大約是今年三~四月的時候,我的腮腺突然發炎腫起來
我到附近的耳鼻喉科診所拿藥,吃了消炎藥也就沒事了
但過了兩週,原本消腫的腮腺炎再度發作
我忍耐了幾天,實在痛得不舒服,只好再次到耳鼻喉科診所報到
醫生發現我因為腮腺重覆發炎而回診,所以他一邊開藥一邊提醒我
這次吃完藥如果還是又發作,要我去大醫院做檢查
我當時聽了,不以為意,隨口回答說我去我家附近的地區醫院檢查好了
他說不行,一定要去大醫院
小護士在旁邊補充說明:大醫院指的是台大、長庚這些醫院
我聽了暗暗吃驚,我又沒什麼大毛病,為何要我去台大?
但吃驚沒多久,我就不當一回事了
(我天性就是這麼隨便啊~~)
結果過了沒多久,我又開始覺得不舒服了
我只好一邊抱怨”我的脖子為何如此脆弱?”,一邊心不甘情不願的去台大掛號

到了台大,耳鼻喉科醫生聽了我的症狀,也幫我做了檢查
他說有可能是免疫問題,也有可能是感染
他要我去抽血,確認到底是哪方面出問題
等我第二次回診時,脖子痛的症狀已經不見了
醫生看了驗血報告,確定我沒有感染
至於免疫的部分,結果還沒出來,他認為我既然沒症狀,應該也沒什麼大礙
如果免疫的驗血報告有異常,他會再另外通知我
我聽了也一樣不當一回事,反正我的身體就是這樣
一下這裡酸、一下那裡痛,檢查到最後都是壓力造成的,根本沒有大毛病
每個醫生都叫我放鬆,所以我也自然而然的認為這次又是一樣的原因吧
要放鬆還不簡單,我六月初就要去美國玩了
到時候要多放鬆就有多放鬆啊,玩完一定什麼毛病都會不藥而癒吧!

出發到美國的前一週,有人打手機找我
我看對方的號碼是不認識的,以為是推銷電話,直接掛掉
過了兩分鐘,電話又來了
我想推銷員好像不會這麼快又打來,就接了電話
對方說,他是台大的吳醫師,他看到我的驗血報告,結果有點異常,他要我下週回診
我生平第一次接到這種電話,有點慌了手腳
醫生在電話裡叫我不要緊張,但是也要有心理準備,這個毛病要治療幾年才會好,要我有耐心,放輕鬆
這是我第N次聽到人家要我放輕鬆了,但是卻是第一次有人說我的病要治好幾年
誰聽了輕鬆得起來啊?
接完那通電話,我覺得好茫然哦,我到底是什麼毛病啊?

出發去美國的當天早上,我到台大醫院回診
耳鼻喉科醫生說,我的白血球會攻擊我自己的唾液腺,所以腮腺才會一直腫起來
他幫我轉到免疫風濕科,還交待我要好好吃藥
我說,我以前吃過類固醇,這次實在不想再吃了
他問起我吃類固醇的原因,我說我以前得過慢性蕁麻疹,連續幾個月都全身發癢,吃抗組織胺也不會好
最後只好吃類固醇,但副作用實在太多,我受不了,所以就擅自停藥
他聽了馬上就說,你那次擅自停藥,沒有好好把過敏的毛病治好
現在免疫系統有問題,跟以前沒有好好治療也是有關係的
他說”免疫”科跟”過敏””風濕”都屬於同一科,可見得這些都有關聯
我當時沒有好好治,這次一定要乖乖配合醫生,不可以再這樣做
我聽了也只能點頭稱是.但說句老實話,我真的討厭類固醇
如果這次免疫科叫我吃,我想我大概還是會反抗吧,說不定會從此再也不回診也不一定...

看完醫生,當晚就出發前往美國
出發前,我還是為了這件事忐忑不安,但一到了機場,這些鳥事就被我拋到九霄雲外了
回國後,再轉到免疫科看診
此時,我的心情也比較安定了,因為我在美國簡直就是超人
不論是在極熱、極冷的天氣,我都像一尾活龍,即使是睡車庫裡的沙發床也睡得超安穩 
回國坐了十三個小時的飛機也沒有很累
種種表現都讓我對自己的身體更有信心
我真的沒病,即使有病也一定沒什麼了不起
那天去台大回診,我抽了五管血,還要驗尿,以決定我接下來的治療方向
我邊抽血邊想,以我現在的狀況,即使驗血結果出來,一定也只是吃最輕最輕的藥吧

但今天我再度回到免疫科看報告,卻有點小驚嚇
醫生說,我的血液裡確定有乾燥症的抗體(不意外)
也偏向紅斑性狼瘡!!
我聽了大吃一驚,紅斑性狼瘡是我最怕聽到的一個名詞
因為那代表我要吃類固醇了啊!!!!!
害我差點在門診嚇到屁滾尿流,連忙問他到底是什麼意思?我到底是什麼病?
但我知道免疫的東西真的是很複雜,醫生很難向我這個門外漢解釋
他用我勉強可以懂的語言說,我有乾燥症的抗體,也有紅斑性狼瘡的抗體
但後者並不是很典型,目前也沒有發作的徵兆
以後有可能都不會發作,但要繼續觀察
現在開始,我要靠著吃藥來調節我的免疫系統,吃一個月的免疫調節藥再回診
回診前一週還得再驗一次血,到時候會再做更精密的檢查
也就是說,到現在我已經被抽了那麼多管血,還是不能完全確定我的免疫毛病要怎麼治療
聽了真是無語問蒼天啊
從四月發作到現在,都已經七月了還在摸索治療方式
八月還要再做精密檢查
果然我每次去台大都沒好事啊...

不過大吃一驚的moment現在也已經過去了
我又開始覺得這個毛病沒什麼了,反正醫生沒開類固醇,這就讓我高興到飛上天了
他說開的是最輕的藥,副作用只有初期會暈胘
而暈眩我早就經歷過了,對我來說是小case
反正我會乖乖吃藥治療,也順便把治療過程都寫上來,當個紀錄
也許它真的要治療很久(我覺得一部分的原因也是因為要做檢查、要調整用藥,都需要時間)
我會儘量讓自己有耐心的,雖然三不五時都要抽血這件事,讓我有點不悅
但我已經被去年的盲腸炎手術訓練到不怕打針了,所以也還好啦
希望最後可以順利治療好,紅斑性狼瘡千萬不要發作啦! 

moonlightlullaby 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()