我現在發現,寫blog除了當成情緒發洩以外,也有其他的好處
就是可以追蹤自己的病況...
我從以前就是弱雞,只要一有毛病就會寫blog唉唉叫
而且這些毛病都是接二連三的,隔沒幾天就發作
舉凡頭暈,腮腺痛,膝蓋痛,過敏,皮膚癢,在這幾年來不知道發作過幾遍
我雖然覺得奇怪,但是也都默默承受了
直到昨天才知道,也許這一切都有原因,就是乾燥症
最近這兩週,頭暈開始發作
輕微時,只是坐著時覺得暈一下下,過沒多久就會好
稍微嚴重一點,就連走路時都會暈,像踩在軟墊上一樣,有時得扶著東西才能走
這種時候,我的耳朵會有悶塞感,接下來左右耳會聽到不一樣頻率的聲音,感覺有迴音
最嚴重是前天發生的,先是耳朵開始不舒服
然後就是頭暈+頭痛,更慘的是躺在床上就像躺在搖晃的船上暈不停
翻身時更暈,甚至覺得反胃
我雖然之前也發作過,但當時沒有那麼嚴重
所以我只好掛號去大醫院看耳鼻喉科(因為我平常去的小診所彷彿倒掉了)
耳鼻喉科醫生就是之前發現我的免疫系統有問題的那一位
當我簡單說完頭暈的症狀後,他說"應該是免疫問題"
我眼睛瞪得大大的,問他"啊?不是內耳平衡有問題嗎?"
(因為之前小診所的醫生是這樣告訴我的)
他再度肯定的說是免疫系統的問題
看來我的白血球又認錯攻擊對象,把我的耳朵當成敵人了
接下來我就依指示去做聽力檢查,檢查結果應該沒有受到損害
不過醫生看著我的檢驗報告,跟我解釋:
"現在你的左右耳聽力都在同一條線上(應該是指聽力都平衡,沒有哪一耳特別不好)
不過當你發作時,你的左耳聽力會下降"
我問他"所以這跟乾燥症也有關係嘍?"
他說"對,我有的病人也是像你這樣"
接下來他開始跟我說教,叫我不要緊張,生活上不能有太大壓力
他要我吃好睡好心情好,只要身心平衡,免疫系統就不會失調
如果調養得宜,未來我是有機會可以停藥的
我說免疫科醫生說我不能停藥耶
他說他的病人中,後來有人就真的可以停藥成功,而且是醫生主動叫他停的
看來我未來有機會可以擺脫終生服藥的命運
但前提是我現在一定要乖乖吃藥,把免疫系統調理好才行
抱著半信半疑的心情,我當天下午又到免疫科回診
免疫科醫師看著我的抽血結果,皺著眉頭問我
"這次你的指數不太好,比正常值還高~~你有沒有準時吃藥?"
我只好很羞愧的回答沒有,因為有時進辦公室後真的很忙,常常忘記吃
後來我跟他說早上耳鼻喉科醫生的診斷,他聽了也說是這樣沒錯
然後他叫我這次要乖乖準時吃藥,不可以三天打漁兩天曬網
回家之後,我開始google頭暈跟免疫系統相關文章
卻很少看到寫得很明確的文章
不過我剛剛查到這篇,裡面寫到
中度與重度的病人,耳咽管因為分泌液減少經常發生堵塞,造成內耳不平衡、頭重腳輕和頭昏等症狀
這就是我的答案啊!!看來頭暈真的是乾燥症造成的
看了這篇文章,我突然回想起來很多事
然後我就開始看我自己的blog
才發現我應該很早就發作了,只是我自己都不知道
先是皮膚乾燥(當時醫生說我是慢性蕁麻疹,我還吃了好幾個月的類固醇,吃到變成月亮臉)
還會膝蓋痛(發作次數不太多,偶爾痛而已)
近三年則是頭暈,還有腮腺腫、痛
之前去看耳鼻喉科,也只能就個別症狀作治療,根本不知道這些是有關聯性的
現在回想起來,這一切都是有原因的啊
雖然,我抱著CSI追根究柢的精神,找到我一切毛病的原因
不過我能做的還是一樣,就是乖乖吃藥
為了以防萬一,我跟耳鼻喉科醫師要了止暈藥
(結果藥袋上居然說是減緩焦慮的藥,我真的完全不能有壓力嗎?抗壓性也未免太低了吧)
他還開了一種叫血俾益的藥給我,叫我每天睡前吃,可以預防偏頭痛及頭暈
下午我又跟免疫科醫師要了止痛藥,如果腮腺又痛起來可以吃
反正我最近只要有什麼症狀,我都有藥可以對付它
只是回家收拾藥袋時,不禁悲從中來,我還這麼年輕就要吃那麼多藥
我到底做錯什麼?真是太機車了啊。。。

