風景，大家一起加油吧！
謝謝妳的鼓勵! 我也去參觀妳的網站了，我的症狀跟妳略有不同，可能我比較輕微的樣子（我還沒有到口乾舌燥的地步）。有空我還是會去參觀妳的網站，我們繼續交流哦！
幾個月前確診才看到你的部落格，謝謝你的很多分享。 長期吃藥真的讓人很心灰意冷，加上要的副作用真的好辛苦... 後來想想天天吃藥的人一大把，好像自己把自己想的很可憐 呵呵 不過你說得對耶 我確實是很容易有壓力的人...唉 現在就會一直提想自己讓自己快樂一點~ 總之加油喔!!! 我們一起努力對抗他!!
對啊，我們一起加油，真的要小心情緒控管哦！盡量不要有壓力，我同事一直說＂工作做得再好，賠上健康又有什麼用？＂我一直用這句話在提醒自己，希望我們都可以看開一點～～
我也是被宣告一年多~真的要有耐心~
每次心情都隨著驗血後的指數上上下下的，同意你說的，要有耐心
您好。我也跟你一樣是乾燥症。剛才發現。我也蠻害怕的。我還有肝臟受損。你在嗎。還有在吃中藥嗎
我暫時沒看中醫了(看了感覺也沒比較好，加上我最近又換藥，所以暫時先不吃中藥，看看新藥的效果如何）
得這種病。真讓人害怕又恐怖。上網查的資料都好嚇人。內心好煎熬。。你們也會這樣嗎。。走過來了嗎
其實我上網查的資料，感覺還好耶，心情放輕鬆一點，不要給自己太大壓力哦～
您好： 我是去年六月被診斷出有乾燥症，其實早在這之前，身體就一直有很多狀況，嘴巴破、口角炎、耳鳴、胃食道逆流、關節痛、喉嚨痛、聲音沙啞.....etc，看了很多科，也做了很多檢查，最後轉到免疫風濕抽血才被確診為乾燥症。我覺得得這種病跟心情和抗壓性有關，因為我在生病的期間，剛好是我人生很低潮的時候，我覺得那時的我，應該有憂鬱的傾向。 不知道有沒有和我一樣是乾燥症的朋友，是住在雲林的呢?
耳鳴跟胃食道逆流我也有，關節痛跟聲音沙啞則是偶爾發生，看來我們大家的症狀都差不多，大概我們都是A型人格，抗壓性較差吧....
都有line嗎。加個好友吧。一起加油。wanlin36我的帳號。 現在感覺頭都漲漲的不舒服。
得這種病好像很容易不舒服，都是小地方，也很難跟別人講，別人聽了都覺得那是小毛病沒什麼，只有我們能了解其中的辛苦啊
您好： 我最近下巴邊缘只要摸它就會痛，不知道是不是腮腺炎的前兆? 我現在的症狀是：手、腳未端很容昜麻(睡著時可以麻到醒過來) 眼乾、口乾、 關節痛、身體很容昜疲勞、常感覺很虛弱、無力， 手臂、小腿昜酸痛、耳鳴(心情若低落時或有煩心的事情時， 耳鳴的聲音會變超大聲) 只要有心事，就會無法入睡，無法控制自己的頭腦， 一直想事情停不下來，好像是自律神經失調。 妳們的症狀都和我一樣嗎？ 我現在服用三種藥: 1、必賴克瘻(奎寧)一天兩粒，我原本只吃一粒，但關節還是很痛，所以，醫生說：一天要吃兩粒，那是基本量。 2、移護寧一天一粒。 3、利瑞卡膠囊一天四粒（實際上我現在一天只吃一粒） 原本是睡前吃兩粒，但是，早上醒來頭還會暈好幾個小時， 現在就自己減量只吃一粒，就不暈了。 關節痛是類風濕性闗節炎嗎？我上網查我是屬於續發性的， 它會有慢性關節炎(慢性關節炎和類風濕關節炎是有一樣嗎? 以後，關節會有變形的機會嗎?
