承蒙Google大神的力量，使用「乾燥症」這個關鍵詞來到這裡參訪的病友也不少
看到大家在留言板互相留言、打氣、交流，真的是很好的互動經驗
雖然我近來懶得寫blog，但是我幾乎每天都會來看留言，並儘量即時回覆
希望可以保持這個園地的流量，讓大家都願意來分享心得
感謝來留言的病友們，都毫無保留的分享了自己的經驗
我看了大家的留言，這才知道，原來乾燥症不只眼乾口乾，還有其他症狀
檢驗方式也因人而異，有的要抽血，有的要切片
吃的藥也各有不同
真的讓我學習到不少東西！
現在有病友發起臉書社團－「乾燥症(修格蘭氏症候群) In Life」
在這裡，可以讓病友討論有關「乾燥症」的話題
相信比在這個blog的留言板更方便，也更容易集中焦點討論
而發起人－郡，也在這裡放了一些有關乾燥症的報導跟圖片，對所有的病友都是很有用的哦！
如果想對「乾燥症」有更多了解的病友，歡迎來參加本社團！
這是一個不公開社團，如果有玩臉書的朋友，請先提出申請哦～
網址如下：
https://www.facebook.com/groups/688154934591088/
希望可以跟大家一起在社團裡聊天哦！！
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謝謝你的這個資訊, 有病友團體一起加油打氣最好了!!
歡迎加入哦！
今天看到這個blog, 還滿開心的, 我乾燥症很多年了, 也吃必賴克廔, 我也很想停藥耶... 剛才也去FB申請加入社團了.. 希望大家一起加油!!
歡迎加入！
今天被醫生告知我有乾燥症,上網查乾燥症才稍微了解這個病 謝謝你的分享,大家一起加油
呵呵，能夠幫助到大家，我覺得很高興！
我是因為間質性肺炎被胸腔科醫師懷疑是乾燥症去做相關檢查 眼科醫師說我有點眼乾(開瓶眼藥回家點...) 胸腔科醫師說唾液線造影有異常但驗血結果正常 所以應該不是免疫系統造成 但做完支氣管鏡加上洗肺化驗也是正常 醫師找不到原因卻又說擔心間質性肺炎會惡化 其實我在網路上查過一些乾燥症症狀 個人是感覺還好 但也擔心間質性肺炎是不是因為這原因造成的 可以請各位推薦一下北部醫院免疫風濕科的醫師嗎
好辛苦哦，還要做支氣管鏡，好難想像... 你有加入我們的臉書社團嗎？也許可以去那裡問看看
今天被確診為乾燥症 ……（亜東殷光達醫生），想加入貴社團 ，我新申請fb ，也申請加入了 ，可是我不太會用 ，
呵，加入社團以後，其實就可以看到很多病友共同分享的心情與資訊，不需要什麼很強的技能啦～歡迎加入哦！
我是乾燥症的家屬希望能加入貴社團，Facebook,家人目前只檢查到ssa,b 不正常，其餘尚待確認，不知如何加入，謝謝
文章裡有寫網址哦，不過你得先加入facebook啦，如果你有臉書就點文章裡的網址連結，申請加入，管理員就會處理嘍！
請問是不是在這留言就算是私訊回答問題了呢？ 之前有在台中榮總就醫，檢驗得知確認得到了乾燥症，由陳一銘醫師診斷。 所以想了解更多有關這方面的資訊，幾日前也有請求加入但一直沒有消息，不知道要如何才能加入呢？
不好意思,我不是管理員,所以留話給我不算私訊回答,我想管理員可能忙了點,所以才會晚點回覆,應該很快就可以加入了
看了妳的部落格知道妳之後有順利生下小孩 想請問一下妳的乾燥症不會影響胎盤跟小孩嗎 因為我一直沒能受孕 謝謝
歡迎到臉書社團留言討論哦 因為我沒生小孩啦,沒辦法給妳什麼建議....
我也是乾燥症患者我需要資訊，朋友告訴我可以加入這個大家庭請問如何加入？
點這個網址申請加入 https://www.facebook.com/groups/688154934591088/
TO 想懷孕的媽咪 ~ 乾燥症會影響的層面很多,因為自身會產生過多的抗體 而每個人的細微及過敏反應也不相同 有患者因為免疫問題身體"血栓"值會升高 也就是血容易凝結在一起 , 容易堵塞血管不通 全身容易有酸痛感, 且會有心痛狀況 所以懷孕中的媽媽多次小產(有受孕但孩子長不大), 大多是和免疫系統相關 因為孩子和母體之間營份輸送是通過臍帶, 血栓值超標, 孩子成長就會有問題 血液堵塞, 營份無法運送 懷孕過程中免疫風濕科和婦產科會同一時間看診用藥, 以確保小孩有按照週期長大, 所以要看樓上#9 朋友狀態在什麼階段。 P.S.我看過很多想懷孕的媽媽都看免疫風濕科才找到解決的方法~ 以上個人的小經驗~ 供參考
您好，我是乾燥症的患者希望能加入貴社團（面书的户口：航宇），我已在面书提出申请，望能批准申请。 我来自马来西亚，目前在本国政府医院接受看症。
我不是社團管理員，但我相信他們會很快同意你加入！ 期待在社團看到你的經驗分享哦，我們病友們在社團透過大家的分享，都覺得獲益良多，希望你也可以得到你要的答案哦！
您好！我本人是乾燥症患者，我想加入臉書社團，現在臉書沒加入，無法私訊。
無法私訊嗎？ 我也不知道怎麼私訊耶。。。上次我是乾脆把想加入的人的訊息貼到社團公開版面上，管理員才幫忙加的，如果妳還是無法加入，而且也不介意我張貼妳的資訊的話，可以把訊息留下來（‧請問您本身是乾燥症朋友還是家屬呢？‧若本身是乾燥症朋友，請問在哪就診？主治醫生是哪位呢？），我幫妳貼到社團去，請管理員幫忙加入。
近1年了，血壓高、口乾舌燥…喝再多水也止不住渴，半夜還伴隨乾咳醒來…全身乾癢-眼睛也患有乾癢症，手腳膝蓋還會腫脹無力。
有確診了嗎？如果還沒，可以找大醫院抽血檢查。相關資訊可以在網路上搜尋，或者加入社團看看大家的討論。
申請加入社團,但都無人回應.....
你要私訊管理員哦，以下是社團管理員的說明： 本社團禁止一切推銷， 為避免推銷人員混入， 需要了解一下您的背景， 請將下面回覆私訊給私訊給管理員，謝謝！ ‧請問您本身是乾燥症朋友還是家屬呢？ ‧若本身是乾燥症朋友，請問在哪就診？主治醫生是哪位呢？ (未私訊者，不予加入)
要如何加入
其實上面都有寫哦 先點選網址 https://www.facebook.com/groups/688154934591088/ 先申請加入，然後私訊給管理員 私訊方式，先點管理員的臉書連結： https://www.facebook.com/profile.php?id=100000158895316 妳按右上角的＂發訊息＂，把下列訊息私訊給她就好嘍 ‧請問您本身是乾燥症朋友還是家屬呢？ ‧若本身是乾燥症朋友，請問在哪就診？主治醫生是哪位呢？ (未私訊者，不予加入)
最近才被診斷為乾燥症，想請教大家如何與乾燥症共存>>>
其實就是乖乖吃藥，身心調適好，大部分的乾燥症都可獲得控制哦
我等待下個月回診看報告，但在這2個星期裡，我也估了不少文章，我想確診似乎很接近了....莫名其妙的有些難過！