之前我的乾燥症病情記錄在無名小站,因為無名小站關了,就懶得寫了,不過現在看到妳這篇文章後,更鼓勵我且變得有動力好像也要開啟另一個部落格記錄一下自已乾燥症的病情記錄,了解自已的病況,也可以讓其他人有了乾燥症病徵卻不知自已是否得了這病的人做些參考,而且還可以跟其他乾燥症病友做交流,真的很不錯~ 謝謝妳~
對啊,會得我們這個病的人,感覺都是很嚴謹的A型人格 有個地方可以抒壓也不錯
你好 我現在也在做乾燥症的相關治療,我想問一下你說的發炎指數是抽血檢驗嗎?檢驗項目是什麼?因為我在醫院時醫生都沒有提及發炎指數的事情。我正苦思沒有數據可以知道自己的狀況到底有沒有好轉。謝謝
其實我所說的指數到底是什麼,我一開始也搞不清楚,只知道1400以下才正常 後來加入乾燥症社團,才知道醫生指的是IGg指數,但我還是搞不懂那是什麼,而我也懶得搞懂。社團裡有些高手,追蹤的指數還更多,我記得還有什麼anti-ANA,SSA什麼的,害我看得頭暈腦脹,我後來就放棄看指數了,如果妳想知道,可以去社團問看看
另外 我想問一下你膝蓋痛還會發作嗎? 因為我膝蓋痛兩周了!走路都很吃力,吃止痛藥都沒用,醫生也不知道膝蓋痛的原因,我在想是不是要換醫院治療。謝謝
我只有一次腳踝痛比較嚴重,吃藥才好,至於膝蓋偶爾才會痛,醫生說,只要沒腫或發紅就不必擔心。妳可能還是先去看醫生比較好
我有眩暈的毛病,耳鼻喉科都檢查不出來,最近檢查免疫發現我的anti-ssa陽性,我也懷疑可能是免疫引起的眩暈,請問您是都在台大檢查嗎?我不知道現在應該看耳鼻喉科還是免疫科耶!可以給我建議嗎?
我兩個科都有看,都是在台大檢查的 我先看耳鼻喉科,做了聽力檢查(因為我暈眩發作時會耳鳴),確定沒問題後,再到免疫科檢查,並告知我暈眩發作的情形,兩科醫師都認為跟免疫問題有關,給你參考!
感謝你寫這篇文章,讓我發現我長的不熟大痘痘,而可能是腮腺腫,真是很大的幫助
雖然覺得痘痘跟腮腺腫好像有點不一樣,不過我們不是醫生,也很難判斷,記得一定要去檢查哦!
妳好! 我先生也是乾燥病患者,已有兩年病史,最近開始皮膚癢,不止是癢還會刺痛,皮膚科都看遍了以為是蕁麻疹,抗組織銨完全無效,是否可提供建議,如何能緩解不適。 謝謝!
我之前也是全身發癢,後來皮膚科說是慢性蕁麻疹,一般抗組織胺無效,後來吃類固醇,但吃太久又有後遺症,最後我把類固醇停了,去看黃禎憲皮慮科,吃很重的抗組織胺,總算在發作了七個月之後,才慢慢不癢。我從那時候開始,就有擦乳液的習慣,建議可以一面就醫,一面擦乳液,我推薦舒特膚乳液,蠻好用的,可以參考看看! 還有,皮膚敏感者,記得洗溫水,不要洗太熱的水,也不要洗太久哦!
感謝妳的回覆,我有上好市多網站找舒特膚乳液,目前已完售只有乳霜會先試試看。
不客氣!希望可以早點緩和症狀
你好, 請問可以加入乾燥症社團嗎? 謝謝!
社團網址:https://www.facebook.com/groups/688154934591088/ 這是不公開的社團,所以參加前請先私訊管理員 管理員的臉書連結:https://www.facebook.com/profile.php?id=100000158895316 妳按右上角的"發訊息",把下列訊息私訊給她就好嘍 ‧請問您本身是乾燥症朋友還是家屬呢? ‧若本身是乾燥症朋友,請問在哪就診?主治醫生是哪位呢? (未私訊者,不予加入) 另外,社團為了禁止不當的推銷或其他未經證實的醫學訊息,所以發言都要先經管理員審查哦~雖然有點不方便,不過我覺得管理員很認真的在維護社團言論的單純性,所以還是很值得加入的哦!
您好~ 請問您文中的耳鼻喉科醫師 是哪一位呢? 我兒子也有眩暈問題 看了無數醫師 (目前是台大已近兩個月) 也做了電腦 斷層 一直無法根治 今天搜索到您這一篇 非常希望你能夠加我LINE 我的id是2326888蔡蔡 再麻煩您了 謝謝您
不好意思,今天才看到留言 我是在台大看的,當時的醫師現在不在台大了 我想不管是哪一位醫生,應該都是很厲害的 祝他早日康復