妳問的問題都很專業耶，不知道會不會有醫生來這個blog解惑。。。 我現在吃的藥比你輕一點，只有必賴克廔跟移護寧。不過我的症狀跟你差不多，關節痛是偶發，所以我還沒跟醫生說，希望以後不要出問題啊～
我的皮膚很乾，冬天冷一點時，會掉屑，還會常常又癢又刺，就算我己經擦了很油的凡士林，不知道妳們有沒有這種困擾，都擦些什麼東西來保養皮膚呢? 我的記憶力也流失的很厲害，記性也變很差。我看乾燥症照護網，我們的確也會有這種問題，不知道妳們也有嗎? 我之前吃利瑞卡膠囊兩顆時，一整晚都在做夢，所以，醫生才給我改成吃四顆，但我擅自做主只吃一顆。 我覺得跟心情和壓力有很大的關係，因為醫生說：有這種病的人，都很容昜焦慮。 我就是這樣的人，我很容昜為了不起眼的事情焦慮、煩惱、頭腦一直想事情，想到有時都影響睡眠，我覺得我的生活要過的很平順，起伏太大就會影響病情。
我的皮膚也很乾，而且發作時跟你一樣，又癢又剌。我現在是用舒特膚乳液，不含香精，我覺得還不錯用（網路上就可以買得到） 要大推你最後一句－－我們的生活要過得很平順，起伏太大就會影響病情～～是真的！還有人建議我去打禪，不過像我們這麼容易想東想西的人，根本就沒辦法安靜坐下來啊！
對。我也很容易焦慮。一件小事情可以想好久。我們一起努力笑笑過人生吧 很難。。。但努力吧。壓力。睡眠不足。亂想=生病。。
對啊，很難，但努力吧
我是口乾眼乾4年,心情一直不好,只有吃中藥,今年2月重度憂鬱發作,請問您憂鬱的藥跟這個會不會有衝突呀?每天都好疲倦喔,之前大半年都在治憂鬱,回診眼科醫生才說我乾的不得了,最近開始回去風濕科了.心理很緊張
我有把我憂鬱症的藥單給免疫科醫師看過了，我想應該沒衝突吧（有衝突我也不知道該怎麼辦，依我當時的狀況，治好憂鬱症的重要性遠大於乾燥症）
我是角膜潰瘍開始診斷出乾燥症的 頭痛 頭暈 我是看暈眩科門診 因為我有觀察出 暈眩發作前會偏頭痛 服藥之後三四個小時 就可以變回正常人 皮膚乾燥 可以選玻尿酸成份高的乳液擦 摻有其他功能 像美白等刺激外源 少用 比較不會過敏
謝謝妳的分享！
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乾燥症已三年了,目前吃西藥控制中,類風濕指數過高,想知道大家吃中藥的狀況.玄
可以到臉書社團討論哦，我記得有人也在問吃中藥的問題 https://www.facebook.com/groups/688154934591088/
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有男生在這裡嗎 我是男生
有男生得乾燥症的哦~~可以去臉書社團交流
已領重大傷病卡 按時吃藥抽血回診 症狀及對策如下 與姑娘們分享 眼乾及口乾 半夜如砂紙 就起床點人工淚液 喝水 唄 一晚喝水1.5公升 腰背每天都疼 從來不讓我有一歷一休 就少睡一點 唄 一晚可睡約四小時 早起正好可去打早場球 人也少一些 手掌關節常半夜疼痛如針刺 好發於天冷時間 這個目前沒對策 就享受他針刑伺候 腳掌關節走路常突發如骨頭卡住疼 就暫時停住用力腳掌抖一抖 像游自由式那樣 薦腸骨天天疼痛如針刺 就當是提醒你該站起來 扭扭腰伸展一下 開車要慢要小心 最好不要 因為你不明瞭 何時會看不清 腳掌關節會卡住 踩不到剎車
我的關節不會痛，真是好加在（不過曾經莫名其妙腳踝腫一星期過），至於口乾眼乾已經開始變嚴重了，尤其換季時實在非常難過，前一陣子醫生已經幫我加口水藥了，讓我稍微舒服一點。感覺你蠻正向的，歡迎多來交流哦！
我的腳跟手都燙燙麻麻的，醫生都找不到病因，我很擔心自己到底怎麼了，也吃了利瑞卡剛吃，為什麼會引起痛處出來呢，我吃了兩次都一樣，妳們剛吃會這樣嗎，是不是要吃一段時間才會好轉呢有誰知道
你覺得手腳燙燙麻麻是吃藥引起的嗎？是什麼藥呢？我吃的是奎寧，沒有這種情形。如果想問其他人，可能要去臉書社團問才能問到比較有經驗的人哦！
妳好： 我是最近被診斷出乾燥症，我最主要是咽喉有異物感，乾痛，被耳鼻喉科轉介，我服了醫師開的藥但咽喉乾痛還是持續，我有要求加入乾燥症設群，但上面顯示要私訊板主審核，請問我要如何私訊板主呢？非常感謝妳的回覆~
管理員的臉書連結：https://www.facebook.com/profile.php?id=100000158895316 妳按右上角的＂發訊息＂，把下列訊息私訊給她就好嘍 ‧請問您本身是乾燥症朋友還是家屬呢？ ‧若本身是乾燥症朋友，請問在哪就診？主治醫生是哪位呢？ (未私訊者，不予加入)
SSA ＳＳＢ ＡＮＡ檢查都正嫦 我有乾眼症 醫師要我做口腔切片 我沒做 醫師在病歷上寫疑似乾燥症
那有開始吃藥了嗎？
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